Artigo traducido por un sistema de tradución automática. Máis información aquí.

Entrevista

“Non hai un bo coñecemento da fibromialxia entre bastantes profesionais e iso frustra ao paciente”

Javier Rivera, reumatólogo do Hospital Gregorio Marañón de Madrid e vicepresidente da Sociedade Española de Reumatoloxía (SER)
Por Francisco Cañizares de Baya 12 de Maio de 2022
Javier Rivera entrevista fibromialgia
Imagen: Javier Rivera
Hai enfermidades que, pola súa frecuencia, son moi coñecidas e case todos poderiamos citar varios dos seus síntomas. Con todo, hai outras que tamén afectan por centos de miles de persoas das que apenas sabemos nada. Mesmo son pouco coñecidas para moitos profesionais da saúde. Unha delas é a fibromialxia. Sófrena ao redor dun millón de españois, o 90 % mulleres, que adoitan deambular de consulta en consulta ata que reciben un diagnóstico. O Día Mundial da Fibromialxia, que se celebra o 12 de maio, pretende cambiar esa realidade e dar a coñecer unha patoloxía que pode condicionar radicalmente o día a día de quen a padece . Un especialista de referencia no seu tratamento é Javier Rivera, reumatólogo do Hospital Gregorio Marañón de Madrid e vicepresidente da Sociedade Española de Reumatoloxía (SER), quen reflexiona nesta entrevista sobre a fibromialxia e as súas múltiples síntomas.

Si a fibromialxia é unha enfermidade tan frecuente, por que a Organización Mundial da Saúde non a catalogou como tal até 1992?

Porque é unha patoloxía controvertida. Non hai unha proba obxectiva que a detecte ou a descarte, e iso sempre ocasionou reticencias no propio mundo sanitario sobre se realmente existía ou non. A prevalencia é de máis dun 2 % na poboación, unha evidencia sólida, que xunto a outras fixo que a OMS non tivese máis remedio que recoñecela como enfermidade.

D ificulta o seu diagnóstico o feito de que teña síntomas que poden confundirse con outros problemas de saúde, como a dor xeneralizada, o cansazo ou as alteracións do soño?

Ao contrario. Moitas persoas teñen ao longo da súa vida dor e outras sofren trastornos do soño ou cansazo, pero o que caracteriza á fibromialxia é que todos eses síntomas danse xuntos na mesma persoa até tal punto que limitan moito a súa vida diaria.

Hai atraso no diagnóstico?

A última vez que o estudamos en España saíu que había un sete anos de atraso, unha cifra similar á doutros países de Europa e de Sudamérica. Agora, probablemente, diminúa o tempo de espera desde que o paciente empeza cos síntomas ata que se lle diagnostica, porque vai habendo máis conciencia sobre este problema entre os profesionais.

Que repercusión ten esa demora na evolución da enfermidade?

Moita. Canto antes trates calquera enfermidade, mellor poden evitarse as súas consecuencias negativas. O éxito do tratamento é maior entre os pacientes aos que se diagnosticou precozmente fronte a aqueles que veñen cunha historia de moitos anos de evolución.

Por que a fibromialxia afecto máis ás mulleres que aos homes?

Non temos unha explicación totalmente satisfactoria. Hai moitos factores e o hormonal é o máis importante, sen ningunha dúbida. Partimos dunha evidencia: a muller é moi distinta ao home . Aínda que nós tratemos a ambos da mesma maneira, observamos que os síntomas se dan nas mulleres con máis intensidade, fundamentalmente a dor. As mulleres teñen un limiar da dor máis baixa , de maneira que empezan a sufrilo antes. Probablemente esa sexa a explicación máis satisfactoria.

Ten algo que ver nos síntomas o rol social que desempeña a muller?

A fibromialxia non é un problema do papel social da muller. Ten que ver con que o organismo do home e o da muller son distintos e presentan patoloxías distintas que se manifestan de forma diferente. Funcionamos coma se todos tivésemos as mesmas enfermidades, e hai que cambiar esa visión. Na guía ‘ Aprendendo a vivir coa fibromialxia ‘ da SER cítase a tensión como un desencadenamento.

Hai un perfil definido de persoa na que pode facer madeixa esa tensión ou todos podemos padecer fibromialxia?

Calquera persoa é susceptible de sufrila nun momento determinado. A tensión é só un dos factores desencadenamentos e pode manifestarse de moi diversas formas: tensión física, social, laboral, psíquico…

Os especialistas adoitan dicir que o tratamento é complexo. Por que?

Porque non hai guías terapéuticas como noutras enfermidades que establezan como hai que tratar aos pacientes, non existe un protocolo terapéutico. O tratamento é moi personalizado e depende fundamentalmente de como responda o paciente. Dispomos dunha serie de medicamentos e usámolos secuencialmente ou asociados e temos que vixiar que resposta teñen en cada persoa. Aí reside a complexidade, porque o sistema sanitario non permite un seguimento áxil dos pacientes nin con respecto á medicación nin con outras medidas que poidan adoptarse.

Como evoluciona a enfermidade? Un paciente recentemente diagnosticado pode chegar a convivir con calidade de vida coa fibromialxia?

Rotundamente si, diso trátase. Un paciente diagnosticado pronto, tratado correctamente e facendo un seguimento próximo pode convivir coa súa enfermidade como o fai calquera outro paciente coa súa patoloxía crónica. Son persoas que teñen que ter coidados e observar determinados hábitos de vida, pero conviven coa súa enfermidade perfectamente. Ese é o obxectivo do tratamento.

Que factores teñen máis peso no tratamento, ademais do farmacolóxico?

Hai moitos, pero o exercicio físico é un puntal moi importante porque un das deterioracións que sofren os pacientes é a función física. A terapia psicolóxica tamén xoga un papel relevante. Os psicólogos son especialistas que axudan a xestionar ben un problema para que ocasione o menor menoscabo posible.

É ben aceptada polos pacientes a prescrición de terapia psicolóxica?

É moi deostada por moitos porque pensan que lles estamos dicindo que a fibromialxia é unha enfermidade psiquiátrica. Pero non se recomenda por iso, senón polo beneficio adicional que conseguimos no control da enfermidade.

Achegan beneficios tamén algunhas terapias alternativas?

Poden resultar útiles, aínda que non hai unha boa evidencia científica que sustente o seu uso. É verdade que moitos pacientes utilizan balneoterapia, musicoterapia ou crioterapia, entre outras. O máis razoable nestes casos é falar con eles e ver que beneficios poden obter e até onde poden chegar.

Dentro do exercicio físico que recetan, recoméndase algún tipo específico de actividade?

O mellor exercicio é o que vaia facer o paciente, o que garanta que o practicará todos os días. Se lle digo a unha persoa que vaia todos os días á piscina, seguramente o faga un ou dous días á semana. Moi pouca xente vai a diario. O máis razoable é que a persoa con fibromialxia elabore a súa propia estratexia de exercicio físico, que moitas veces é a combinación de varias cousas: piscina, ximnasio, ir bailar, camiñar ou saír ao monte. O obxectivo é que faga exercicio os sete días da semana.

Que importancia ten na evolución da fibromialxia o consumo de tabaco e outro tipo de sustancias, como o alcol ou as drogas?

Teñen unha repercusión moi negativa porque todas estas drogas son excitantes. Sabemos que na fisiopatología da enfermidade existe unha sobreexcitación, unha hiperactividade do sistema nervioso. Si a un paciente que é hiperactivo dámoslle drogas que excitan máis ese sistema nervioso, estamos a contribuír a agravar a sintomatología.

Ten a sensación de que os pacientes son incomprendidos?

É unha impresión que teñen os pacientes de fibromialxia e os profesionais que estamos especializados en tratarlles. Non hai un bo coñecemento da enfermidade entre bastantes profesionais e iso frustra ao paciente. Se vas a un médico cuns síntomas e ouves que non existen ou que esa enfermidade non ten nome ou cousas polo estilo, é normal que o paciente se desespere. Ese é un dos problemas fundamentais cos que temos que lidar.

En que se está investigando? Pódese prever a medio prazo unha cura para a enfermidade?

O foco de atención está centrado na neuroinflamación. Temos datos de que o cerebro das persoas con fibromialxia está hiperactivado porque teñen unha concentración dunha serie de moléculas maior que o resto da poboación. A ese estado chamámolo neuroinflamación. Rara é a semana na que non aparece un dato científico neste terreo que nos fala dos mecanismos patolóxicos involucrados nesta enfermidade. Creo que o futuro é moi halagüeño. Pronto imos saber ben que está a ocorrer no cerebro dunha persoa con fibromialxia e así poder aplicar ben os fármacos para controlala.

Por que as persoas con fibromialxia teñen alterada a expresión verbal?
Nunha conversación cunha persoa con fibromialxia poden producirse interrupcións por fallos na memoria ou por outros problemas na expresión verbal. Gardan unha estreita relación coa enfermidade e, de feito, é un dos síntomas máis relevantes. “Son pacientes que esquécense das cousas, non lembran as palabras porque teñen trastornos de memoria e de concentración ”, apunta Javier Rivera.

Estas alteracións cognitivas son moi ben coñecidas polos especialistas e relaciónanse con dúas causas: a primeira delas é a neuroinflamación que sofre o cerebro dos pacientes, e a segunda, os efectos secundarios da medicación que toman. Como explica o vicepresidente da Sociedade Española de Reumatoloxía, “os medicamentos, como antidepresivos, hipnóticos, anticonvulsionantes ou analxésicos, actúan sobre o Sistema Nervioso Central, e un exceso de dose agrava eses síntomas cognitivos”.

Tras a dor, o cansazo extremo e os problemas de soño, esas alteracións de memoria e concentración son o síntoma do que máis falan os pacientes na consulta.