Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Solidaridad > Proxectos e campañas

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Irmáns de persoas con discapacidade, cales son as súas necesidades?

Os familiares das persoas con discapacidade necesitan apoio, información e vías de participación nas organizacións

A miúdo, as persoas con discapacidade centran a atención das familias. Pais e irmáns envórcanse nelas e descóidanse entre si para cubrir as posibles carencias do seu familiar. Pero iso non significa que non teñan necesidades ou que as súas estean colmadas. Os irmáns das persoas con discapacidade requiren tamén unha rede de apoio, recibir información suficiente para comprender a discapacidade e vías de participación nas organizacións para manter a estrutura de axuda.

Img abrazo art
Imaxe: Stefano Mortellaro

Rede de apoio aos irmáns das persoas con discapacidade

Os irmáns de persoas con discapacidade teñen necesidades propias e requiren apoios no seu proxecto de vida

“Os irmáns de persoas con discapacidade teñen necesidades propias e tamén necesitan apoios”. Esta é unha das principais conclusións do I Atopo Estatal de Irmáns de persoas con discapacidade intelectual e o é porque, con frecuencia, eles perden relevancia fronte á adquirida polos familiares con capacidades diferentes. Sen pretendelo, os pais céntranse nestes fillos e os irmáns colaboran nesta atención. E así é adecuado. Pero non convén esquecer que todos os fillos necesitan o seu espazo no núcleo familiar e que este non “debe envorcar as súas frustracións e medos nos fillos que non teñen discapacidade”.

Isto é importante porque, tal como destaca outra das conclusións, “cada membro da familia ten que ter o seu proxecto de vida”. Este non sempre se pode levar a cabo en soidade. Os fillos con discapacidade son firmes candidatos á recepción de axuda, pero tamén os seus irmáns necesítana ao longo da súa traxectoria vital. Ademais, os programas de atención á discapacidade fomentan en gran medida a autonomía das persoas con discapacidade, o que permite aos proxenitores dispor de máis tempo para eles e para o resto dos seus fillos.

Non convén caer na sobreprotección, senón “promover as capacidades e fortalezas” dos irmáns con discapacidade e a súa autodeterminación. Así se recoñeceu no citado encontro, onde se animou á creación dunha rede de apoio para os irmáns pequenos, “non de profesionais, senón de irmán a irmán”. Son importantes, por iso, as relacións que se establezan entre os irmáns, con actividades de grupo que fomenten a posta en común das súas inquietudes.

Mesmo en ocasións é necesario concentrarse neles e facilitarlles apoio psicolóxico, en especial aos irmáns de menor idade, xa que poden enfrontarse a unha situación incontrolable para eles. Por todo iso, “a axuda mutua entre irmáns é fundamental e debe ser potenciada”.

Información suficiente acerca da discapacidade

Hai que falar aos fillos con normalidade sobre a discapacidade e responder as súas preguntas sen medo e de maneira sincera

Para desempeñar un papel relevante que favoreza a mellora da calidade de vida dos irmáns con discapacidade, todos os membros da familia han de coñecer en que consiste. Non se debe ocultar aos fillos a situación dos seus irmáns, senón ao contrario, débeselles explicar que ocorre e de que maneira poden axudar.

Hai que romper barreiras mentais para que perdan o medo á discapacidade e á posibilidade de que no futuro eles mesmos sexan pais dun fillo con discapacidade. Desde pequenos deben comprender todo e hase de responder as súas preguntas, sen medo e con sinceridade. Háselles de facilitar unha información adaptada á súa idade, pero sempre sincera.

Participación dos irmáns nas organizacións de discapacidade

As organizacións que atenden ás persoas con discapacidade tamén se centran nos seus familiares. É fundamental que estes participen nas entidades, implíquense na defensa dos dereitos das persoas con discapacidade e relaciónense con outros familiares para coñecer os problemas que afectan a cada un, compartir como solucionalos e recibir apoio. Pór en común as experiencias persoais, aínda que desde a Federación de Organizacións en favor de Persoas con Discapacidade Intelectual de Madrid (FEAPS Madrid) pídese respecto para que cada familiar decida que grao de implicación quere ter, “sendo conscientes de que é necesario un equilibrio na familia”.

Non hai idade para a implicación. Incluso os fillos pequenos poden tomar parte nas asociacións, vivir con naturalidade a discapacidade e a relación con outros membros das organizacións, “opinar e participar das decisións familiares”. Entre estas, unha das que máis preocupan é o futuro dos irmáns con discapacidade, polo que entre todos (pais, fillos e os propios irmáns) deben abordar este tema, lémbrase, “co apoio de cada entidade”. Esta debe escoitar aos irmáns e dar resposta ás cuestións que expoñan porque non sempre coinciden coas do resto da familia.

Participar nas organizacións é, ademais, un modo de garantir a súa permanencia, posto que estas entidades son esenciais para a defensa dos dereitos das persoas con discapacidade e desenvolven múltiples plans e accións para mellorar a súa calidade de vida en todos os ámbitos.

Relacionarse cos irmáns con discapacidade

A relación cos irmáns con discapacidade non é sempre igual. Entre outros factores, inflúen o carácter, o estado de ánimo, a idade, o grao de discapacidade ou o feito de compartir vivenda ou non. Todo isto leva que, en ocasións, descoñézase que tipo de relación establecer e como afrontala. “Algúns irmáns sentimos que a relación é complexa, que hai que tratarlle con sutileza e adaptándose ao que demanda”, recollen as reflexións dos grupos de traballo previos ao I Atopo Estatal de Irmáns de persoas con discapacidade intelectual. “A convivencia con ela require dunha gran capacidade de adaptación e grandes doses de paciencia”, explícase noutro punto do documento.

Outras veces téndese á protección ou os irmáns asumen o rol de pais cando estes faltan, distáncianse na adolescencia ou ao irse a estudar ou vivir fose do fogar familiar e, a miúdo, senten observados cando van pola rúa con eles ou aprecian miradas de pena.

Do mesmo xeito, destácase a importancia de que “cada irmán teña a súa propia vida” para que non se cre unha relación de dependencia, pero tamén han de compartir espazos e actividades, coñecer aos amigos duns e outros e crear ese vínculo especial que caracteriza a todos os irmáns.

RSS. Sigue informado

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións