Ata agora, España era considerado como o país máis saudable do mundo: a nosa esperanza de vida rozaba os 84 anos (coa crise sanitaria ha baixado, polo momento, a 82,9 anos), a taxa de mortalidade evitable está entre as máis baixas de Europa e a supervivencia ao cancro segue á alza. Pero non temos un sistema perfecto. Vímolo nos últimos meses. Entre outras cousas, fallamos en gasto sanitario público (6 % do PIB) e isto repercute tamén nos nosos dereitos como pacientes. En abril, no medio da pandemia, celebramos o seu Día Europeo, e na nosa revista impresa faciamos un repaso a cada un dos dereitos que temos como pacientes. Se non os coñeces, leste é o momento de facelo.
Segundo o Dicionario de termos médicos da Real Academia Nacional de Medicamento, un paciente é a persoa “que recibe ou vai recibir atención médica, xa sexa por padecer unha enfermidade ou con ?nes preventivos”. Por tanto, todos somos pacientes, non sempre enfermos. E como tales, temos dereitos e deberes que non sempre coñecemos. “Falta formación. As organizacións dámolos a coñecer, pero quizá non chegan a todo o mundo. Por tanto, aplican o sentido común. Todos debemos facelos valer”, con?esa José Luís Baquero, director e coordinador cientí?co do Foro Español de Pacientes (FEP). Por iso é polo que moitas veces o seu cumprimento non se esixa.
E os nosos dereitos incúmprense. Non hai un observatorio que o corrobore de maneira concreta, como piden desde o FEP, pero si enquisas sobre a calidade da asistencia sanitaria. Ana Martí, coordinadora de relación coa cidadanía do Hospital Universitari Vall d’Hebron (Barcelona), púxoo de mani?isto na súa tese cunha sondaxe a uns 700 pacientes hospitalizados en 18 centros de Cataluña, Castela-A Mancha e a Comunidade de Madrid, nos que se valoraban sete dimensións de dereitos básicos. En ningunha comunidade, o cumprimento percibido chegaba ao aprobado. “É grave. Pero non existe mala vontade; as présas e a sobresaturación dos persoais (por exemplo, a escaseza de enfermaría) fan que non se estean respectando escrupulosamente”, sostén Baquero. As longas listas de espera para algunhas operacións ou as neglixencias médicas son outros claros incumprimentos. Pero hai moitos máis.
Fonte: Memoria 2019 da Asociación O Defensor do Paciente.
Onde se recollen os dereitos dos pacientes
Como podemos coñecer os nosos dereitos para poder facelos valer? Un breve repaso normativo pode servir de axuda. A Lei Xeral de Sanidade de 1986 xa establecía os nosos dereitos e deberes fundamentais, que se completaron coa Lei de Autonomía do Paciente (41/2002), cuxo desenvolvemento concierne ás comunidades autónomas. Outras das normativas que nos afectan como pacientes son a Lei de Cohesión e Calidade do Sistema Nacional de Saúde e o real decreto lei, que desde 2018, garante de novo o acceso á sanidade a todos os residentes en España, tras seis anos sen cobertura para os estranxeiros.
Todas estas normativas teñen a súa translación práctica en leis ou cartas de dereitos e deberes dos usuarios dos servizos sanitarios que elaborou cada autonomía. A máis completa é a carta catalá que, actualizada en 2015, recolle preto dun centenar de dereitos e obrigacións adecuados aos cambios sociais, os retos tecnolóxicos e biomédicos e os retos éticos. De feito, dous do seu dez ámbitos se re?eren á constitución xenética da persoa e á investigación e experimentación.
No ano 2002 a rede de cidadáns europea Active Citizenship Network (ACN) estableceu a chamada Carta Europea dos Dereitos dos Pacientes. Este texto, baseado na Carta dos Dereitos Fundamentais de Niza (2000) e recoñecido pola Unión Europea, asegura no seu preámbulo que deben ser respectados por todos os países e sistemas nacionais de saúde, independentemente das súas limitacións ?nancieras ou económicas e dos grupos políticos gobernantes.
Fonte: Gastos de Sanidade 2018. Ministerio de Sanidade, Consumo e Benestar Social. *Miles de euros.
Dereitos dos pacientes: un a un
Co fin de concienciar sobre a súa correcta xestión e a necesidade desta equiparación, desde hai 14 anos cada 18 de abril celébrase o Día Europeo dos Dereitos dos Pacientes. Precisamente son 14. Describímolos a continuación.
1. Dereito a medidas preventivas, que promocionen a saúde e a prevención da enfermidade. Este dereito básico débese implementar de forma transversal, pois afecta o ámbito sanitario, pero tamén ao laboral e á educación. Leva facilitar contornas saudables, educación en hábitos e estilos de vida saudables, vacinación, diagnóstico precoz…
2. Dereito ao acceso aos servizos sanitarios de forma gratuíta, sen discriminación por recursos económicos, lugar de residencia ou tipo de enfermidade. Supón a asignación de médico e o acceso a medicamentos financiados. Este dereito implica que, en temas de sanidade, non debería afectar vivir nunha ou outra rexión, con todo, segundo a Enquisa sobre a calidade da asistencia sanitaria aos pacientes crónicos en España, o 25 % dos pacientes que necesitaron tratamento noutra comunidade non puideron acceder a el.
3. Dereito á información dos servizos sanitarios e como utilizalos. “Ás veces non se coñece que nalgúns centros de saúde hai un traballador social ou un ?sioterapeuta nun hospital”, pon como exemplo María Gálvez, directora da Plataforma de Organizacións de Pacientes (POP). E se non se sabe que temos á nosa disposición, non poderemos nin expor o seu uso. Unha mellor transparencia nos resultados de saúde do centro tamén axuda. Así mesmo, temos dereito a coñecer os problemas sanitarios da colectividade cando impliquen un risco para a saúde pública ou para a nosa saúde individual.
Este dereito tamén abarca a información sobre o noso estado de saúde. Comunícase verbalmente, polo xeral, pero iso non é óbice para que se nos facilite o acceso directo ao noso historial clínico, probas e informes médicos, de tal maneira que podamos obter unha copia gratis. As novas tecnoloxías achegan este dereito a través dunha serie de plataformas impulsadas polo Ministerio de Sanidade e desenvolvidas polas comunidades autónomas. Un exemplo é O meu Cartafol de Saúde do País Vasco e Madrid, ou a galega É-Saúde.
4. Dereito ao consentimento. Relacionado co dereito anterior, os profesionais deben proporcionar información comprensible que poida permitir participar activamente e con liberdade nas decisións que conciernan á nosa saúde: posibles actuacións e intervencións e a súa ?nalidad, riscos, molestias, efectos secundarios e alternativas. O dereito a unha segunda opinión médica entraría neste punto.
Ten a súa máxima expresión no “consentimento informado”, un trámite burocrático polo que o médico informa os detalles da operación e o paciente autorízaa, aínda que pode revogalo en calquera momento por escrito. “En 7 de cada 10 casos de reclamacións de pacientes por efectos adversos ocasionados polos tratamentos non se ofreceu o consentimento”, advirten desde a Asociación Española de Dereito Sanitario. Se hai risco para a saúde pública ou é grave para a integridade do enfermo e non é posible conseguilo, non se tramita; tamén cabe a posibilidade de que podamos expresar por escrito o noso desexo de non ser informados.
5. Dereito á libre elección sobre as probas para establecer o diagnóstico e os tratamentos que debemos seguir. Depende da relación médico-paciente e do coñecemento da súa situación persoal. No ámbito dos dereitos ao ?nal da vida, o Documento de vontades anticipadas (DVA), tamén chamado testamento vital ou instrucións previas, é outro elemento importante e útil, de face a cumprir o dereito a negarse ao tratamento. Ademais, este dereito ten un segundo matiz: elección de médico, pediatra, especialista ou hospital. Na práctica, segundo o Instituto Coordenadas de Gobernación e Economía Aplicada, só seis comunidades autónomas ofrecen a posibilidade real de elixir especialista: Madrid, País Vasco, A Rioxa, Andalucía, Aragón e Castela-A Mancha.
Imaxe: AhmadArdity
6. Dereito á privacidade e confidencialidade de toda a información persoal do paciente: estado de saúde, diagnóstico, patrimonio xenético, vida sexual, tratamentos, cirurxía, probas, medicamentos… A Lei Protección de Datos é moi garantista neste sentido. Mesmo, como recolle a ‘Guía para pacientes e usuarios da Sanidade‘, da Axencia Española de Protección de Datos, prevese que os centros teñan (e informen da súa existencia) un delegado de protección de datos. A contrapartida? A interconectividad entre os sistemas das comunidades autónomas está limitada. Como aparece no estudo da Plataforma de Organizacións de Pacientes (POP), o 71 % dos pacientes crónicos que necesitaron atención fóra da súa comunidade manifestaron que os profesionais sanitarios non puideron acceder á súa información clínica.
7. Dereito ao respecto do tempo do paciente. As prestacións sanitarias deben ser dispensadas dentro duns prazos previamente de?niños nas comunidades autónomas, segundo estándares especí?cos e dependendo do grao de urxencia. O Ministerio de Sanidade limitou en 2010 as listas de espera de cinco cirurxías (cardíaca valvular e coronaria, cataratas e próteses de cadeira e xeonllo) a 180 días, pero hai comunidades que reducen máis estes tempos. No País Vasco, por exemplo, está ?jado en 30 días para operacións de cancro, 90 de corazón e 180 no resto de intervencións. As listas de espera son unha das queixas máis comúns, como recoñece a asociación O Defensor do Paciente.
8 e 9. Dereito ao cumprimento dos estándares de calidade e o dereito á seguridade do paciente. Para ofrecer un servizo de calidade, as institucións e profesionais deben proporcionar uns niveis satisfactorios en rendemento técnico, confort e relacións humanas, cumprindo con estándares de alta seguridade, algo que obvia o paciente no seu uso. Pero hai erros médicos e neglixencias; a asociación O Defensor do Paciente levou en 2019 preto de 13.500 casos. Coñecer como deben ser os procesos para poder comunicalo se algo falla é clave. Nese sentido, desde o Foro Español de Pacientes promoveuse unha alianza multidisciplinar para combater os erros de medicación (como o investimento en novas tecnoloxías ou o control dos protocolos hospitalarios) á que se adheriron 20 organizacións científicas e profesionais.
10. Dereito á innovación. Acceder a técnicas, medicamentos ou procedementos de diagnóstico innovadores constitúe un dereito que non se pode postergar se se probou o seu e?cacia e seguridade, como pasou recentemente con dous fármacos para enfermos con fibrosis quística que tardaron catro anos en estar dispoñibles en España. “É moito sufrimento para familias que non teñen alternativas terapéuticas”, lembra Gálvez.
11. Dereito a evitar dor e sufrimento innecesarios, en cada fase da súa enfermidade. Os servizos de saúde deben promocionar tratamentos paliativos e simpli?car o seu acceso. Acceder a unha unidade ou clínica da dor é unha opción máis. Segundo un estudo recente do POP, o 62 % das persoas que sofre dor crónica en España nunca foi derivada a unha e, entre os que si, o 69 % tardou máis dun ano e o 31 % máis de cinco en logralo.
12. Dereito a un tratamento personalizado. Outros dereitos, como o do acceso á atención sanitaria, a innovación e a elección de médico, facilitan o desenvolvemento deste punto, que avoga por adecuarse ás necesidades de cada paciente.
13 e 14. Dereito a reclamar e a obter unha compensación. Se sentimos que algún dos nosos dereitos como pacientes vulnéranse dalgunha forma, podemos reclamar. Nalgúns casos pediremos solución e ata poida que tamén o último dereito da Carta Europea dos Dereitos dos Pacientes: o dereito á compensación, se houbo dano físico, mortal ou psicólogo, por unha espera demasiado longa ou unha neglixencia médica, por exemplo.
Como reclamar os nosos dereitos como pacientes
Baquero recomenda estender a queixa ao profesional “nun clima construtivo, amigable e sosegado”. Con todo, cada centro debe ter unha ou?cina física de atención ao paciente, na que expor por escrito a reclamación. As institucións sanitarias tamén reciben en liña as queixas e, nalgúns casos, facilitan nos seus portais web os formularios para interpolas.
Ante o Defensor do Pobo tamén se presentan queixas por Internet, correo postal, fax e persoalmente no seu servizo de atención ao cidadán. Problemas relacionados co transporte sanitario, o copago farmacéutico ou as listas de espera en atención primaria foron os temas máis tratados en 2018.
Esta institución, desenvolvida en moitas comunidades autónomas, non pode actuar sobre asuntos en vía xudicial. Así que, se pensamos en ir aos tribunais por unha actuación que consideramos neglixente e que tivo como consecuencia a morte dun ser querido ou secuelas (alta precipitada, infeccións hospitalarias, mala asistencia en partos…), debemos trasladar canto antes o caso a un avogado especialista en dereito sanitario. Na POP teñen un servizo de asesoramento de clínica legal gratuíto para enfermos crónicos e organizacións, onde se lles orienta.
E no caso de que o dereito á privacidade e confidencialidade dos nosos datos vulnérese, a reclamación presentarase na Axencia Española de Protección de Datos ou as autoridades de protección de datos catalá, vasca ou andaluza.
As obrigacións como pacientes son moitas menos. Poderíanse resumir en: facilitar información veraz sobre a nosa saúde; respectar ao persoal do centro sanitario, así como ao resto de pacientes; usar de forma adecuada as instalacións e servizos sanitarios; e coidar a saúde, cumprindo as prescricións e asumindo as propias decisións sobre a saúde.
