Artigo traducido por un sistema de tradución automática. Máis información aquí.

Obxectivo de 2017: o paciente, centro das decisións

A experiencia dos pacientes con diabetes é fundamental para conseguir unhas organizacións sanitarias e sociais máis centradas nas necesidades das persoas
Por Sandra De Miguel, Federación Española de Diabetes (FEDE) 25 de Xaneiro de 2017
Img prostata orgasmo hd
Imagen: mangostock

Coa entrada nun novo ano chega o momento de mirar cara adiante e de establecer as liñas de traballo e de actuación que levarán a cabo nas diferentes facetas da vida. Para a Federación Española de Diabetes (FEDE), os propósitos de Ano Novo pasan por que 2017 sexa, por fin, o ano no que impere o liderado do paciente e que este teña unha presenza real e activa nos ámbitos de decisión sanitaria que lle afectan. E é que, como se lembra neste artigo, quen padecen unha doenza crónica como a diabetes son unha excelente fonte de coñecemento cuxa opinión se debe ter en conta para mellorar o sistema de saúde, pero que tamén necesita formación para fomentar a súa participación na investigación e desenvolvemento (I+D) de medicamentos.

É unha necesidade que se aposte, desde todos os puntos de vista, polo empoderamiento das persoas con diabetes. Nesta patoloxía, un paciente ben informado, que escoita e é escoitado por igual, é unha persoa que saberá responder dunha forma moito máis eficaz a calquera hipotética complicación da súa patoloxía e mesmo poderá evitala. Ademais, resulta moi necesario no caso de patoloxías crónicas onde a adherencia ao tratamento é vital.

Segundo o Estudo ADHERI2, máis do 34% dos pacientes asegura non cumprir co seu tratamento. Entre as razóns que alegan para non seguir as pautas indicadas polos profesionais da saúde está o feito de que non se chega a entender o tratamento nin o seu valor. En concreto e, segundo esta sondaxe, o 85% dos enquisados considera que dita terapia debe ser unha decisión compartida entre médico e paciente. Esta opinión compártena os facultativos nun 84%, quen consideran que esa decisión a dúas bandas é un factor crave para mellorar a adherencia ao tratamento. Estas cifras e as respostas dos sondados demostran a importancia do papel do paciente na toma de decisións con respecto ao seu tratamento, e por iso é polo que este deba ser escoitado, en primeiro lugar, na consulta do médico.

O paciente: fonte de coñecemento e información

As persoas que padecen unha doenza crónica, sobre todo desde idades temperás, como é o caso da diabetes tipo 1, atesouran unha gran cantidade de coñecementos sobre a mesma, ademais de ser os que mellor coñecen a súa propia afección. Pero tamén teñen unha opinión formada sobre os servizos sanitarios e a atención que os pacientes reciben, e que ha de ser tida en conta.

Neste sentido, vanse dando pasos para que se corrixan algunhas deficiencias do sistema de saúde e téñase máis en consideración a opinión dos pacientes. Un bo exemplo diso é a Enquisa IEXPAC, levada a cabo por un equipo de profesionais de diversas institucións como servizos autonómicos de saúde, institutos de investigación e innovación sanitaria, universidades, empresas, etc. En concreto, é un cuestionario para medir a experiencia das persoas con enfermidades crónicas sobre a súa relación cos profesionais e os servizos sanitarios e sociais. O seu obxectivo consiste en coñecer mellor as vivencias e as percepcións destes, unha información esencial para mellorar o sistema público de saúde e avanzar cara a unha atención integrada centrada no paciente.

O primeiro traballo de campo desta enquisa realizouse en 2015 cunha mostra de máis de 380 pacientes crónicos. Pacientes que poden achegar información e visión a través deste cuestionario, que serve para perfeccionar e optimizar o deseño dos procesos de atención ao paciente e do sistema sanitario en xeral.

A atención centrada no paciente supón un desafío cultural, organizativo, de actitudes e profesional, que require un enfoque do todo diferente para escoitar e utilizar o que os pacientes teñen que dicir. Ademais, a súa experiencia é fundamental de face a innovar e conseguir unhas organizacións sanitarias e sociais máis fixas nas necesidades das persoas.

Doutra banda, faise imprescindible que os pacientes poidan estar presentes noutros ámbitos da saúde, en ámbitos máis científicos, aínda que non todos dispoñen da formación adecuada para poder opinar ao mesmo nivel doutros facultativos profesionais da sanidade. Por iso, hai uns anos xurdiu unha iniciativa para paliar estas deficiencias formativas no colectivo de pacientes, e viño da man da Academia Europea de Pacientes (EUPATI).

EUPATI, que conta con plataformas nacionais en diferentes países de Europa, entre eles España, agrupa a representantes dos pacientes, o mundo académico e a industria que traballan de forma conxunta para promover a educación e formación dos pacientes e fomentar a súa participación no proceso nacional de investigación e desenvolvemento (I+D) de medicamentos. Está dirixida por un comité executivo que difunde a información entre os seus membros e estimula o debate ao redor dos problemas e as oportunidades de participación dos pacientes a nivel nacional.

Formar aos pacientes neste campo é crucial porque a súa voz ha de ser escoitada e tida en conta tamén nestes ámbitos. Isto xa é un feito en España tras a aprobación do Real Decreto 1090/2015 do 4 de decembro, onde se regulan os ensaios clínicos con medicamentos, os Comités de Ética da Investigación con medicamentos e o Rexistro Español de Estudos Clínicos. Nestes ámbitos os pacientes teñen e deben achegar.

Desde FEDE está a traballarse para que o paciente con diabetes ocupe o lugar que lle corresponde e a súa voz sexa tanto escoitada como tida moi en conta en todos os foros onde se tomen decisións sobre o presente e futuro da súa saúde.