Artigo traducido por un sistema de tradución automática. Máis información aquí.

Testamento vital

O paciente expresa o seu desexo de non ser mantido con vida por medios artificiais, ante unha enfermidade incurable, dolorosa e mortal
Por EROSKI Consumer 24 de Setembro de 2003

Calquera persoa en estado inconsciente ou incapacitada paira expresarse pode manifestar a súa vontade de aceptar ou rexeitar un tratamento médico en caso dunha enfermidade irreversible. Este é o principio que rexe o testamento vital. O seu fin primordial é evitar manter con vida a un enfermo cando, previamente, este expresou a súa vontade de morrer. Con todo xorden certas preguntas: Cando un tratamento pasa de prolongar a vida e salvar ao enfermo a alargar a súa agonía e facerlle sufrir? Que profesional está máis capacitado paira decidir, o facultativo ou o xuíz? Estas e outras cuestións reabriron o debate sobre a eutanasia, una práctica ilegal en España.

Respectar ao moribundo

O testamento vital ou documento polo que calquera persoa determina cales son as atencións médicas das que non quere ser obxecto en caso de sufrir una enfermidade terminal regula os dereitos do paciente a decidir sobre o final da súa propia vida. Trátase de “outorgarlle una maior participación na toma de decisións que incumben á súa saúde”, apunta o secretario xeral do Colexio de Médicos de Barcelona, Jaume Padrós.

Convén apuntar que non é necesario chegar a unha situación onde a vida perige, porque “calquera persoa ben informada, en plenitude de condicións mentais e sen estar sometida a presións, pode subscribir un testamento vital”, subliña.

Doutra banda, débese establecer un clima de diálogo e confianza previo entre médico e paciente, ou co equipo de profesionais que atenda ao enfermo. Neste sentido, desde o órgano colexial o documento de vontades anticipadas é visto como “una gran oportunidade para que o paciente participe de forma activa naquilo que afecta á súa vida e ao seu benestar e paira achegar ao médico a coñecer os sentimentos e forma de pensar de devandito paciente”. Por iso, desde o Colexio recoméndase contar cun médico de cabeceira de confianza, “como interlocutor válido dos seus pensamentos, angustias, traxectoria vital e expectativas nunha situación determinada”, afirma o doutor.

Con todo, na actualidade, esta premisa non sempre se cumpre debido á intervención dalgúns familiares. Neste sentido, un estudo do Servizo de Medicamento Intensivo do Hospital do Mar de Barcelona advirte que a maioría dos achegados de pacientes hospitalizados en estado terminal non respectan a vontade dos seus parentes. Devandito informe, publicado o pasado 15 de marzo en revístaa Medicamento Clínico, tacha a actitude dalgúns familiares respecto da morte de “paternalista”; ben “por razóns de tranquilidade interior” (fíxose todo o posible) ou “animados polo avance do Medicamento”, o que fomenta o denominado “encarnizamiento terapéutico”, é dicir, o uso de tratamentos e métodos artificiais paira atrasar a morte.

Neste último punto é onde xorde a dúbida: até que punto é conveniente ou non aplicar determinadas terapias ou administrar fármacos nun enfermo terminal? Ou devandito doutro xeito, cando un tratamento pasa de prolongar a vida e salvar ao enfermo a incrementar a súa agonía e facerlle sufrir? “Cando deixa de poder curar”, afirma Sofía Ansotegui, da Asociación Dereito a Morrer Dignamente (DMD) en Madrid. “O médico non sabe canto vai durar a vida dun paciente, pero si cando a súa enfermidade é irreversible e non vai ter curación”, apostila. A partir dese momento aplícanse coidados paliativos paira atenuar os síntomas do enfermo e procurar que sufra o menos posible.

O estudo do hospital barcelonés mostra as respostas dos familiares de 88 pacientes ingresados entre xuño e decembro do ano 2000, na Unidade de Coidados Intensivos (UCI) do citado centro sanitario. As conclusións demostran o descoñecemento que, tanto os pacientes como as súas familias, teñen sobre este asunto, xa que, en ningún caso, aparecía un documento de vontades anticipadas ou testamento vital, e tan só no 12,5% dos casos nomeouse un representante do enfermo.

Convén saber

  • O testamento vital debe realizarse por escrito ante testemuñas que, preferentemente, non teñan parentesco con quen o asina. A lei catalá, a primeira que comezou a funcionar en España, indica que o documento pode asinarse ante notario ou ante tres testemuñas, dúas dos cales non han de ter parentesco ou relación patrimonial co paciente.
  • Debe subscribirse libremente, sen coerción, persuasión ou manipulación. En ocasións, atópanse posicións atopadas entre os familiares do paciente e entre estes e o médico que lle atende.
  • Cada persoa pode redactar o seu propio documento de forma personalizada, aínda que existen modelos como o da Asociación Dereito a Morrer Dignamente, ou o da Conferencia Episcopal Española, ou o que ofrece a páxina web do Colexio de Médicos de Barcelona.
  • O impreso debe ser entregado ao centro sanitario, onde a persoa deberá ser atendida, paira incorporalo ao seu historial clínico.
  • Nun testamento vital pódense rexeitar determinados tratamentos de mantemento de vida, como estar conectado a unha máquina, e tamén solicitar a adopción de medidas paira aliviar o sufrimento, que acurtan o proceso de morte e que son una práctica habitual en coidados paliativos. En todo caso, trátase sempre da aplicación de certos tratamentos. O paciente é quen decide que quere incluír no impreso.
  • Non hai que esperar a padecer una enfermidade grave paira asinar un testamento vital. Calquera persoa pode expresar a súa vontade nos supostos de sufrir una enfermidade grave ou severamente invalidante.
  • Un testamento vital recolle máis situacións que poden derivarse dunha enfermidade, que de enfermidades en si mesmas. Non fai falta que se trate de patoloxías dexenerativas, senón que poden ser enfermidades que se terminen complicando, converténdose en irreversibles ou terminais.
  • Os centros hospitalarios contan cun servizo de información ao paciente paira resolver as posibles dúbidas que se poidan expor. Por iso, antes de asinar, convén informarse.
  • Convén que o testamento vital sexa coñecido por un médico de confianza ou o médico de cabeceira de toda a vida, que coñeza o historial clínico do paciente.

Ao amparo da lei

Co obxectivo de respectar o desexo e a decisión de quen redacta este tipo de documentos, atópase a lexislación. Neste contexto, a Lei de Autonomía do Paciente de 14 de novembro de 2002, que recolle o testamento vital, establece en España, por unha banda, o dereito deste a ser informado sobre a súa saúde e a dispor do seu historial clínico; e, por outro, a negarse a recibir tratamento médico.

Até fai moi pouco as competencias de Sanidade asumíanas as comunidades autónomas, pero na actualidade xa entrou en vigor una nova lei, que rexe sobre o conxunto do Estado. Cataluña foi a primeira comunidade autónoma que aprobou una lei (Lei 21/2000 de 29 de decembro) sobre o testamento vital, pero Galicia, Estremadura, País Vasco, Madrid, Aragón e, finalmente, Navarra, incorporáronse máis tarde ao marco legal que regula estes documentos.

Ditas manifestacións de vontade teñen a súa orixe e maior desenvolvemento en Estados Unidos. Foi en 1967 cando un avogado de Chicago, Luís Kutner, concibiu un documento no que calquera cidadán podería indicar o seu desexo de que non se lle aplicase un tratamento en caso de enfermidade terminal. Nove anos máis tarde, a Lei de morte Natural (Natural Death Act), en California, legalizou por primeira vez o que hoxe se coñece co termo de testamento vital ou documento de vontades anticipadas. Así mesmo, en 1991, outra normal legal autorizaba que cada paciente puidese expresar o seu desexo ou non de recibir asistencia médica.

Pola súa banda, o Convenio do Consello de Europa sobre os Dereitos Humanos e a Biomedicina, de 5 de abril de 1997, abriu as portas a este tipo de directivas no vello continente.

A praxe médica

No entanto, a lei ten en conta as circunstancias reais da práctica médica? Paira o doutor Padrós, si. “Deixa unha marxe para que o médico poida interpretar eses desexos do paciente, de acordo cuns criterios médicos e bioéticos aceptados pola comunidade médica”, explica. Ademais, prosegue, “a lei é coherente cunha boa praxe médica, que debe coincidir cos desexos do paciente e que aconsella a prudencia na aplicación de medios”. Segundo o portavoz do Colexio de Médicos de Barcelona, o facultativo “sempre debe saber os recursos dos que dispón paira empregalos de forma racional e non desproporcionada, aí está a boa praxe. Hai que facer compatible a esperanza de vida cunha calidade aceptable e digna”, sentenza.

Paira Padrós, o que preocupa á maioría da xente cando se atopa con este tipo de documentos é “chegar a unha situación posterior que consideran que non é digna de vivir”, explica. Con todo, ás veces, danse situacións que se escapan ao control sanitario. Pero, no caso de situacións previsibles, “o paciente o que lle está pedindo ao médico é que non se encarnice, que non se obsesione por levar una vida, un estado de existencia que non é vida e que axuste a proporcionalidade de medios”, apostila. En definitiva, “oriéntanos sobre como debemos protexer o dereito do paciente a poder decidir ou intervir sobre decisións que afectan o momento máis transcendente da súa vida, cando non está en condicións de poder decidir”, explica.

Con todo, paira DMD o código ético dos médicos entra en conflito coa lexislación. Aínda que, por principio, o profesional debe facer todo o posible por manter con vida ao enfermo e non deixarlle morrer, “consideran a morte como un fracaso e, por iso, algúns se negan a aplicar a directiva”, sentencian desde esta asociación. Neste caso, o labor débeo asumir outro médico, sempre respectando o testamento vital do paciente.

Quen interpreta a norma?

Aínda que resulta “imposible” que estes documentos reflictan todas as posibilidades que poden darse nun momento dado, o papel do médico na súa interpretación é determinante. Paira o doutor Padrós, é este quen “debe aceptar e respectar as decisións do paciente, seguindo os criterios dunha boa praxe”.

Agora ben, matiza, “o paciente tampouco pode pedir aquilo que sexa contrario á lei”, en clara referencia á eutanasia, una práctica ilegal en España, pero non así noutros países de Europa. Paira o especialista, “un paciente ben informado e sen ningún tipo de presións, pode rexeitar un determinado tratamento. É o dereito de autonomía na toma de decisións”, argumenta.

É en 1991, cando entra en vigor en Estados Unidos a Lei de Autodeterminación do Paciente, que recoñece o testamento vital. A posta en marcha desta normativa, levou ao Hastings Center -institución dedicada a estudos de bioética- a sondar a opinión dos médicos norteamericanos sobre a nova lei. Os resultados, publicados o 5 de decembro de 2001 en The New England Journal of Medicine (una das publicacións médicas máis prestixiosas do mundo), puxeron de manifesto o escepticismo do colectivo médico cara ao documento.

Por encima de todo, os profesionais estadounidenses subliñaron a diferenza que existe entre a declaración feita en frío e con saúde, e a situación real dun enfermo, próximo á morte. “Una persoa non pode realmente saber cales serán as súas preferencias en caso de enfermidade terminal, e a maioría sabe pouco dos procedementos paira prolongar a vida. En consecuencia, o testamento vital é de dubidosa utilidade”, sentencian.

Dado que este documento ten forza de lei, a quen compete a súa interpretación? A resposta dos médicos consultados polo Hastings Center sinalaban que “fará falta una interpretación auténtica paira aplicalo na situación peculiar do enfermo incapaz de expresarse”. Neste sentido, os profesionais temen ser demandados polos familiares do paciente, si contravienen a súa última vontade. Pero tamén pode darse a situación na que sexan os familiares ou un titor designado, quen interpreten a lei, polo que o médico podería verse obrigado a actuar contra a súa conciencia profesional ou contra o que el entende que é a vontade ou o ben do enfermo. Nestes casos, debería existir una cláusula de conciencia, que eximise ao facultativo de realizar certas accións que van en contra das súas crenzas, debendo este de pór ao enfermo en mans doutro médico.

En España, o vixente Código de Ética e Deontología Médica, do Consello Xeral de Colexios de Médicos recoñece que en caso de enfermidade incurable e terminal, o médico debe limitarse a aliviar as dores físicas e morais do paciente (…) evitando emprender ou continuar accións terapéuticas sen esperanza, inútiles ou obstinadas (artigo 28.2). Así mesmo, o Código Deontolóxico ou principio de conduta dos médicos cataláns de 1997 declara que, en situación terminal, “o médico debe ter en conta que o enfermo ten dereito a rexeitar o tratamento paira prolongar a vida” (artigo 57).

Aínda que non son os máis frecuentes, os casos de enfermidades ou situacións onde a vida do paciente corre perigo, “o médico sempre debe reformularse cando está a loitar por unha vida ou cando deixa de loitar pola supervivencia e só se centra na calidade”, afirma o doutor Padrós. Neste sentido, enuncia o seguinte devandito: “un médico debe curar ás veces, acompañar a miúdo e confortar sempre”. Aínda que, matiza, “nunca debe deixar de existir o esforzo por aliviar e dar calidade de vida ao paciente, sexa a súa situación de prognóstico de salvación ou de proximidade ante a morte”.