Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

Os afectados por enfermidades raras reclaman centros específicos para o seu tratamento

Teñen grandes dificultades á hora de dispor de especialistas, de diagnósticos rápidos e de acceso aos medicamentos

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Luns, 12 de Febreiro de 2007

Tres millóns de españois padecen algunha das entre 6.000 e 8.000 enfermidades identificadas como raras pola Unión Europea (UE). A pesar deste elevado número de afectados, en España non existen centros sanitarios específicos para tratar estas patoloxías. A Federación Estatal de Enfermidades Raras (FEDER), que engloba a 123 asociacións de afectados, celebra mañá en Sevilla o seu III Congreso Internacional para presionar sobre a súa situación.

Este ano a cousa pode cambiar. O Ministerio de Sanidade prevé investir 30 millóns de euros na investigación sobre enfermidades raras, ao que hai que unir a aprobación a finais deste mes dun informe do Senado sobre a situación destes pacientes.

A UE define as enfermidades raras como aquelas que “levan perigo de morte ou invalidez crónica e que afectan a menos de cinco pacientes por cada 10.000”. A baixa prevalencia destas afeccións supón a maior dificultade para estes enfermos á hora de dispor de médicos especialistas, de diagnósticos rápidos e de acceso aos medicamentos.

Máis especialización

A creación de centros de referencia, compostos por equipos pluridisciplinares, é a peza crave. “Os pacientes queren ser atendidos coa mellor experiencia do profesional que lles trata. Hai que acabar coa peregrinaxe de médico en médico en busca dun diagnóstico que nunca chega ou chega tarde”, sinala Moisés Abascal, vicepresidente de FEDER.

Nesta liña encádrase a aprobación por parte do Goberno, o pasado mes de novembro, dun decreto que establece as bases para a designación e acreditación dos centros de referencia. Na actualidade, unha comisión técnica do Consello Interterritorial de Saúde estuda que patoloxías, pola súa complexidade e por tratarse de enfermidades raras, requiren con máis urxencia un centro de referencia.

Pero a aplicación da Lei de Dependencia preocupa de maneira especial a un grupo no que o 65% das enfermidades son graves e invalidantes e no que un de cada tres casos orixina unha discapacidade na autonomía. Pilar da Pena, representante de FEDER no CERMI (Comité Español de Representantes de Minusválidos) comenta que “esta normativa é moi positiva para as persoas que xa son dependentes, pero para nós sería fundamental o desenvolvemento do medicamento xenético para previr que nazan nenos con dependencia”.

A investigación, unha prioridade

De feito, a investigación sobre enfermidades raras converteuse nunha prioridade na UE, onde se contabilizaron 27 millóns de afectados. Nesta liña, Sanidade anunciou o pasado mes de decembro a creación do Centro de Investigación Biomédica en Rede sobre enfermidades raras (CIBERER), dotado con 6,5 millóns de euros, e un programa de axudas para a investigación independente, con 20 millóns de euros. Pola súa banda, a Fundación Xenoma financiará tres proxectos de investigación xunto con entidades privadas por valor de sete millóns de euros.

Así, a Axencia Española do Medicamento disporá de 20 millóns de euros para financiar investigacións independentes. O vicepresidente da Federación Española de Enfermidades Raras (Feder), Moisés Abascal, expresou a súa confianza en que “boa parte” deste orzamento destínese en función daqueles traballos “que prioricen” os estudos sobre enfermidades raras e medicamentos “de consumo irrelevante, pero de alto interese”.

Tres millóns de españois padecen unha enfermidade rara

Abascal fixo estas declaracións nunha rolda de prensa para informar sobre o III Congreso Internacional de Medicamentos Orfos e Enfermidades Raras, que se desenvolverá en Sevilla entre o 14 e o 17 deste mes. Neste encontro, mostrouse tamén esperanzado en que o próximo 21 de febreiro póidase aprobar “definitivamente” o relatorio do Senado que debate a creación dun plan nacional de acción específico que vertebre a loita contra estas enfermidades, do cal, dixo, “nacerá un organismo cuxa función sexa a de coordinar todas as accións”.

O experto explicou que para as enfermidades raras a industria farmacéutica non desenvolve, por cuestións de rendibilidade económica, tratamentos farmacolóxicos. No caso de España, cada semana diagnostícanse cinco novas patoloxías deste grupo.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións