Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Solidaridad > Dereitos humanos

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Pedro Otón, presidente da Federación Española de Síndrome de Down (1998-2010)

Existe un gran descoñecemento sobre as posibilidades de superación das persoas con síndrome de Down

Cada pregunta ten una resposta similar paira el. As súas conviccións son tan fortes que as defende unha e outra vez. Apoio, autonomía, integración, superación persoal. Son as palabras que Pedro Otón, presidente da Federación Española de Síndrome de Down, repite constantemente. Non se engana. Sería una “inxenuidade” negar algunhas das limitacións que a discapacidade intelectual leva. Pero tampouco se rende: “As persoas con síndrome de Down demostraron nas últimas décadas que poden conseguir grandes avances”.

Subsisten demasiadas etiquetas respecto das persoas con síndrome de Down?

Sobre todo, existe un gran descoñecemento sobre a plenitude vital que está ao alcance das persoas con síndrome de Down, sobre as súas posibilidades de superación e sobre os avances que poden conseguir se se lles apoia de forma adecuada.

Síndrome de Down e autonomía persoal son compatibles?

Evidentemente. A discapacidade intelectual leva limitacións que non teñen por que ser un obstáculo paira desenvolver niveis de autonomía, responsabilidade, toma de decisións ou una vida normalizada. Tan só hai que traballar desde o principio con esta orientación, achegando os apoios necesarios e creando as condicións e aptitudes para que esa autonomía non sexa teórica, senón una realidade diaria.

“A sobreprotección pode impedir desenvolver o espazo natural de autonomía”

Protéxese demasiado ás persoas con síndrome de Down, especialmente, as familias? Esa sobreprotección pode supor una traba para que desenvolvan una vida independente?

Hai una tendencia lóxica e natural a sobreproteger ás persoas que teñen necesidade de apoio desde o seu nacemento. Con todo, esta sobreprotección pode impedir desenvolver o espazo natural de autonomía e, en persoas con síndrome de Down, é importante fomentalo porque, pola contra, a discapacidade pode potenciar a dependencia. A esixencia, a aprendizaxe e o esforzo son parte necesaria paira este proceso de autonomía e esa énfase deben polo, principalmente, as familias.

Esta situación é moitas veces froito do descoñecemento ao que se enfrontan estas familias?

Máis que froito do descoñecemento, é froito das dificultades que leva unha aprendizaxe sistemática, así como das facilidades que implican outras solucións máis simples. Por exemplo, óptase polo emprego protexido fronte ao emprego nunha empresa ordinaria, prefírese a atención en residencias en lugar da vida en vivendas autónomas ou a educación especial, no canto da educación integrada nun centro educativo normal. Todas estas decisións non son neutras e, a súa consecuencia, tradúcese nun maior ou menor grao de autonomía das persoas con discapacidade intelectual.

Que supuxeron proxectos como o que impulsa a convivencia en vivendas compartidas por persoas con discapacidade intelectual?

Estes proxectos están a ser primeiros pasos nun camiño de creación de posibilidades, de creación de novos itinerarios de vida. Expoñen, primeiro, a idea de que outro modelo de vida é posible e, posteriormente, abren novas dimensións, como o futuro en parella. O camiño da autonomía é un abanico de novas posibilidades e as nosas primeiras experiencias anímannos a continuar explorando nesa dirección.

“O descoñecemento e as expectativas que xerou a Lei de Dependencia seguen provocando certa confusión e inseguridade”

Que papel xoga a Lei de Dependencia nese camiño? Cambiaría algo para que esta norma fóra realmente efectiva ou as expectativas están a cumprirse?

Estamos aínda nos inicios de desenvolvemento da lei, pero desde Down España pensamos que pode converterse nunha boa ferramenta de fomento dos servizos de promoción da autonomía persoal. No entanto, esta posibilidade aínda debe ser aceptada e asumida, mentres que as diferentes comunidades autónomas deben cambiar a súa mentalidade asistencialista e pensar máis no fomento da autonomía que na forma de regular a dependencia. Hai que conseguir que se impulsen os servizos de promoción da autonomía persoal dentro dos catálogos de servizos que expón a lei. Igualmente, hai que mellorar a información que se dá ás familias, xa que o descoñecemento e as expectativas que se xeraron seguen provocando certa confusión e inseguridade.

A comezos de maio entrou en vigor a Convención Internacional sobre os Dereitos das Persoas Discapacitadas. Este tratado pretende asegurar a todo o colectivo de persoas con discapacidade a súa plena inclusión na sociedade. Que supón que a propia ONU recoñeza os dereitos das persoas con discapacidade?

Supón, sobre todo, que por primeira vez hai un marco xurídico universal que se preocupa polo cumprimento efectivo dos dereitos das persoas con discapacidade, non tanto pola súa condición de discapacitadas.

Cales son, a partir de agora, os retos paira mellorar a calidade de vida das persoas con síndrome de Down?

Sen dúbida, aumentar a súa integración educativa, sobre todo en Educación Secundaria, crear máis posibilidades e programas de inserción laboral no mercado ordinario, aumentar a seguridade da lexislación actual sobre patrimonios protexidos e fomentar un maior grao de autonomía persoal. Estes retos deixarán de selo na medida en que a sociedade acompañe á integración das persoas con discapacidade intelectual e apoie a este colectivo nas súas diferentes etapas vitais.

En que ámbito conseguiuse un nivel maior de integración?

Posiblemente, en todos estes anos avanzouse moito na integración educativa Infantil e Primaria. Tamén se deron pasos importantes no aumento de persoas con síndrome de Down que asinan un contrato na empresa ordinaria. Neste sentido, hai que destacar o gran traballo realizado polas familias e as asociacións que atenden ás persoas con síndrome de Down, que fixeron que estes desexos poidan ser una realidade.

Aínda é difícil o acceso a un posto de traballo ordinario?

Si, sobre todo pola nova mentalidade que isto implica tanto paira as familias como paira a contorna da propia persoa con síndrome de Down. Neste sentido, as persoas que xa están a traballar son un modelo de esforzo, ánimo e superación persoal, así como una lección paira todos aqueles que só ven neles limitacións.

“O emprego con apoio debería ser o obxectivo e o emprego protexido, a alternativa”

Precisamente, en xuño do pasado ano aprobouse o real decreto que regula o emprego con apoio, una modalidade que facilita a inserción no mercado ordinario de traballo e impulsa a integración.

Este foi un primeiro paso, pero non é suficiente. Hai que dar identidade en si mesmo ao emprego con apoio, sen vinculacións espurias cara a outras modalidades de emprego protexido e aumentando os graos de cobertura e apoio público. Necesítanse liñas de apoio a preparadores laborais, programas de formación pre-laboral, plans de concienciación e sensibilización dirixidos a familias e empresas. O obxectivo debería ser, de forma similar ao alcanzado noutros países, que o emprego con apoio fose a vía maioritaria de inserción laboral de persoas con discapacidade e que o emprego protexido fose a alternativa paira aquelas persoas cuxas condicións fixesen difícil una integración laboral normalizada.

A cota de reserva previsto paira o acceso a un emprego público e as empresas con máis de 50 traballadores debería ampliarse a todas as empresas, independentemente do seu tamaño?

O obxectivo de plena inserción das persoas con discapacidade require algo máis que cotas. É necesario contar con procedementos ou mecanismos adecuados e fomentar a concienciación entre os responsables empresariais e as familias. Hai que crer na inserción laboral e crear un marco legal favorable que anime ás persoas con discapacidade, ás súas familias e ás empresas, a facelo realidade.

Debería haber máis centros especiais de emprego ou máis iniciativas que permitan o acceso ao mercado ordinario?

Aínda hai moitas persoas con discapacidade, e sobre todo con discapacidade intelectual, que non acceden ao mercado de traballo. Temos un capital humano valioso, que pode achegar moito á nosa sociedade e que non podemos permitir que siga ocioso ou, o que é peor, que siga limitado nas súas posibilidades de autonomía persoal. Dispor de máis e mellores iniciativas de acceso ao mercado ordinario de traballo paira as persoas con síndrome de Down non ten por que ser incompatible cunha consolidación dos centros especiais de emprego. Non se trata necesariamente de elixir entre una ou outra iniciativa, aínda que a nosa Federación apostou, claramente, polo emprego con apoio e a incorporación do noso colectivo ao traballo na empresa ordinaria.

“Os centros de educación especial deben constituír máis una alternativa que una orientación inicial”

De igual forma, hai suficientes centros de educación especial ou se debe apostar polo acceso a centros ordinarios?

O problema non é tanto o número de centros educativos como que estes funcionen de maneira adecuada e cubran as demandas e necesidades das persoas con síndrome de Down. Nos últimos anos, temos a sensación de vivir un pequeno retroceso respecto das iniciativas de integración educativa na aula ordinaria, sobre todo, en Secundaria. Faltan mecanismos e programas que recoñezan e colaboren cos programas de apoio educativo das asociacións, que son quen posibilitaron os éxitos de integración e bo nivel educativo actual.

Nesta situación, expomos que os centros de educación especial constitúan una alternativa paira aqueles casos ou situacións nos que a integración educativa sexa certamente difícil ou non recomendable pola propia situación da persoa, pero sempre máis como una alternativa, non como una orientación inicial. O noso desexo é que a integración educativa na aula ordinaria sexa o obxectivo da nosa sociedade e que o resto de opcións existan paira dar resposta á diversidade inherente ao feito da discapacidade.

Chegar á universidade, licenciarse, é aínda hoxe una posibilidade ao alcance de poucos?

Efectivamente. É una posibilidade reservada só paira algunhas persoas con síndrome de Down. A realidade da discapacidade e a súa diversidade existen, polo que non podemos caer na inxenuidade de negar algunhas das limitacións que leva. Non avogamos porque a maioría das persoas con síndrome de Down realicen estudos universitarios, pero si demandamos que se alcancen os maiores niveis posibles de aprendizaxe, desenvolvemento e autonomía. Pensamos que as persoas con síndrome de Down demostraron nas últimas décadas que poden conseguir grandes avances e implicarse activa e constructivamente na nosa sociedade. Debemos apoiar esas melloras, desde a máis temperá educación até os máximos niveis de formación posibles.


Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións