Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Solidaridad > Proxectos e campañas

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Adelaida Fisas Armengol/ Presidenta da Federación Española de Pais de Nenos con Cancro

Para uns pais que teñen un fillo con cancro é moi importante atoparse con outras familias na súa mesma situación

Desde que ao seu fillo diagnosticáronlle cancro, fai xa máis de oito anos, Adelaida Fisas colabora coa Federación Española de Pais de Nenos con Cancro, organización que preside desde 1999. Esta catalá de 47 anos anima a todos os pais afectados a porse en contacto coa Federación e as asociacións vinculadas a ela porque “axuda moito compartir os problemas”. Nos 15 anos de vida da Federación axudaron por centos de miles de familias. Só co proxecto de axuda psicosocial e económico atenden cada ano en España a 20.000 persoas. “É fundamental que os nenos con cancro leven unha vida normal, que asistan ao colexio e que estean con outros nenos”, subliña Fisas.

Cando se crea a Federación Española de Pais de Nenos con Cancro?

Leva 15 anos en funcionamento, precisamente este ano celebramos o décimo quinto aniversario. Cando se creou, había seis organizacións repartidas por España e unha delas empezou a reunilas ao ver que todas tiñan os mesmos fins, polo que decidiron crear unha federación para poder loitar xuntos.

Loitar xuntos para mellorar as condicións de vida dos nenos enfermos?

Si, para mellorar a calidade de vida dos nenos enfermos e das súas familias. Nun principio os problemas que existían eran moi diferentes aos de agora, había que loitar por cousas que xa se conseguiron, como que os pais estivesen as 24 horas á beira do neno porque antes só se permitían unhas horas ao día, había que loitar para mellorar a información….e agora lóitase máis polo feito de que o neno estea escolarizado durante todo o tratamento, non só no hospital, senón fóra tamén Agora lóitase máis polo feito de que o neno estea escolarizado durante todo o tratamento, non só no hospital senón fóra tamén. Non se pode esquecer que son nenos que pasan un período moi longo sen poder asistir á escola e en moitas comunidades autónomas isto aínda non o teñen contemplado. Ante esta situación nós estivemos pagando durante dous anos a mestres domiciliarios, pero agora a reivindicación é aínda maior, hai que facer algo ante este problema.

Quen constitúen a Federación?

Está constituída fundamentalmente por pais con fillos que sofren cancro, pero tamén contamos con profesionais para desenvolver os distintos proxectos. Temos como mínimo unha psicóloga e unha traballadora social en cada asociación, en función do seu tamaño, e o resto somos pais voluntarios que dedicamos parte do noso tempo a este proxecto.

O traballo que desempeña cada asociación cos nenos e as súas familias é o mesmo nos diferentes lugares nos que se atopan?

Practicamente si, aínda que dependendo da comunidade autónoma pode haber máis necesidades nunhas que noutras. Hai que ter en conta unha realidade e é que os nenos dependendo do lugar onde residan teñen que ser trasladados a hospitais de referencia como Madrid, Barcelona, Bilbao, Valencia e Sevilla, e aínda e todo hai tratamentos específicos que só se fan en Barcelona e Madrid. A estes nenos hai que trasladalos e as asociacións máis grandes son as que os reciben, teñen centros de acollida, aloxamento para as familias, apoio psicolóxico… e aquelas asociacións que non teñen hospital de referencia o que fan é traballar no acollemento cando os nenos volven a casa. Comos son asociacións máis pequenas, teñen que traballar no campo social, de rexeitamento…etc.

Entre os labores que realizan os membros da Federación destaca o soporte emocional e o asesoramento e información en estratexias para afrontar as distintas situacións, como leva a cabo?

A través do equipo de psicólogos. Nun primeiro momento hai que deixar un tempo para que os pais asimilen todo o que lles está pasando e despois aos poucos vanse facendo terapias de autoaxuda, de apoio e mesmo cando os nenos falecen fanse terapias de duelo para os pais.

Ata que punto é importante para os pais que teñen un fillo con cancro coñecer a outras familias na súa mesma situación?

É moi importante atoparse con outras familias como ti. Hai que darse conta de que a situación é moi dura. Faiche pensar na vida do neno, que se centra no colexio, nos seus amigos e na familia, unha contorna do que sae completamente cando lle diagnostican o cancro. Ademais, se é un neno desprazado, un dos pais ten que desprazarse co fillo e se tes máis fillos isto comporta unha serie de problemas importantes: hai que deixar aos nenos con avós, amigos…, un dos pais normalmente ten que deixar de traballar porque o proceso é moi longo e unha vez que salgues do hospital as revisións son semanais, logo cada quince días…, pero isto pode durar cinco anos. Son poucas as empresas que che permiten soportar este ritmo, así que normalmente un dos pais deixa de traballar.

Reciben axudas, subvencións públicas? Como se financian?

Si, temos axudas, pero as que concede o Goberno non son suficientes. Cando es desprazado e o tratamento realízase fóra da túa provincia, a axuda non chega a 5 euros diariosTemos axudas, pero as que concede o Goberno non son suficientes. Cando es desprazado e o tratamento realízase fóra da túa provincia, a axuda non chega a 5 euros diarios, co que non che chega nin para comer ese día. Iso se es desprazado, pero pode ocorrer como o meu caso, que non vivo en Barcelona, senón a 90km de Barcelona. Como estou na provincia non recibo ningunha axuda. Recibimos, por tanto, axudas a nivel estatal, por medio do Ministerio de Traballo e Asuntos Sociais e outra porcentaxe recíbese a través de sorteos, actos e feiras que organizamos. Doutra banda, recibimos axudas de organismos privados: bancos, empresas… é cuestión de moverse.

Levan varios anos organizando con gran éxito un campamento de nenos con cancro. Por que está tan solicitado? Que actividades realizan alí?

Este é un proxecto que empezou fai catro anos. Ao principio dábanos un pouco de medo xuntar aos nenos enfermos nun campamento pechado pero fixémolo pensando sobre todo nos adolescentes enfermos porque eran os que peor o levaban. E a verdade é que foi un éxito total porque entre eles puideron falar abertamente, sen tabús, sen problemas…e alí xurdiu de todo porque a este campamento levámonos a unha psicóloga e traballamos todos eses sentimentos a través do xogo e a autoestima. E como os rapaces demandábannos poder seguir véndose durante o ano ampliamos o proxecto e pedimos subvencións. A Fundación Inocente Inocente dixo que si e por tanto durante todo o ano en cada asociación vaise a traballar cos adolescentes e imos facer encontros cada tres meses e despois o encontro final que serán dez días.

Como se comporta a sociedade española con estes enfermos? Somos solidarios?

Bo, hai de todo. A xente en xeral ten bastante medo. Nós vémolo sobre todo nas escolas, onde hai que explicar que ao neno non lle pasa nada, que pode ir ao colexio como calquera outro, aínda que un día estea máis canso e outro menos, e que é fundamental para el poder estar en contacto con outros nenos e levar unha vida normal. Entón quedan máis tranquilos. Por esta razón o pasado ano editamos unha guía para pais e mestres sobre todas estas cuestións. Tivo unha gran aceptación e a edición esgotouse. Agora estamos á espera de que o Ministerio de Sanidade reedítea.


Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións