Téndese a protexerlles, pero tanto os menores como os adultos con síndrome de Down, en especial estes últimos, reclaman o contrario: axudas para levar unha vida normalizada onde eles tomen as súas propias decisións. Neste proceso, familiares e amigos teñen un papel decisivo, posto que da súa actitude dependerá o nivel de independencia que logren.
A miúdo, a noticia é inesperada e, nun primeiro momento, descoñécese como actuar e de que maneira afrontar o futuro. Pero os pais dun menor con síndrome de Down contan con diversas axudas para resolver as posibles incógnitas. Numerosas asociacións distribuídas por toda a xeografía dan apoio e asesoran aos proxenitores para que os nenos crezan nunha contorna normalizada, sen sentirse diferentes. Axúdanlles a lograr as maiores cotas de autonomía posibles.
Principios para lograr autonomía
Unha investigación levada a cabo por Nuria Illán, coordinadora da Rede Nacional de Escolas de Vida de Down España (RNEV), revela “os principios decisivos para facilitar os procesos de ensino-aprendizaxe da autonomía”. No estudo recóllense as achegas de medio centenar de familias con fillos novos con síndrome de Down, que plasmaron a súa experiencia persoal para axudar a outras persoas a superar calquera obstáculo.
Un aspecto básico é a aceptación. Ata que non se asume unha situación, resulta difícil afrontala e pór en marcha os mecanismos necesarios para atopar o éxito. Os pais deben aceptar a súa responsabilidade no futuro dos seus fillos, pero non han de levar as rendas deste en exclusiva. “Ter un fillo con síndrome de Down non debe converterse na nosa única razón de ser”, lembra Down España.
Os pais deben controlar os seus medos e tratar aos fillos como persoas adultas
É fundamental dar o mesmo trato a todos os fillos, sen distincións, para que cada un sexa consciente das súas virtudes e limitacións. Ademais, os irmáns son “unha fonte de aprendizaxe fundamental”, promover as relacións interpersoais e potenciar a capacidade de tomar decisións.
Os pais han de ser quen permitan a independencia en maior medida. A protección consegue o efecto contrario e, por iso, é conveniente aplicala nunha medida xusta na relación cos fillos. A entidade destaca dous factores relevantes: os pais deben controlar os seus medos e tratar aos fillos como persoas adultas.
A Fundació Catalá Síndrome de Down apoia a inserción social das persoas con discapacidade intelectual para que teñan “a oportunidade de decidir e poder escoller onde queren vivir e con quen”. Planifica os apoios intensivos pedagóxicos imprescindibles na etapa de adaptación inicial e realiza o correspondente traballo de seguimento, pero favorece a oportunidade de gañar independencia, xa que as persoas deben facerse cargo dos gastos da casa e da súa xestión.
Beneficios dunha vida independente
A miúdo, a autonomía é sinónimo de autorealización. Os programas de vida independente aumentaron nos últimos anos con esta premisa. Sempre que a propia persoa anhele independencia, débese apostar por este camiño porque supón darlle máis oportunidades. Se permanece coa súa familia, no momento no que os pais falezan ou non teñan as capacidades necesarias para coidarlles, só quedará unha alternativa: ingresar nun centro. “Mediante estas experiencias gratificantes axúdase ao mozo a demostrar aos seus pais e irmáns que el non é unha carga”, subliña Fundación Iberoamericana Down 21.
Do mesmo xeito, ao compartir casa con outras persoas, foméntanse as relacións interpersoais. Esta opción enriquece a contorna e, lembra a citada organización, confire afecto e apoio que derivan nunha mellora da calidade de vida. Pero ademais, a posibilidade de decidir sobre a súa propia vida facilita o autoconocimiento, fomenta a autoestima e vivir situacións tan cotiás para o resto, como a vida en parella ou as relacións sexuais.
Down España centraliza os esforzos de máis de 80 asociacións cuxo obxectivo común é mellorar a calidade de vida das persoas con síndrome de Down e as súas familias. Para iso, ademais de prestar axuda personalizada, edita diversas publicacións. Os pais reciben este apoio desde o primeiro momento por parte dun equipo composto por varios profesionais que lles alentan na educación dos fillos, a quen axudan tamén para mellorar as súas condicións de desenvolvemento.
A Fundació Catalá Síndrome de Down tamén traballa para mellorar a calidade de vida das persoas con síndrome de Down. Presta atención desde o nacemento ata a idade adulta. Conta cun centro de desenvolvemento infantil e atención temperá, un servizo de seguimento na etapa escolar, programas de formación de adultos, integración laboral, lecer e apoio á vida independente, entre outros.
Fundación Iberoamericana Down 21 dispón dun portal con información especializada, consultoría, foros, material didáctico, entrevistas, resumos de traballos científicos, testemuños e axenda de eventos, entre outros.
