Cada persoa con síndrome de Down é única e irrepetible. Por este motivo, o trato debe ser así. De cada 600 recentemente nados, un presenta esta alteración xenética. Que facer? Como educarlles? Que futuro lles espera? Estas son algunhas das preguntas que se formulan os pais ante a chegada dos pequenos. A Federación Española de Síndrome de Down editou varias guías para resolver dúbidas, quitar medos e descubrir as posibilidades destes nenos.
Cando chega a noticia, as sensacións se arremolinan: protección, rexeitamento, tristeza, frustración, inseguridade, enfado, rabia, vergoña. “O 80% das familias que tiveron un fillo con síndrome de Down recoñecen experimentar estes sentimentos”. Confírmao a Guía para pais e nais editada por Down España, en colaboración con outras entidades. Os consellos? Convén falalo entre os familiares ou con outros pais e ser conscientes de que a estabilidade chegará. O segredo é facer unha vida “o máis normal posible, coma se o fillo non tivese síndrome de Down”.
O primeiro mes é un período de axuste co bebé. Hai que acariñalo, falarlle, telo en brazos. En ocasións, téndese a pensar que estes nenos se parecen moito entre eles, pero en realidade “parécense moito máis ás súas familias”, asegura a Guía. Non é posible predicir como serán no futuro, xa que este dependerá da educación e formación que reciban. O proceso de desenvolvemento será máis lento, probablemente, que o doutros menores, pero padecer esta alteración “significa unha dificultade engadida, non unha condena para sempre”.
Durante a etapa de crecemento haberá que atender a súa saúde e educación, principalmente, pero tamén é moi importante a estimulación para favorecer a integración. Nunca se deben esquecer as obrigacións dos menores, hai que evitar caer na tentación de facer as cousas por eles e as esixencias han de ser proporcionais á súa capacidade de atendelas. Trátase, en definitiva, de formar adultos maduros e responsables. Unha meta “idéntica á do resto dos pais”.
Pódense estimular os sentidos con contornas ricas en cores e formas (vista), cancións e nanas (oído), xoguetes e obxectos de diferentes texturas (tacto), sabores (gusto) e cheiros (olfacto). Cando se lles fale, debe facerse sempre de forma lenta e clara e é importante facilitar a mobilidade das extremidades, o tronco ou as mans.
Axudarlles no proceso de integración
Os nenos con síndrome de Down deben crecer nun ambiente normalizado. Neste sentido, unha das primeiras decisións é a elección de gardaría. “Os bebés non precisan maiores atencións”, indica Down España, polo que poden acudir aos mesmos centros que outros pequenos ou irmáns maiores. A Federación considera que levarlles a unha gardaría favorece a socialización, potencia a tolerancia e a convivencia, e facilita a imitación de condutas, “sendo esta a base da intelixencia”.
A asistencia a gardarías e colexios normalizados favorece a socialización nun ambiente de tolerancia
Cando crezan e expóñase a elección de colexio, o factor fundamental que se debe ter en conta é a necesidade dalgún apoio dentro da aula ou dunha adaptación dos contidos escolares. As vantaxes dun centro educativo que favorece a integración son, de novo, o crecemento nun ambiente de tolerancia e diversidade. Para iso, é tamén beneficioso participar en actividades extraescolares, “onde poidan xogar e divertirse cos seus compañeiros”.
Unha vez que os pais asumen a situación, os fillos fan o propio. “Non hai que deixarse levar polas opinións negativas dos demais”, senón “informarse e manterse informados”. Para iso, existen asociacións que axudan a aceptar o ocorrido, educar aos fillos e contar cos recursos necesarios para culminar con éxito o seu desenvolvemento.
En última instancia, a educación dunha persoa con síndrome de Down debería tender a fomentar a súa autonomía para que sexa independente. Un aspecto básico para iso é permitirlles tomar as súas propias decisións. Hai que facilitarlles os medios oportunos: valorar o seu esforzo, aconsellarlles pero non decidir por eles e provocar situacións que lles obriguen a ter iniciativa.
Ao mesmo tempo, é importante transmitirlles confianza e seguridade no que fan, e tratalos como adultos cando o sexan: “Deixarlles exercer o control sobre a súa propia vida”. Que facer, entón? É preciso non velos como “nenos eternos”, recomenda Down España, respectar a súa privacidade e ser conscientes de que poden ter parella ou un traballo, o que lles dará independencia económica e, en consecuencia, autonomía.
