Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Saúde e psicoloxía > Problemas de saúde

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

Patricia Vieira Termes, presidenta da Asociación Española de Extrofia Vesical, Asexve

A extrofia vesical afecta a un de cada trinta mil bebés e, en xeral, leva asociadas outras malformacións

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Venres, 16 de Xaneiro de 2015

A palabra “extrofia” derívase do grego ekstriphein, que significa “volta ou xiro de dentro a fóra”. Pode ser vesical, como unha malformación da vejiga e da uretra -canle polo que se excreta os ouriños-, ou cloacal, unha doenza moito máis complexa que afecta o sistema nervioso, ao tracto urinario superior e ao tracto gastrointestinal (os órganos abdominais sobresaen a través do embigo envoltos nun saco delgado e case transparente). É unha enfermidade rara cuxos afectados “só son eles mesmos cando están en compañía de iguais que coñecen o seu problema”, sinala Patricia Vieira, que preside a Asociación Española de Extrofia Vesical, Asexve. Esta entidade promove e facilita o contacto entre os pacientes de extrofia e as súas familias, organiza talleres de psicoloxía ou de educación sexual, entre outros, e encontros nos que os especialistas médicos tratan os temas que máis preocupan. Nesta entrevista, Patricia Vieira detalla aspectos da enfermidade, as necesidades dos afectados e das súas familias e a importancia das reunións grupales.

Que causa a extrofia vesical?

A causa e natureza do desenvolvemento defectuoso non están aínda claras. A condición de extrofia ocorre durante o desenvolvemento do embrión, entre a cuarta e quinta semana de xestación. Neste momento é cando varios órganos e diferentes tipos de músculos e tecidos do corpo empezan a formarse desde as capas de células que se separan, dividen e pliegan. Unha teoría suxire que a alteración se dá durante este proceso de encartado e separación. Unha segunda teoría propón que a capa de pel que se forma sobre a vejiga nesta fase é moi delgada e incapaz de contela. Canto antes prodúcese o fallo na embriogénesis, maior será o alcance da malformación.

Que supón a extrofia vesical para un bebé?

“Canto antes prodúcese o fallo na embriogénesis, maior será o alcance da malformación”Un bebé con esta condición, como norma xeral, tamén sufrirá outras malformacións: epispadias (o pene ten aparencia esmagada e podería estar levantado cara ao abdome e, nas nenas, a uretra aberta está localizada entre un clítoris hendido e o beizo menor); chordee dorsal (o pene é empuxado contra o abdome cunha curva descendente lixeira debido a un tendón máis curto do normal no seu parte superior); ausencia do pescozo da vejiga e esfínter (sen capacidade de control na vejiga); imposibilidade de que a vejiga conteña unha cantidade normal de ouriños; uréteres mal situados que fan que os ouriños retorne aos riles (reflujo); diastasis de pube (os ósos da pube, que se unen para formar a porción dianteira da pelvis e protexer a vejiga, a uretra, e os músculos da parede abdominal, fallan e deixan unha ancha apertura, que fai que as cadeiras estean rotadas ao exterior); ano situado máis adiante do usual; e embigo situado moi baixo.

Cantas persoas sófrena en España?

En España estímase que hai entre 350 e 400 persoas afectadas. A extrofia vesical dáse só nun de cada trinta mil nacementos da poboación xeral. A probabilidade de nacer con extrofia cloacal está ao redor dun de cada cen mil nacementos.

Afecta máis a homes ou a mulleres?

É máis frecuente en homes, cunha relación próxima a tres homes por cada muller.

Cales son os principais problemas que teñen as persoas afectadas?

“O plan de tratamento cirúrxico para un neno dependerá do tipo e a magnitude da anormalidade”A extrofia vesical require intervención cirúrxica. O plan de tratamento que levará a cabo para un neno dependerá do tipo e a magnitude da anormalidade. Así como non hai dous nenos coa mesma extrofia, ningún tratamento será igual. Os coidados cirúrxicos para nenos con extrofia evolucionaron de forma significativa e a investigación continúa co obxectivo de corrixir o defecto e lograr continencia cun só procedemento.

Como leva a cabo a reconstrución?

As metas da reconstrución organizada fanse por etapas e inclúen: o peche da vejiga e a uretra e lograr a continencia natural ou, se non é posible, artificial; o peche da parede abdominal; a preservación dos riles e da función sexual; a aparencia cosmética satisfactoria do pene no neno e xenitais externos na nena, e un estado psicolóxico estable do neno e a súa familia. O non caer nas mans dun cirurxián con experiencia suficiente no tratamento da extrofia pode supor non conseguir estes obxectivos, o que empeora de maneira substancial a calidade de vida do enfermo.

De que outras maneiras afecta á calidade de vida?

As continuas hospitalizacións para someterse ás diversas intervencións cirúrxicas e para tratar as infeccións urinarias, entre outras, afectan moito á vida normal do enfermo e a súa familia. Tamén o aspecto anormal dos seus xenitais e as múltiples cicatrices alteran o benestar psicolóxico do afectado. A miúdo a continencia non se consegue, ou non é completa ou precisa de cateterismo intermitente por vía natural ou artificial (o uso de cueiros, compresas e sondas é común). A ampliación da vejiga cando é moi pequena leva un coidado diario con lavados vesicales para evitar a formación de pedras, que a pesar diso son moi frecuentes e é necesario operar para extirpalas. Os pacientes con extrofia cloacal deben seguir dietas especiais e, a miúdo, portar bolsas de ostomía para as feces ou estomas para lavados intestinais

Unha vez diagnosticada a enfermidade, que tratamentos hai dispoñibles?

“É fundamental que os recentemente nados sexan derivados enseguida a hospitais de referencia e con experiencia nestas malformacións”

O que segue ao diagnóstico é unha apreciación global da reconstrución organizada. O tratamento cirúrxico consta do peche primario da vejiga, que se realiza dentro das 24-48 horas despois do nacemento. Durante esta intervención, os ósos pelvianos separados únense, péchase a vejiga e remodelase para permitir que reteña os ouriños. A vejiga sitúase no interior da pelvis e a parede abdominal péchase por encima da vejiga xa reparada.

Despois realízase a reparación xenital, que se adoita levar a cabo en diferentes momentos, segundo o sexo do afectado: nas mozas, os xenitais e a reparación da uretra realízanse á vez que o peche primario da vejiga; nos mozos, a reconstrución do pene e a uretra (reparación de epispadias) faise entre o primeiro e o segundo ano de idade. É tamén importante que nalgúns casos esta cirurxía cause resistencia uretral, a cal á súa vez pode agrupar os ouriños para así poder estimular o crecemento e a capacidade da vejiga. Por último, a reconstrución do pescozo da vejiga leva a cabo para permitir que o neno logre un control nos ouriños.

Cando se realiza esta reconstrución do pescozo da vejiga?

Execútase cara ao cinco anos de idade, para permitir ao neno que logre continencia antes de empezar a ir ao colexio. Durante esta intervención, os uréteres se recalibran para previr o reflujo de ouriños aos riles e créase un esfínter na vejiga para que poida abrir e pechar. Este procedemento adoita levar a cabo só despois de que a vejiga crecese a un tamaño razoable.

Desde a Asexve, que piden ás autoridades sanitarias respecto dos afectados?

É fundamental que os recentemente nados sexan derivados enseguida a hospitais de referencia e con experiencia nestas malformacións. Calquera cirurxián non está preparado para iso. Tamén pedimos que a atención nese hospital con experiencia sexa para sempre, xa que o afectado por extrofia é un enfermo crónico e debe ser tratado como tal. Para conseguir isto son necesarios centros, servizos e unidades de referencia (do Sistema Nacional de Saúde, Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade) para a extrofia e a axilización das derivacións entre comunidades autónomas.

Algunha mensaxe final acerca desta enfermidade que queira achegar?

“É difícil facer publicidade da enfermidade porque o afectado non quere que se coñeza a súa condición”É difícil facer publicidade dunha enfermidade relacionada con incontinencia , malformacións, cicatrices que afean e problemas sexuais porque o afectado non quere que se coñeza a súa condición. Iso fai o traballo da asociación máis difícil e necesario. Os afectados só son eles mesmos cando están en compañía de iguais que coñecen o seu problema. Só entón non teñen que ocultalo.

