Coñecer a calidade de vida das persoas con discapacidade. Este é o obxectivo da Escala San Martín, unha aplicación creada por expertos e usuarios, que se pode descargar de maneira gratuíta xunto cun manual que detalla como empregala. A modo de enquisa, a escala está formada por un total de 95 ítems que obrigan a reflexionar sobre todos os aspectos da vida das persoas con discapacidade. Así se pretende obter información veraz e medible para atender as súas dificultades. Neste artigo explícase en que consiste a Escala San Martín, como medir a calidade de vida das persoas con discapacidade intelectual e as pautas para completar a enquisa de calidade de vida.
Que é a Escala San Martín
A Escala San Martín é unha nova ferramenta para avaliar a calidade de vida de persoas adultas con discapacidades significativas, é dicir, “unha discapacidade intelectual que requira apoios extensos e xeneralizados, con outras posibles condicións asociadas”. Na súa creación tomaron parte case un centenar de entidades e máis de 1.700 usuarios, que axudaron a distinguir os indicadores necesarios para determinar de maneira obxectiva a calidade de vida destas persoas.
Para a elaboración da escala, contouse con expertos e usuarios de entidades de persoas con discapacidade intelectual e grandes necesidades de apoio
Durante a súa elaboración, revisouse literatura científica para determinar os ítems de calidade de vida, seguido dun estudo con expertos no concepto de calidade de vida e persoas con discapacidades significativas. Así se obtiveron 118 ítems que se someteron a discusión por parte dun grupo de profesionais, quen matizaron e reformularon o contido dos mesmos ata obter os 95 ítems definitivos.
O desenvolvemento e financiamento da escala recaeu na Fundación Obra SanMartín , de aí o seu nome, en colaboración co Instituto Universitario de Integración na Comunidade (INICO), da Universidade de Salamanca (USAL). O equipo de investigación, que traballou desde 2011, está encabezado polo director do INICO, Miguel Anxo Verdugo, e Robert L. Schalock, que xa crearon o Modelo de Calidade de Vida.
Como se mide a calidade de vida das persoas con discapacidade
Para comprender en que consiste, editouse un manual no que se detallan os pormenores desta escala e como empregala. É imprescindible lelo antes de usar a escala para realizar a avaliación. En total, consta de 95 ítems agrupados en oito dimensións que miden a calidade de vida: benestar emocional, relacións interpersoais, benestar material, desenvolvemento persoal, benestar físico, autodeterminación, inclusión social e dereitos. Estes ítems correspóndense con aspectos “observables e obxectivos”. Con esta intención, pódese descargar de maneira gratuíta por parte de profesionais, pero tamén entidades e familiares, sempre que coñezan á persoa polo menos desde fai tres meses e póidana observar en distintos contextos.
Esta terceira persoa ou observador completa o cuestionario, despois de ler o citado manual, así como as recomendacións acerca das posibles respostas. Unha vez concluída, débense sumar as puntuacións obtidas e interpretar os resultados. Estes transfórmanse en puntuacións estándar epercentiles para obter o “Perfil de calidade de vida”. A interpretación dos resultados ha de ser minuciosa co fin de conseguir o máximo de información e o perfil máis próximo á situación real.
A Escala San Martín deseñouse para aplicarse a persoas adultas maiores de 18 anos ou mozos de 16, se se atopan fóra do sistema educativo. En canto ao contido, pídese información sobre o nivel de dependencia recoñecido, a porcentaxe de discapacidade, outras condicións que sexan remarcables, como problemas de saúde, ademais dos datos da persoa ou persoas que informan, como a relación coa persoa avaliada ou a frecuencia coa que lla visita.
Respecto dos datos sobre a persoa que se avalía, non se permite deixar ningunha resposta en branco. Estas poden ser: nunca, algunhas veces, frecuentemente e sempre. Refírense así, entre outras cuestións, ao respecto ás decisións da persoa con discapacidade; a súa elección sobre como pasar o seu tempo libre; a posibilidade de negarse a facer actividades irrelevantes para a súa saúde; o coñecemento que ten quen lle apoia sobre as súas expresións de angustia, dor ou desexo; ou o respecto aos seus ritmos e preferencias no momento de estimular o seu desenvolvemento. Tan só basta con marcar a resposta adecuada, do catro dadas.
A continuación, complétase unha sección aberta onde escribir calquera información relevante, un cadro resumen coas puntuacións directas totais, estándar e percentiles, xunto co perfil de calidade de vida de acordo aos resultados da avaliación. En total, apenas se tarda 30 minutos en completar a enquisa.
- A Escala San Martín pódese descargar na seguinte ligazón.
