Artigo traducido por un sistema de tradución automática. Máis información aquí.

Entrevista

Teresa Ruiz, directora do Centro de Rehabilitación Laboral e de Día Espartales Sur, de Alcalá de Henares (Madrid)

O 43% da sociedade ten ideas erróneas sobre a esquizofrenia
Por Clara Bassi 23 de Outubro de 2012
Img teresa ruiz entrevista
Imagen: CONSUMER EROSKI

O 43% da sociedade mantén ideas equivocadas sobre a esquizofrenia, segundo despréndese dun estudo con máis de 3.000 entrevistas a outras tantas persoas na Comunidade de Madrid. Pénsase que os enfermos de esquizofrenia non poden traballar, non poden ter fillos, teñen dobre ou múltiple personalidade ou son na súa maioría agresivos. A campaña “Borra a G: do Estigma a Estímaa” pretende sensibilizar á poboación sobre esta enfermidade, para que teña unhas ideas sobre ela máis axustadas á realidade e á ciencia. Así mesmo, outro estudo psicosocial ha destapado as “Necesidades Emocionais dos Irmáns” de persoas con esquizofrenia. De todo iso fala nesta entrevista Teresa Ruiz, coautora da citada campaña que impulsou durante o seu mandato como directora da Asociación Madrileña de Amigos e Familiares de Persoas con Esquizofrenia (AMAFE) e directora do Centro de Rehabilitación Laboral e de Día Espartales Sur, de Alcalá de Henares (Madrid), dependentes da Rede de Atención a Persoas con Enfermidade Mental grave e duradeira da Consellería de Asuntos Sociais de Madrid.

Durante a súa etapa como directora en AMAFE, a asociación impulsou a campaña “Borra a G: Do Estigma a Estímaa”. Con que obxectivo?

A campaña pretende sensibilizar de maneira específica sobre a esquizofrenia, para proporcionar unha imaxe esperanzadora e máis positiva sobre as posibilidades dos afectados, con especial énfase na identificación das ideas erróneas que hai sobre esta enfermidade. Tamén quere sensibilizar con materiais que se elaboraron especificamente para esta campaña.

O título da campaña é moi rechamante. O estigma social aínda ten un peso tan importante nestes enfermos?

Si, e por este motivo cada vez deséñanse máis estratexias para loitar contra el, para mostrar unha imaxe diferente dos afectados. O estigma social que rodea a esta enfermidade mental suxire que as persoas con esquizofrenia non teñen posibilidades, viven illadas e non se debe ter contacto con elas porque son agresivas; hai actitudes discriminatorias colectivas por ter unha enfermidade que non teñen razón de ser porque ninguén busca estar enfermo. Ademais, cun tratamento adecuado pódese controlar. O estigma, tamén, moitas veces asóciase á información errónea de moitas persoas baseada en mitos que producen unha percepción distinta á que tratan de difundir as campañas de sensibilización que se axustan aos canons científicos.

Cales foron os principais resultados e conclusións desta campaña?

“Na esquizofrenia, sófrese unha desconexión da realidade, pero a persoa non perde a súa identidade”
Os resultados indican que máis do 57% das persoas consultadas (3.093) terían coñecementos axustados á realidade sobre a esquizofrenia. Este é un dato positivo, xa que significa que estamos a gañar a batalla ao grupo do 43% das persoas que teñen ideas erróneas e irreais sobre a patoloxía, como que os afectados non poden traballar, non poden nin deben ter fillos e, o máis grave de todo, que son enfermos que se debe illar porque son, na súa maioría, violentos. Ás veces, mesmo se confunde ou é sinónimo de dobre ou múltiple personalidade.

Con todo, etimológicamente, a palabra esquizofrenia significa “mente dividida”. Non é un trastorno de dobre personalidade?

Unha cousa é a definición etimológica da palabra e outra a manifestación clínica do trastorno. Hai que diferenciar entre esquizofrenia e dobre personalidade, que é máis un concepto social, pero que clinicamente ten o seu propio diagnóstico. A dobre personalidade pertence ao trastorno disociativo, caracterizado por un problema de personalidade múltiple, que leva unha alteración da conciencia e fragmentación do eu. É moi raro e coñécese moito a través das películas, onde saen suxeitos que cambian de identidade. Os afectados teñen dúas áreas cognitivas afectadas: unha alteración da conciencia e fragmentación do eu, o que dá lugar a que a persoa se comporte cunha identidade ou outra sen ser consciente diso.

E na esquizofrenia?

Na esquizofrenia sófrese unha desconexión da realidade, pero a persoa non perde a súa identidade e non ten personalidade múltiple. Na súa fase máis activa, ten delirios e alucinacións que levan a crenzas erróneas. Teñen unha alteración de dúas funcións cognitivas, a percepción e o pensamento, que dá lugar a que a persoa delire cando sofre unha crise. Esta enfermidade cursa por fases; hai crise que levan ao ingreso hospitalario, nas que xorden ideas delirantes, pero o resto do tempo pódese controlar e o paciente non terá alteracións nin de pensamento nin de percepción (alucinacións sobre todo auditivas).

Como era a mostra das máis de 3.000 persoas entrevistadas?

“Os enfermos de esquizofrenia poden caer no autoestigma”
A enquisa levou cabo en institutos de educación secundaria, escolas universitarias, escolas de enfermaría, psicoloxía, de estudantes de traballo social, así como en espazos públicos, como a terminal T4 de Barallas, e centros de saúde da Comunidade de Madrid, onde realizamos os cuestionarios. E obtivemos unha mostra variada da poboación. No cuestionario incluíuse unha pregunta acerca de se se coñecía a esquizofrenia e por que (por algún familiar ou coñecido afectado, por estar relacionado coa súa profesión ou por ser paciente). O 3% das 3.093 persoas entrevistadas respondeunos que era paciente, o que nos permitiu identificar a 89 persoas con esquizofrenia e obter resultados sobre as crenzas da súa enfermidade.

Que percepción teñen os propios afectados?

Adoitan ter problemas de autoestima e existe o perigo de que tendan a crerse as ideas erróneas que ten a sociedade sobre eles. Poden chegar a crer que se unha persoa con esquizofrenia non pode traballar, eles tampouco. Nestes casos, pódese producir un autoestigma. Hai que traballar contra esta etiqueta para que non recaia neles e facilitarlles a recuperación.

Tamén estudaron aos irmáns dos pacientes con esquizofrenia.

A investigación desta figura familiar promoveuse en 2008 e forma parte dun estudo previo da asociación para analizar as necesidades das familias, baixo o título de “Calidade de vida e esquizofrenia” Nela, incluíuse a 400 familias e 400 enfermos mentais, a gran maioría cun diagnóstico de esquizofrenia, pero tamén con trastorno bipolar e de personalidade. Nesta mostra viuse que ao redor do 3% eran irmáns e, como había moi pouca información respecto diso sobre as súas necesidades, decidiuse realizar un estudo máis en profundidade.

Que descubriron dos irmáns das persoas cunha enfermidade mental?

“Os irmáns pódense converter en aliados, desde o punto de vista terapéutico, para axudar na recuperación do enfermo mental”
Relacionouse a información obtida coa práctica clínica desde o ano 1999 ata o 2008. Vimos que os irmáns están afastados dos escenarios terapéuticos, xa que acoden outros familiares, como os proxenitores, sobre todo as nais, que son as que participan en grupos de psicoeducación . Xurdiron moitos interrogantes sobre as necesidades dos irmáns; por iso é polo que, en 2008, iniciásese unha investigación -aínda non publicada- sobre como afrontan as crises, como viven a nivel emocional a enfermidade e o seu nivel de benestar emocional.

Cales foron os resultados?

Mediante un cuestionario extenso indagouse sobre como están e como son os irmáns das persoas con enfermidade mental grave. Hase visto que lles corresponde un papel distinto ao dos pais, quen senten que teñen unha responsabilidade máxima respecto da vida dos seus fillos e inquiétalles que pasará cos seus fillos cando eles xa non estean. Aos irmáns preocúpalles que a enfermidade afecte á súa descendencia e tamén se deben falar diso, se deben compartilo.

Como afecta ter un irmán con esquizofrenia desde o punto de vista emocional?

Están atrapados no proceso emocional. Viven nun conflito de emocións , polo menos quen que se beneficiaron dun programa de intervención específico. Cando se lles pregunta que tipo de axudas necesitan, antepoñen o irmán enfermo fronte a eles, queren que reciba a medicación adecuada e sufra o menos posible. Priorizan que os seus irmáns estean ben. Son familiares cun nivel de benestar óptimo, a pesar de vivir unha carga de sufrimento emocional lóxica. Non hai que esquecer que están máis próximos aos afectados que os propios proxenitores, que viviron un proceso de socialización distinto, que compartiron máis cousas e que sufriron por un irmán que non pode levar adiante un proxecto de vida.

Que necesitan os irmáns destes enfermos?

Requiren apoios máis puntuais e hai que prestarlles a debida atención. Telos en conta no proceso terapéutico fará que se poidan converter en bos aliados e colaboren na recuperación do afectado. Os pais son os que se dedican, case en exclusiva, ao coidado do fillo enfermo. Ademais, os propios proxenitores non queren implicar aos seus outros fillos. E é aquí onde xorde unha gran “trampa emocional”: os irmáns, aínda que vivan fose do fogar paterno, senten que cando os seus pais falten non terán resoltas moitas preguntas e, ao non poder renunciar a eses lazos afectivos, necesitarán reconstruír o seu propio proceso emocional en relación ao que aconteceu nun determinado momento nas súas familias.

Combater as ideas erróneas da esquizofrenia

Os retos para o futuro, a fin de conseguir unha visión máis realista da esquizofrenia e as persoas que a padecen, son, en primeiro lugar, “continuar con campañas que combatan as ideas erróneas que persisten sobre esta enfermidade, xa que segue habendo persoas que son obxecto de prexuízos. Hai que sensibilizar ás persoas novas e fomentar a linguaxe que se á parte das actitudes discriminatorias e que, en cambio, valore ás persoas por encima do seu diagnóstico”, opina Teresa Ruiz.

Co fin de conseguilo, unha boa estratexia para chegar á poboación é “personalizar as campañas de sensibilización con personaxes públicos” e tamén “traballar na identidade das persoas máis aló da súa enfermidade, para incrementar os seus roles sociais, de maneira que se poidan integrar no seu medio”, engade Ruiz.