Que supuxo neste sentido o encontro médico celebrado en Abadiño (Biscaia) por Asexve a finais de novembro? Que se pretende con este tipo de eventos?

Os encontros médicos axúdannos coas dúbidas cotiás, informan os avances nesta enfermidade, lembran o importante das pautas da vida diaria no coidado dos afectados. Neste evento tratáronse temas moi importantes para quen viven cada día coa extrofia: os problemas psicolóxicos dos nenos hospitalizados e como minimizalos, as infeccións urinarias frecuentes nestes pacientes, a maternidade e paternidade nos afectados con extrofia ou o paso de nenos a adultos na atención hospitalaria.

Tratamento psicolóxico na extrofia

Tras o diagnóstico, como se pode axudar aos pais dos nenos afectados? Ana Guerra, psicóloga de Asexve, de Galapagar (Madrid), explica que hai dúas vías para facelo. Por unha banda, con apoio emocional e psicolóxico: o diagnóstico da enfermidade dun recentemente nado (e máis aínda se se trata dunha enfermidade rara) xera moita tensión e ansiedade, derivados do medo ao que poida pasar, de sentimentos de culpabilidade, de ira por non entender que pasou… Estas emocións son moi comúns e é importante que os pais teñan espazos nos que podelas expresar e elaborar. É esencial que reciban axuda e acompañamento desde o primeiro momento para poder xestionar as súas emocións e aprender ferramentas para afrontar a enfermidade do seu fillo.

Por outra banda, hai que ofrecer información clara e precisa da enfermidade. É importante que un especialista responda ás múltiples preguntas que poden xurdir, xa que a incerteza sobre a causa, as secuelas, calidade de vida e, mesmo, supervivencia, son fonte de tensión e de ansiedade. E tamén informar sobre a existencia de asociacións de afectados e familiares, que supoñen un espazo de apoio emocional e psicolóxico e onde van coñecer a persoas que pasaron pola mesma situación, a nenos, a adolescentes e a adultos. Iso axuda a normalizar e, sobre todo, a tranquilizar.

E como se axuda aos nenos cando os nenos crecen? “A premisa fundamental é axudando aos pais. Se eles aceptan a patoloxía dos seus fillos, teñen información sobre ela e son capaces de normalizala, van transmitir seguridade e confianza; e isto é fundamental para que os afectados xeren estratexias de afrontamiento”, puntualiza Guerra. As necesidades dos nenos, ademais, dependen da etapa en que se atopen. Así, ata o seis anos, está ligado á aprendizaxe do descubrimento das diferenzas físicas. Por iso nestes momentos hai que traballar as diferenzas individuais como fonte de enriquecemento persoal. Entre os 6 e os 12 anos, as principais demandas van estar relacionados coa socialización e coa escolarización (os primeiros amigos, a importancia de estar integrado no colexio…). Por iso vai ser fundamental que o neno senta seguro e, sobre todo, que non senta culpable nin avergoñado por ter extrofia.

Na adolescencia, as necesidades aumentan en complexidade e vanse a unir ás dificultades propias desta etapa (desenvolvemento da personalidade, imaxe corporal, toma de decisións, integración social). Para poder levar a cabo unha intervención o máis axustada e integral posible, tamén “é necesario fomentar o asociacionismo; que os afectados e a súa familia poidan coñecer e compartir experiencias con mozos que estean nesta fase ou xa a superaron; que teñan a posibilidade de normalizar a súa patoloxía e, sobre todo, de construír experiencias positivas ao redor da extrofia (campamentos, encontros de familias e de mozas, entre outros)”, especifica a psicóloga de Asexve.


Ao publicar un comentario aceptas a política de protección de datos

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións
Fundación EROSKI

Validacións desta páxina

  • : Conformidad con el Nivel Triple-A, de las Directrices de Accesibilidad para el Contenido Web 1.0 del W3C-WAI
  • XHTML: Validación do W3C indicando que este documento é XHTML 1.1 correcto
  • CSS: Validación del W3C indicando que este documento usa CSS de forma correcta
  • RSS: Validación de feedvalidator.org indicando que nuestros titulares RSS tienen un formato correcto