Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Atención sanitaria

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

Pacientes expertos en fibromialxia

Coñecer a enfermidade e implicarse no seu tratamento ou adquirir habilidades para controlar o malestar é clave para converterse nun paciente activo

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Domingo, 09 de Xaneiro de 2011
img_gente calle

A fibromialxia é un mal crónico e difícil de soportar. Os enfermos que o sofren, na súa maioría mulleres, experimentan fortes dores musculares. A pesar diso, a boa noticia é que algúns pacientes aprenderon a controlar a súa enfermidade e poden axudar a outros a facer o propio. Os afectados viven mellor grazas ao seu apoio e ao seguimento dunha serie de recomendacións aplicables no día a día, máis aló dos tratamentos médicos e da atención sanitaria.


Estímase que a fibromialxia afecta a entre un 2% e un 4% das mulleres, xa que se carece dun mapa sobre a verdadeira prevalencia da enfermidade, aínda que se sabe que, en proporción, as mulleres afectadas son máis que os homes. Proba diso é que a Unidade de Medicamento Interno de referencia en fibromialxia, que dirixe Vicente Palop Larrea no Hospital Universitario da Ribeira en Alzira (Valencia), atende a 4.000 pacientes mulleres e apenas a sete ou oito homes.

A fibromialxia é unha enfermidade crónica que se caracteriza por dor muscular xeneralizado, ata o punto de incapacitar en distintos graos e cun forte impacto na calidade de vida. Na actualiad, “ninguén falece por fibromialxia”, asegura o citado experto, polo que o número de persoas que a padecen aumenta e o sistema sanitario non sempre pode prestar a atención que necesitan os pacientes. Por este motivo, a posta en marcha de programas de enfermos expertos en fibromialxia (como ocorre noutras enfermidades) para axudar a outros enfermos ten pleno sentido.

A figura do paciente experto chega onde o sistema sanitario non pode. A Unidade do Hospital A Ribeira imparte formación a través de distintas sesións reguladas en grupo e impulsou a constitución da Asociación de Afectados de Fibromialxia da Ribeira (ADAFIR), que organiza talleres de tai-chi, aquagym, técnicas de relaxación, autoestima e ioga cerebral para aprender a crear imaxes pracenteiras.

Que é un paciente experto?

Os pacientes expertos aprenden a coñecer a súa enfermidade ata o punto de saber identificar os síntomas ou cando van empeorar. Adquiren habilidades para controlar o seu malestar, en ocasións chegan a dicirlle ao médico que deben tomar e que non e, mesmo, saben cando deben acudir a urxencias, informa Palop. Coñecen a evolución da súa enfermidade e responsabilízanse dela, é dicir, son suxeitos activos que se implican no seu control e cumpren ben os tratamentos, no canto de ser enfermos pasivos que delegan por completo o coidado da súa saúde no médico e no sistema sanitario.

O aumento destes expertos é moi útil no caso de enfermidades crónicas, como a fibromialxia, aínda que na Ribeira tamén se formou a pacientes expertos en rehabilitación cardíaca ou trastorno bipolar. “Pero o máis efectivo é cando un paciente experto forma a outro”, destaca Palop. Para iso, antes deben recibir a instrución pertinente. Que se lles ensina a estes pacientes para que poidan axudar aos seus semellantes?

Técnicas para enfermos de fibromialxia

O aumento destes expertos é moi útil no caso de enfermidades crónicas

A través das diversas iniciativas e sucesivas xornadas organizadas polo grupo de Palop, os pacientes de fibromialxia formáronse nunha serie de técnicas e recibiron varias recomendacións para mellorar o seu estado de saúde e calidade de vida. En primeiro lugar, ensinóuselles a coñecer as limitacións da súa enfermidade e a aprender que, se se exceden fisicamente, “logo págano cun gran cansazo e dor, pero cun soño reparador”.

En segundo lugar, ensínaselles a identificar todas as circunstancias da vida que lles resultan estresantes, para cuxa resolución quizá necesiten psicoterapia. Entre estas situacións figuran pequenos problemas nas relacións persoais, laborais, sociais ou económicos, que non deben “aparcar”, senón compartir coa súa parella ou comunicalos á persoa pertinente. Pola contra, a tensión empeora a dor que experimentan.

Constatouse que os pacientes con fibromialxia deixan de ver na televisión películas desagradables ou os noticiarios. Mediante imaxes de resonancia magnética (RM), demostrouse que cando visualizan unha imaxe violenta -como un asasinato-, o núcleo da dor do cerebro actívase e a mesma percepción visual cáusalles dor.

Ioga cerebral contra a dor

A terceira das prácticas consiste en facerlles entender ata que punto o pensamento modula as súas vidas e en practicar ioga cerebral para contrarrestar as ideas negativas. O obxectivo é mellorar o estado xeral e de ánimo, ademais de achegarlles máis benestar coa creación mental de imaxes pracenteiras. Para iso, ínstaselles a pór a punto os seus sentidos, como pensar na mocidade, nun día cálido na praia e imaxinar as algas, o ruído do mar e gozar delas. Isto realízase durante un dez días, transcorridos os cales se lles convida a pensar e construír outras.

A importancia deste exercicio estriba en que os pacientes teñen a mente ocupada, de forma sistemática, en imaxes negativas que empeoran a dor. Pero se crean representacións pracenteiras e positivas que compitan con esas visións, poden mellorar de forma notable.

Xogos de rol para vivir mellor
Tamén se alecciona en xogos de rol. O psiquiatra Luís Vermellas Marcos convida a ser feliz coas pequenas cousas cotiás que ofrece a vida. Con todo, ás mulleres con fibromialxia cústalles moito seguir este consello. Con frecuencia, cando se reúnen, tenden a falar da dor que senten, entre outras cuestións. No entanto, caer nesta dinámica empeora o seu malestar, informa Palop.

De novo, para contrarrestala, pídeselles que conten cousas agradables ao resto e na asociación prohíbeselles, de maneira terminante, queixarse. Tamén se lles ensina a agradecer os comentarios positivos que reciben, a abrazarse e a que estes feitos lles resulten gratificantes. A medida que integran todos estes ensinos, senten menos dor e alcanzan un mellor estado.

Exercicio físico e mental

Outra das recomendacións para os afectados de fibromialxia é a práctica de exercicio físico, posto que contribúe a controlar a dor ao liberar endorfinas, sustancias bioquímicas analgésicas que desbloquean as tensións. O exercicio físico debe estar adaptado ás súas necesidades e á enfermidade, como as técnicas de aquagym, hidroterapia e exercicios en auga tépeda, aclara Palop.

Como sétima recomendación, convídaselles a realizar outro tipo de exercicios mentais, similares aos realizados polas persoas con parálise cerebral tras un accidente cerebrovascular, cando teñen unha extremidade paralizada: imaxinar que lles moven. Nestes pacientes, a forza da mente para recuperar a mobilidade e a funcionalidade das extremidades afectadas é tan efectiva como os exercicios isométricos, baseados no traballo dos grupos musculares sen movementos de contracción ou extensión do músculo, que tamén deben efectuar.

Do mesmo xeito, aos afectados pídeselles que pechen os ollos e penétrense mentalmente nunha excursión, mesmo se están en casa. Deben imaxinarse con roupa cómoda, ben abrigados, sen frío, con zapatillas para camiñar e, durante o percorrido, deben recoller cogomelos, pisar unha rama de tomiño, agacharse, coller plantas… Imaxinar este percorrido, afirma Palop, mellora de forma funcional.

A LINGUAXE POSITIVA

O expresado coa linguaxe non é indiferente e menos no caso dos pacientes con fibromialxia, que adoitan falar en negativo. Aprender a expresarse de forma positiva é a oitava lección. Para iso, léselles un verso curto dun poeta coñecido, como Antonio Machado, e pídeselles que expresen coa linguaxe que sensación transmítelles esta cita literaria.

“Poden facelo como desexen. Se para unha persoa o seu número preferido é o 8, pode dicir que este verso é un 8, ou se a súa cor preferida é o rosa, pode dicir que é rosa”, explica Palop. Outra posibilidade consiste en pensar en frases como “sinto acompañado pola miña familia na miña enfermidade”. En definitiva, cada persoa, coa linguaxe, debe expresarse en positivo. A razón que o xustifica é que “a linguaxe modula ás persoas, aos seus pensamentos e a forma en que actúan”, engade o experto.

RSS. Sigue informado

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións