O desenvolvemento persoal deriva en autonomía. Abre as portas a unha independencia que permite mellorar a calidade de vida. Evolucionar. Este é o obxectivo prioritario dos programas de transición á vida independente, dirixidos a discapacitados físicos e intelectuais que queren iniciar pola súa conta un novo proxecto de vida. Paira iso, un equipo de educadores axúdalles a buscar emprego, realizar as tarefas domésticas, coidar a súa hixiene persoal e, en definitiva, desenvolverse en todos os aspectos da vida diaria.
Mellorar a calidade de vida
Os programas de transición á vida independente perseguen potenciar a autonomía das persoas discapacitadas. Mellorar a súa calidade de vida. Están lonxe de ser programas de asistencia total ou una alternativa paira todos os discapacitados, pero serven de modelo no proceso de evolución cara a novas propostas. O seu éxito radica na elección dunha contorna normalizada (una vivenda), a voluntariedad dos participantes e o apoio continuado de profesionais, amigos e familiares.
Nos últimos anos, as persoas con discapacidade experimentaron una normalización da súa vida diaria. “Deixaron de estar escondidas”, precisa Pilar Cid, directora do Servizo de Vida Independente da Asociación Prol Acodes con Discapacidade Intelectual (Afanias). Cada vez son menos os que acoden, exclusivamente, a colexios e centros de emprego especiais, polo que chegou o momento de dar un salto. Trasladar a cotidianeidad ao ámbito da vivenda. “É lóxico que recoñezamos o dereito dunha persoa a decidir como e onde quere vivir”, resalta Josep Ruf, pedagogo coordinador do programa “Me’n vaig a casa” (Voume a casa) da Fundació Catalá Síndrome de Down.
“É lóxico que recoñezamos o dereito dunha persoa a decidir como e onde quere vivir”
Na súa maioría, as persoas con discapacidade residen no domicilio familiar ou en residencias e institucións xestionadas por unha entidade. Os programas de transición permítenlles saír desta contorna paira convivir nunha vivenda, soas ou con persoas de características similares. Calquera decisión tómana os propios interesados. “Nunca debuxamos nós, senón que atendemos ao que nos piden”, confirma Pilar Cid. Apostar pola autonomía mellora as potencialidades, a satisfacción persoal e a independencia, pero é tamén una cuestión de dereitos. “A propia Convención da ONU así o declarou o ano pasado”, lembra Ruf. “É tan importante a independencia como a percepción que a persoa ten dos seus dereitos”, engade.
Axudas prácticas
Os servizos que se prestan a quen participan nun programa de transición á vida independente dependen do grao de discapacidade ou minusvalía. Axúdase a buscar piso, solicitar subvencións, atopar emprego, realizar as tarefas do fogar, coidar a hixiene persoal ou realizar a compra, entre outras cousas. Un equipo de educadores encárgase de visitar as vivendas, una ou varias veces por semana. “Pero nunca somos os profesionais quen expomos como se deben facer as cousas, senón que respondemos ao que as persoas con discapacidade dinnos”, apunta Pilar Cid desde Afanias.
O obxectivo é que as persoas sexan capaces de vivir no futuro de maneira independente
Ao ser programas de transición, o habitual é reducir o apoio conforme avanza o proxecto. O obxectivo é que as persoas sexan capaces de vivir no futuro de maneira independente. A experiencia exponse como un adestramento real. “A vivir apréndese vivindo. Ninguén vai a talleres de aprender a vivir só”, subliña Cid. Nalgúns casos, os propios participantes do programa emparéllanse e inician una vida en común. Cando teñen fillos, apóiaselles durante o embarazo e faise un seguimento das necesidades do neno.
Requisitos paira a participación
Tomar parte nos programas de transición á vida independente implica responder a un perfil, ter unhas competencias determinadas. No caso da iniciativa desenvolvida pola Federación de Asociacións de Persoas con Discapacidade Física e Orgánica da Comunidade de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid), é necesario ter entre 18 e 40 anos, e un grao de minusvalía física e/ou orgánica igual ou superior ao 33%, “aínda que cada caso analízase de maneira individual e, neste momento, contamos con dúas persoas capaces de levar una vida autónoma a pesar de ter un grao de minusvalía do 81% e o 84%, respectivamente”, expón Pilar Rodríguez, coordinadora do programa.
“No noso caso -explica Josep Ruf-, as persoas que nos chegaron veñen, maioritariamente, de historias de vida moi normalizadas, integradas”. Son persoas que pasaron por un proceso de integración escolar ou accederon a un traballo ordinario e, ao chegar á etapa adulta, exponse un proxecto de vida independente. Posúen unhas habilidades sociais e de convivencia que lles permiten consolidar a súa evolución.
Plan individualizado
Cando se recibe a demanda paira participar nun programa de vida independente, iníciase un proceso de valoración. Neste tempo, realízanse varias entrevistas coa persoa interesada e os seus familiares ou titores legais, analízanse os apoios que necesita e elabórase un plan de acción. Posteriormente, se se selecciona á persoa, conta cun período de adaptación. Nel, transmite as súas expectativas ao educador, que realiza un plan individual. Este ‘planning’ recolle os desexos da persoa discapacitada, as súas necesidades e a súa participación activa na convivencia. Búscase fomentar as súas capacidades de acordo ás súas limitacións.
O grao de apoio é flexible, adáptase a cada persoa e limítase a medida que obtén recursos suficientes
Neste sentido, ao principio, o apoio realízase sempre de maneira regular. Establécense os días, as horas e os motivos polos que o educador pode visitar a vivenda. A partir de aí, o grao de apoio flexibilízase. Adáptase a cada persoa e limítase a medida que esta obtén os recursos suficientes paira desenvolverse: Realízanse actividades socio-laborais (acompañamento na procura activa de emprego e intermediación), organización do lecer e tempo libre, soporte emocional e promoción da convivencia.
A cambio, os participantes no programa afrontan os gastos que leva a vida diaria, excepto no caso de FAMMA-Cocemfe Madrid, que conta con dous pisos paira esta iniciativa e apenas se abonan os gastos de comida (aproximadamente, 260 euros mensuais). “Outras veces -indica Josep Ruf-, as persoas accederon a un emprego no mercado laboral ordinario e dispoñen de ingresos paira adquirir un piso en aluguer ou compra”, polo que os gastos corren pola súa conta.
O papel da familia
No proceso de transición á vida independente, o papel das familias é fundamental. Ao tratarse de persoas con certo grao de minusvalía, son as familias quen, na maioría dos casos, toman as decisións sobre o seu futuro. “Atopámonos con mulleres discapacitadas que nunca foran ao xinecólogo porque a súa familia daba por feito que non o necesitaban”, detalla Pilar Cid. O nivel de sobreprotección, ás veces, é máximo. Dedícaselles as 24 horas do día. “Todo o mundo protéxelles porque cre que é o mellor paira eles”, apunta a directora do servizo de Afanias.
Os dous obstáculos principais na fase inicial son: o acceso material a unha vivenda e a falta de apoio da contorna
Nesta situación non estraña que, cando o fillo ou filla discapacitada comeza una vida independente, os pais sintan o que se denomina síndrome do “niño baleiro”. Noutras ocasións, a preocupación polas consecuencias do programa, simplemente, impiden que leve a cabo. Os dous obstáculos principais na fase inicial son: o acceso material a unha vivenda e a falta de apoio da contorna. A discapacidade alimenta o instinto de sobreprotección. Xera inseguridade, medos e desconfianza. “Con todo, o grao de risco real que se asume nun proxecto de vida independente sempre é menor que o grao de temor que sente a contorna”, reflexiona Josep Ruf.
