Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Solidaridad > Dereitos humanos

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Anna María Aurelli. Presidenta da Asociación de Parálise Cerebral (ASPACE)

A sociedade necesita entender mellor que é necesario integrar a estes discapacitados

Con 71 anos de idade (Tarrasa, 1934), Anna María Aurelli leva vinculada á Asociación de Parálise Cerebral (Aspace) desde fai máis de tres décadas, cando uns amigos lle recomendaron acudir a este centro para que lle asesorasen en moitos aspectos relacionados cunha discapacidade coa que naceu a máis nova do seu oito fillos. Desde entón, traballa para facer a vida máis fácil a unhas persoas que a sociedade non termina de integrar.

Aspace leva máis de 40 anos axudando a enfermos de parálise cerebral. Pódese dicir que cos anos melloráronse as condicións de vida destes enfermos?

Hai que ter en conta que non son enfermos. As persoas con parálise cerebral adoitan padecer secuelas dunha enfermidade ou un nacemento prematuro, que desde hai 40 anos trátanse desde moi distintas facetas. Desde logo que melloraron as condicións de vida, pero o que máis se nota nestes momentos é que os mozos veñen moi afectados, aínda que o grao de supervivencia nestes momentos sexa maior. A sociedade actual admite mellor a estas persoas e isto fai que sexan moito máis aceptados, que se abran moitísimo, que as técnicas de logopedia, de fisioterapia aplíquense directamente a cada un, porque cada persoa require un tratamento distinto e aplícase coa intensidade que necesita.

Un paralítico cerebral é unha persoa con limitacións pero con capacidade suficiente para relacionarse cos demais e para traballar. A sociedade actual é consciente diso? Existen programas específicos públicos de aprendizaxe e adaptación?

De face á Administración, estas necesidades están moi pouco contempladas, por exemplo, no ámbito da inserción laboral. Hai persoas que poden traballar moi ben porque teñen boa cabeza, aínda que igual están en cadeira de rodas, ou teñen algún problema nas mans, pero coa informática poderíase avanzar moito máis. Unha persoa que pode escribir cun computador pódese integrar mellor. Aínda que na actualidade hai máis medios, a sociedade necesita entender mellor que é necesario integrar a estes discapacitados. O feito de que a empresa se vexa obrigada a integrar un 2% de discapacitados, que conte os empregados que ten para coller un cando son 49 non é suficiente. Non é así como hai que funcionar, hai que facelo con ganas de axudar a unha persoa que ten unhas dificultades para integrarse laboralmente. E esta é unha dos principais labores que realizamos na asociación, a de buscar traballo específico para persoas específicas. Entre os principais labores de Aspace está a de buscar un traballo específico para persoas específicas

Ata que punto é importante que un neno ao que se lle detectou unha parálise cerebral acuda a centros de rehabilitación? Que ofrece un centro como Aspace?

É moi importante acudir a centros de rehabilitación como o noso, que achega sobre todo especificidade. A rehabilitación dun paralítico cerebral é moi completa, desde a forma de escolarización ata os distintos modos de terapias. Por exemplo, temos algún paralítico cerebral con defectos visuais, polo que estamos en contacto con Fundación ONCE para que nos apoien, xa sexa economicamente, facilitando monitores de apoio, ou cos seus consellos técnicos. Traballamos en rede.

Como deben actuar as familias que conviven diariamente con paralíticos cerebrais? Convén que sigan programas específicos de axuda onde poidan coñecer a outras familias na súa mesma situación?

É moi importante que as familias se coñezan e que esteamos abertos, porque todos, dunha maneira ou outra, ímonos a enfrontar cos mesmos problemas: a necesidade dun cambio de vida, de amizades porque xa non son suficientes os metros cadrados do piso que tiñas e tesche que mudar, porque o ascensor dos teus amigos é pequeno e non entra a cadeira…todas estas cousas inciden na vida familiar. E unha cousa moi importante de face ás familias é saber aceptar ao fillo como é. Para iso necesítase un período de adaptación e é moi difícil, sobre todo nos casos de fillos únicos. A sorte que eu tiven é que teño sete fillos máis, ademais da miña filla con parálise cerebral, que é a pequena. E este sete fillos axudáronme a aceptalo e a saír adiante, botábanme unha man coa pequena, que agora ten 31 anos axudándoa a gatear, xogando, mesmo eles entendían máis o que dicía, etc. En definitiva, trátase de procurar que todo sexa o máis normal posible porque eles o esixen, queren e necesitan normalizarse.

En 1980 Aspace introduciu como parte do seu programa as técnicas alternativas de comunicación, o chamado Bliss. En que consiste e onde reside a súa efectividade?

O Bliss é un sistema de comunicación moi bo que consiste nun conxunto de figuritas coas que se ensina ao usuario. Mesmo se fan figuritas específicas para eles, por exemplo una co nome do seu pai, nai…e eles, sinalando dúas ou tres conceptos, logran expresarse de maneira que se lles entenda. É un gran avance porque para moitos é moi complicado falar e facerse entender.

No ano 1989 a asociación crea unha área de deporte adaptado e organízanse os primeiros campionatos de Cataluña e de España, unha iniciativa que se mantén ata os nosos días. Ata que punto é importante que un paralítico cerebral faga deporte e compita?

O deporte é moi importante porque é unha forma de normalización, de ter os seus compromisos, os seus adestramentos, as súas saídas semanais ou quincenais a reunións con monitores, adestradores….e isto encántalles porque é unha actividade moi propia da mocidade. E empezan a realizar actividades deportivas desde a escola, por suposto, adecuada a cada un.

Aspace foi unha das primeiras asociacións en ofrecer un servizo de atención domiciliaria en España para persoas adultas, en que se basea?

Céntrase en que os adultos que están no centro de terapia ocupacional, é dicir os que xa cumpriron 18 anos, poden saír un día ao mes, por exemplo, con monitores e van ao cinema, ao teatro, a comer algo, etc. Isto supón un pouco de ‘alivio familiar’ porque aquel venres pola noite a familia queda un pouco libre de estar co mozo e os pais teñen un espazo para eles. Ademais, Aspace dispón dun servizo de canguros para feitos puntuais.

Unha das maiores preocupacións dos familiares destes enfermos é pensar que será deles cando os pais ou os familiares máis próximos falezan ou non poidan coidalos, vostedes asesoran ás familias neste sentido?

Si. Por esta razón estamos a tentar crear unha residencia, porque xa hai persoas cunha idade media elevada e os pais vanse facendo maiores, algúns xa son viúvos e hai pais que polo seu propio estado de saúde non se poden ocupar deles, por iso esta é unha das maiores preocupacións. Para crear esta residencia necesitamos axudas da Administración, de empresas privadas, etc.

A Asociación de Parálise Cerebral está considerada de utilidade pública desde 1968, o seu financiamento é totalmente pública?

O financiamento é practicamente pública, pero queremos que haxa tamén financiamento privado.


Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións