O lupus non é un compañeiro de viaxe agradable para un neno ou adolescente que está a descubrir a vida, e cuxa forma de integrarse na sociedade é a través dos seus compañeiros de clase e dos seus amigos. As actividades ao aire libre a miúdo están vetadas para eles polo risco que entraña a exposición solar para a enfermidade lúpica. Esta limitación pode xerarlles unha enorme frustración. Cales son os límites físicos e os problemas psicolóxicos que se deben previr e vixiar nestes pequenos enfermos de lupus?
Imagen: NLMEstímase que só en Almería hai 700 casos de lupus e que cada ano se diagnostican 50 novos casos, o 90% en mulleres. En España, calcúlase que a cifra alcanza as 20.000 persoas. Con todo, en nenos e adolescentes, o número de casos non está ben cuantificado e téndese a diagnosticar tarde. Chegáronse a detectar casos en etapas moi temperás da vida, ao catro e cinco anos de idade, aínda que tamén na adolescencia. E, como nos adultos, “a maior parte dos afectados na infancia e a puberdade son nenas“, informa Pepa Rodríguez, presidenta da Asociación do Lupus de Almería (ALAL), que organizou o I Xornada Educativa sobre o Lupus, xunto á Federación Almeriense de Asociacións de Persoas con Discapacidade (FAAM) e a Universidade de Almería (UAL), para profundar nas características desta enfermidade na infancia e a adolescencia.
“Aínda se tarda moito en diagnosticar o lupus. Son moitos os médicos que descoñecen de maneira certeira a enfermidade”, insiste Rodríguez, quen defende a creación de unidades de referencia de enfermidades autoinmunes para paliar os problemas asistenciais que sofren os afectados e aumentar o número de profesionais médicos cun alto grao de coñecemento desta patoloxía.
Precisamente, ese foi o principal propósito do I Xornada Educativa de Lupus, impulsada por ALAL, e o motivo polo que se celebrou no ámbito universitario: mellorar o coñecemento da enfermidade entre os futuros profesionais que nalgún momento da súa carreira poderían atoparse con ela, como educadores, psicólogos, voluntarios e persoal de cooperación, enfermeiros e fisioterapeutas. A todos eles dirixiuse esta primeira “chamada de atención” sobre o impacto que ten o lupus en determinadas etapas da vida. Tamén na mesma liña, o pasado 10 de maio celebrouse o Día Internacional do Lupus, para informar á poboación sobre esta enfermidade que afecta a máis de cinco millóns de persoas en todo o mundo.
O sol, inimigo principal
Os nenos e adolescentes afectados poden experimentar frustración polos cambios na súa aparencia física e a limitación nas súas actividades
Un dos principais inimigos do lupus é o sol, xa que propicia a aparición de eritemas -manchas avermelladas na pel- e novos brotes da enfermidade. Almería é unha das provincias españolas con máis horas de sol e, por iso, un bo exemplo da tortura que pode chegar a ser para moitos afectados vivir nunha zona favorecida por tan bo clima, especialmente se son nenos ou adolescentes. Cabe ter en conta que nas poboacións españolas máis asolladas, a maior parte da vida social realízase nas rúas.
Esta situación ten o agravante de que a Seguridade Social non cobre a adquisición dos factores protectores adecuados sen os cales estes nenos e adolescentes non poden saír á rúa. Só nalgúns puntos da xeografía española están cubertos, como sucede en Galicia e Navarra, explica Rodríguez.
Lupus e escola
A incomprensión na escola constitúe outro dos problemas aos que teñen que enfrontarse os nenos e adolescentes con lupus. A enfermidade que padecen, nos casos máis graves con afectación de órganos internos, pode evolucionar co desenvolvemento de varios brotes, requirir varias consultas ao médico e, mesmo, ingresos hospitalarios. Todo iso pode dificultar o seguimento do ritmo escolar normal e conducir ao fracaso escolar.
Ademais, á marxe dos casos máis graves que requiren hospitalización, no día a día na escola, os nenos e adolescentes afectados poden ter problemas debido ao descoñecemento da enfermidade que teñen os seus mestres. “É moi importante que os educadores coñezan o estado destes nenos para que non lles esixan cousas imposibles, como obrigarlles a realizar exercicio físico, cando non é recomendable, ou saír de excursión a pleno sol”, explica José María Martínez, psicólogo de ALAL.
No entanto, á hora de tratar con eles, engade este especialista, non se debe caer en actitudes paternalistas, senón tentar a súa integración ao máximo e a normalización da súa situación, sen etiquetarlos.
Golpe á autoestima
Ás limitacións físicas que entraña a enfermidade, hai que sumar tamén as psicolóxicas, posto que o lupus en nenos ou adolescentes pode comportar un auténtico golpe á autoestima. A enfermidade lúpica e a medicación que se toma para combatela provocan certos cambios na aparencia física dos afectados: aparición de manchas, hinchazón e sudoración son algúns síntomas que os adolescentes, en plena etapa de cambio, poden non asimilar ben e que condicionan a realización das súas actividades no día a día.
Hai que lembrar que unha das características da infancia e, sobre todo, da adolescencia é que son etapas onde a aparencia física e a integración a través dos compañeiros teñen un papel moi relevante. Para unha nena adolescente, dun catorce anos, a aparición repentina dunha mancha na cara, as dores musculares e a febre poden converterse nunha auténtica preocupación e dificultarlle sentirse parte do grupo social que forman os seus compañeiros de idade, pon como exemplo este psicólogo.
Por estas razóns, estes nenos e adolescentes afectados poden experimentar “sentimentos de frustración a consecuencia da súa enfermidade, debido aos cambios na súa aparencia física e a limitación nas súas actividades”. Os problemas psicolóxicos dependen de cada caso e poden xurdir a modo de reacción en cadea, empezando pola falta de autoestima e seguindo por un trastorno do estado de ánimo, cambios de conduta -caracterizada por rexeitamento, ira e irritabilidad coa familia e os compañeiros- e o illamento, segundo Martínez.
Por norma xeral, os psicólogos non teñen que tratar aos nenos e adolescentes con lupus de problemas psicolóxicos graves. A maioría das veces basta con orientar aos pais sobre como deben abordar as dificultades que xurdan derivadas da enfermidade e, estes, á súa vez, informan os profesores. O psicólogo, no caso de ALAL, proporciona medidas e pautas de condutas saudables que os pais e profesores deben seguir cos mozos afectados e tamén responde, a demanda, ás consultas doutros profesionais, informa o especialista en psicoloxía desa asociación, José María Martínez.
Cando a enfermidade lúpica asóciase a un trastorno psicolóxico máis grave, como unha depresión, o psicólogo actúa seguindo uns protocolos para lograr o afrontamiento do lupus. Para conseguilo, é importante contar coa actitude e implicación positivas por parte da familia e da escola, onde se debe lograr a súa integración e normalización.
