Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Solidaridad > Dereitos humanos

Este artículo ha sido traducido por un sistema de traducción automática. Más información, aquí.

Día Mundial das Enfermidades Raras

"A investigación é a nosa esperanza" é a lema da campaña #SomosFEDER deste ano

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Martes, 28 de Febreiro de 2017
img_enfermedades raras 2016 hd 1

Hoxe, 28 de febreiro, celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras, é dicir, as patoloxías que afectan a menos de cinco persoas de cada 10.000 habitantes. En España estímase que existen máis de tres millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes. Cada ano, desde 2006, a Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) organiza diferentes campañas co obxectivo de concienciar sobre as patoloxías pouco frecuentes e sensibilizar sobre a falta de equidade que viven as persoas con algunha enfermidade rara e as súas familias. Neste artigo descríbese que é unha enfermidade rara, cales son as máis comúns e a campaña #SomosFEDER deste ano.

Img enfermedades raras 2016 art
Imaxe: Rare Disease Day

Que son as enfermidades raras?

Img cartel federenfermedadesraras articulo
Imaxe: Feder

As enfermidades raras son aquelas que teñen unha baixa incidencia na poboación e que afectan a un número limitado de persoas, en concreto a unha de cada 2.000 habitantes. Con todo, segundo a Organización Mundial da Saúde (OMS), existen preto de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación nas súas capacidades físicas, habilidades mentais e cualidades sensoriais e de comportamento. En España estímase que existen máis de tres millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes, 30 millóns de europeos, 25 millóns de norteamericanos e 42 millóns en Iberoamérica.

Hai preto de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación mundial

A gran maioría das enfermidades raras son crónicas, dexenerativas e carecen de cura. Ademais, o 80% ten unha orixe xenética e aparece cando o afectado non cumpriu os dous anos de idade. Así que o 75% dos pacientes son nenos e o 30% dos enfermos falece antes de cumprir o cinco anos.

Unha vez que xorden os síntomas, o tempo medio ata que se establece o diagnóstico correcto da enfermidade é de cinco anos, debido ao descoñecemento destas patoloxías polos propios médicos ou pola localización dos centros especializados. Ás veces pasan mesmo 10 anos. No 40% das ocasións, o afectado non chega a recibir ningún tratamento ou se lle aplica un incorrecto que pode agravar a enfermidade.

Enfermidades raras máis comúns

Das preto de 7.000 enfermidades raras identificadas, en España foron diagnosticadas 1.147, segundo o Rexistro Nacional de Enfermidades Raras do Instituto de Saúde Carlos II.

A enfermidade da colza de 1981 afecta a 14.859 persoas

A síndrome do aceite tóxico provocado pola enfermidade da colza de 1981 é, a día de hoxe, a principal enfermidade rara, pois afecta a 14.859 persoas. A cifra tan alta de vítimas desta síndrome orixinou que a media de afectados o noso país suba ata as 16,5 persoas. Se se suprimise esta patoloxía, a media quedaría en 3,6 pacientes por cada enfermidade rara.

O resto de enfermidades non frecuentes, e que seguen a esta, son: síndrome de Arnold-Chiari (162 persoas), quiste de Tarlov (158), epidemólisis bullosa distrófica (129), esclerodermia sistémica (109), linfangioleiomiomatosis (88), esclerose lateral amiotrófica (79), paraplejía espástica hereditaria (70), ataxia de Friedreich (69), miastenia gravis (67), siringomielia e sirngobulbia (64), epidermólisis bullosa simple (61), distrofia muscular de Duchenne (53), síndrome de Prader Willi (53) e síndrome postpolio (50).

A campaña #SomosFEDER

Cada ano, a Federación Española de Enfermidades Raras celebra, en coordinación coa Organización Europea de Enfermidades Raras (EURORDIS) e o I Alianza Iberoamericana de Enfermidades Raras (ALIBER), unha campaña de sensibilización enmarcada no Día Mundial das Enfermidades Raras. A iniciativa ten como obxectivo concienciar sobre as patoloxías pouco frecuentes e atraer a atención sobre as grandes situacións de falta de equidade e inxustizas que viven as familias.

España é o país que máis ensaios clínicos realiza para avaliar

Neste ano préstase atención á importancia da investigación. Baixo a lema “A investigación é a nosa esperanza” da campaña #SomosFEDER, quérese concienciar sobre os problemas diagnósticos que existen, a pesar de que España é o país que máis ensaios clínicos realiza para avaliar terapias avanzadas para enfermidades raras. É significativo que os fármacos que se empregan para o tratamento específico destas enfermidades denomínense “medicamentos orfos”, dado que son moi poucas as compañías farmacéuticas que invisten o seu diñeiro na investigación duns produtos que, como consecuencia do baixo número de pacientes, dificilmente achegaralles beneficios.

Ademais, a campaña quere sensibilizar acerca doutros problemas que acompañan á detección da enfermidade, como a discriminación e o estigma que sofren os afectados, as desigualdades na atención en función do seu lugar de residencia, o non recoñecemento do seu grao de discapacidade e, sobre todo, a falta de tratamentos.

Para lograr que a mensaxe chegue máis lonxe, FEDER coordina e impulsa en España unha rede de solidariedade formada por asociacións, empresas, fundacións, sociedades científicas e entidades que trasladan a mensaxe a través de numerosas vías de comunicación. Ademais, a campaña conta con embaixadores solidarios de alto prestixio internacional como A súa Maxestade Dona Letizia, embaixadora do Acto Oficial do Día Mundial.

RSS. Sigue informado

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións