Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Investigación médica

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

José Ángel Mauri, coordinador do ‘Libro Branco da Epilepsia en España’

O 70% das persoas con epilepsia están ben controladas con fármacos e poden facer unha vida normal

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Martes, 04 de Xuño de 2013

A epilepsia é unha enfermidade neurológica que se pode curar. Maniféstase con crises coñecidas como ataques epilépticos, pero fronte a elas unha alta porcentaxe da poboación xeral e dos profesionais sanitarios actúa de maneira inadecuada, segundo revelou o ‘Libro Branco da Epilepsia en España‘, elaborado polo Grupo de Epilepsia da Sociedade Española de Neurología (SEN) e a Fundación Ciencias da Saúde, co apoio de GlaxoSmithkline. Entre outros aspectos, o estudo tamén evidenciou que moitos epilépticos ocultan a enfermidade á súa contorna laboral e na actualidade máis do 80% destes pacientes está sen traballo. Con todo, o 70% destes enfermos están ben controlados co tratamento e poderían facer unha vida familiar e socio-laboral normal, aínda que isto resulte bastante difícil polo estigma social que aínda rodea a esta doenza, segundo explica nesta entrevista José Ángel Mauri, o coordinador desta recente publicación, vogal do Grupo de Epilepsia da SEN e médico do Servizo de Neurología do Hospital Clínico Universitario, de Zaragoza.

Cantos novos casos de epilepsia detéctanse ao ano no noso país? É unha cifra estable ou vai á alza?

Calcúlase que padecen epilepsia unhas 400.000 persoas e mantense constante desde hai anos. Ao redor do 50% son homes e o outro 50%, mulleres.

É a primeira vez que se publica o ‘Libro Branco da Epilepsia en España’.

Si, así é. É unha obra froito da colaboración do Grupo de Epilepsia da SEN coa Fundación Ciencias da Saúde e GlaxoSmithkline. Ata agora non tiñamos ningún dato sobre as persoas con epilepsia relacionado cos seus coñecementos, percepción e actitudes, tanto delas mesmas como doutros colectivos cos que se contou, como os da contorna sanitaria.

A que colectivos entrevistaron?

“Hai un descoñecemento importante sobre moitos aspectos da epilepsia”Realizáronse entrevistas tanto aos pacientes como á poboación xeral (o que supuxo efectuar unhas 150 e 120, respectivamente), e outras 386 a profesionais sanitarios, entre os que figuraban pediatras, médicos da rede de atención primaria, psiquiatras, neurólogos, neuropediatras, farmacéuticos e médicos de empresa.

Cales son as principais conclusións que extraeron deste estudo?

Sorprendeunos a falta total de coñecementos sobre o que hai que facer ante unha crise epiléptica, a actitude que se adopta respecto ao tratamento urxente cando a crise se produce na rúa ou noutro lugar e as crenzas falsas sobre como se debe responder nese momento (introducir instrumentos na boca como unha culler, unha pa ou un bolígrafo, o que ocorre nunha porcentaxe moi alta dos enquisados, mesmo entre o colectivo sanitario, ou que hai que dar medicación despois da crise ou suxeitalo para que non se golpee). Pénsase, mesmo, que é unha enfermidade grave e que non ten cura, o que é un erro, porque si se pode curar con tratamento. Hai un descoñecemento importante sobre moitos aspectos da epilepsia.

E este descoñecemento existe mesmo entre os profesionais sanitarios?

“Ante unha crise epiléptica, non hai que meterlle nada na boca ao paciente, nin medicarle nin suxeitalo”Si. Descoñecen aspectos básicos destes pacientes. En concreto, hai grupos de profesionais sanitarios, como os psiquiatras e os médicos de atención primaria, que están moi pouco informados e que carecen de coñecementos elementais sobre esta patoloxía e o seguimento dos afectados. Por pór un exemplo: prohíbense os videoxogos, de maneira sistemática e tallante, pola gran cantidade de estímulos luminosos que xeran; con todo, estes só levan problemas a un grupo moi reducido de persoas epilépticas.

Ante unha crise ou ataque epiléptico, entón, que hai que facer?

Xusto o contrario do que se cre: non hai que meterlle nada na boca á vítima, nin medicarle nin suxeitala. Hai que deixala tombada en posición de repouso, en decúbito lateral, é dicir, de medio lado.

Pero, estas prácticas inadecuadas observáronse en todos os enquisados.

Si, é por completo extrapolable aos pacientes, a poboación xeral e aos profesionais sanitarios, aínda que se producen moitos máis erros entre a poboación xeral que entre os profesionais.

Que ocorre co estigma que rodeou á epilepsia? Persiste?

“O 80% dos pacientes con epilepsia din que están desempregados”Si, aínda que é un aspecto que mellorou, aínda hai moito estigma. Hai dificultades na integración destes pacientes: unha porcentaxe moi elevada perdeu o posto de traballo e di sufrir bastante discriminación por padecer epilepsia. De feito, nas entrevistas realizadas aos médicos de empresa, estes aseguraban que para evitar problemas de estigma , moitos afectados non declaran ser epilépticos no ámbito laboral. Nos cuestionarios, o 80% dos afectados dixeron que estaban desempregados.

Tamén estudaron a actitude e a percepción dos afectados e os profesionais respecto da epilepsia. Que descubriron?

Aínda se pensa que é unha doenza que se pode transmitir, que é infectocontagiosa, cando non é así. Hai bastantes erros e equivocacións na valoración sobre esta enfermidade, que produce moita discriminación, de modo que moitos dos afectados están sós, xa que non teñen parella, están separados ou perderon a súa integración familiar.

Como se tentan combater e corrixir estas actitudes, percepcións e coñecementos erróneos respecto da epilepsia?

“Aínda se pensa que é unha doenza que se pode transmitir, infectocontagiosa, cando non é así”Con campañas de divulgación para mellorar os coñecementos, tanto nos propios servizos de urxencias, onde está establecido de forma clara, a través de guías, como hai que administrar un tratamento urxente, como na poboación xeral sobre primeiros auxilios, sobre que facer e que non facer, para non equivocarse. A divulgación sobre estas cuestións é un tema importante, e preténdese facelo desde as comunidades autónomas e mediante reunións con distintos grupos da poboación e pacientes, aos que se lles quere entregar o ‘Libro Branco’, para que coñezan estes datos. Tamén aos colectivos médicos implicados, xa que moitos descoñecen cales son as normas de condución para persoas epilépticas ou, nalgúns casos, os riscos de malformación no embarazo por tomar fármacos antiepilépticos. É importante para o seguimento dos afectados.

Recalcaría algunha mensaxe final?

É fundamental transmitir que o 70% das persoas epilépticas están ben controladas con fármacos e poden facer unha vida socio-laboral normal. A epilepsia, cando se está libre de crise ou están ben controladas, permite desenvolver unha vida normal, plenamente integrada á sociedade. A maioría das persoas están en perfecto estado.

Condución e epilepsia

Os pacientes epilépticos non teñen por que deixar de conducir, pero deben cumprir uns requisitos. Con todo, non todos os profesionais sanitarios coñecen estas normas específicas para os afectados. “Os que sofren crises diúrnas poden dispor de licenza de conducir, cando en todo un ano non tiveron ningunha crise durante o día”, explica José Ángel Mauri.

“A quen padecen crises nocturnas, non lles afecta para conducir, e, por tanto, poden ter a licenza. É moi importante que os profesionais sanitarios coñezan esta normativa e o tempo mínimo que a persoa debe estar libre das crises da enfermidade”, recalca Mauri.


Ao publicar un comentario aceptas a política de protección de datos

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións