No transcurso da súa reunión anual, a xunta directiva do Foro Europeo de Pacientes decidiu en Bruxelas a incorporación das asociacións españolas de pacientes á súa plataforma continental. Esta entidade europea ten como obxectivos a defensa da saúde pública e dos dereitos dos pacientes en materia sanitaria e asistencial. Ademais, Albert Jovell, presidente do Foro Español de Pacientes, foi elixido por unanimidade novo membro do consello.
O European Patients’ Forum (EPF) é a entidade representante das asociacións e grupos de pacientes no escenario continental europeo. O seu marco de actuación baséase na defensa da saúde pública e dos dereitos deste colectivo en materia sanitaria e asistencial. Doutra banda, o foro pretende constituírse en interlocutor consultivo da Unión Europea en todo o concernente aos intereses dos usuarios da sanidade pública, defendendo os intereses dos pacientes nos debates relativos á atención médica e á calidade dos servizos sanitarios.
O once grandes asociacións que compoñen o Foro Español de Pacientes representan, á súa vez, a 609 organizacións de pacientes e voluntarios
Na actualidade, o EPF intervén xa como instrumento de referencia para a Comisión e o Parlamento europeos, a European Medicines Agency (EMEA) e o Committee for Medicinal Products for Human Use; actuando, así mesmo, como interlocutor permanente para importantes axentes europeos da profesión médica. O presidente do Foro Español de Pacientes, Albert J. Jovell, marca como transcendental a integración do foro español na organización europea máis importante de pacientes, «o que reforza a dimensión internacional da nosa entidade e abócanos a un diálogo permanente coas autoridades sanitarias en Bruxelas, os parlamentarios e as asociacións de pacientes doutros países en representación dos afectados pola enfermidade». O EPF dispón dunha páxina web na que se detallan, ademais, as súas liñas políticas e plans de actuación.
Un foro de once cadeiras
O once grandes asociacións que compoñen o Foro Español de Pacientes (que representa á súa vez a 609 organizacións de pacientes e voluntarios que inclúen 267.528 membros) son a Asociación Española Contra o Cancro, a Federación de Diabéticos Españois, a Federación Española de Enfermidades Raras, a Fundación Española do Corazón, a Fundación Hipercolesterolemia Familiar, a liga Reumatológica Española, a Asociación Española de Afectados por Linfomas, a Asociación Española de Alérxicos a Alimentos e Látex, a Asociación Española de Trasplantados, a Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer e a Federación Española de Hemofilia.
Desde o 2006 (a entidade foi creada hai agora un ano), o Foro Español de Pacientes conta cunha axenda política a través da cal busca con insistencia que as autoridades sanitarias nacionais desenvolvan programas e accións orientadas á mellora da calidade de vida dos pacientes e á democratización do sistema sanitario.
Ás tradicionais queixas dos cidadáns ao redor das deficiencias da rede pública asistencial (listas de espera, información inexacta ou insuficiente e escaso tempo de atención ao paciente na consulta), o Foro Español de Pacientes suma a intención de que os pacientes poidan participar como un colectivo recoñecido máis nas negociacións dos plans de saúde, na toma de decisións das administracións sanitarias. Desde o Foro Español xúlgase insuficiente a representación dos pacientes nos órganos de xestión e goberno da sanidade española.
Imagen: Albert JovellAlbert Jovell deberá compaxinar a partir de agora o seu novo cargo directivo na EPF coa presidencia do Foro Español, a dirección da Fundación Biblioteca Josep Laporte e o seu cargo de conselleiro académico da Universidade dos Pacientes (seguindo o exemplo do Patient Expert Program británico). Aínda por riba, a axenda deste médico-paciente aparece chea de relatorios e presentacións en distintos congresos e foros do ámbito sanitario. Casado con fillos, doutoramento en saúde pública pola Universidade de Harvard (EEUU), Albert Jovell soubo no 2001 que a súa supervivencia quedaba comprometida pola proliferación dun tumor de timo e púxose a compaxinar as habilidades de médico coas necesidades dun enfermo de cancro, asumindo a vida como unha realidade fráxil e delicada.
Na súa axenda figuran sesións de quimioterapia ante as que Jovell négase a claudicar. Insiste en que a súa consagración ao mundo dos pacientes parte de antes do 2001, pero é indubidable que a súa enfermidade lle puxo na primeira fila. Hai escasas semanas, Jovell presentaba na Escola Universitaria de Enfermaría, Fisioterapia e Nutrición Blanquerna de Barcelona un libro titulado A boa saúde: Doce pensamentos e un engadido, escrito por Rosa M. Boixareu e Antoni Nello, editado por Publicacions de l’Abadia de Montserrat.
Tratábase, explica Jovell, dunha ocasión magnífica para dimensionar a saúde no seu sentido máis amplo. Destacou a necesidade de libros que divulguen de forma rigorosa e amena os consellos máis básicos para unha vida sa e satisfactoria. «O libro avoga por doce consellos que se poden englobar en catro apartados: a liberdade, o respecto á diversidade de distintos puntos de vista sobre o que ocorre no mundo, a integración dentro dunha rede amable de relacións humanas e a harmonía entre o sentido do humor e o da responsabilidade», explica.
A vida, explícase no libro, debe vivirse de forma saudable a pesar dos acontecementos que moitas veces poidan perturbar a súa harmonía. A saúde integra todos os ámbitos da vida: o persoal, social, relacional, sanitario, ocioso, laboral e académico. Noutra orde de cousas, Jovell reivindicou a importancia de que os profesionais da saúde non dispensen só aos pacientes unha asistencia técnica ou científica adecuada, senón que establezan con eles unha relación humana de igual a igual, aprendendo a meterse na súa pel.
