Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Solidaridad > Proxectos e campañas

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Síndrome de Down, apoio a pais

Unha nova páxina web de consulta e programas de apoio de organizacións e outros pais axudan a xestionar a experiencia de ter un fillo con síndrome de Down

img_down2

Son numerosos os sentimentos dos pais a quen se informa de que o seu fillo nacerá con síndrome de Down. Sobre todo, cando se descoñece esta enfermidade, nos proxenitores apíñase un torrente de sensacións, que non sempre son comparables á alegría inicial pola concepción. Tristeza, negación, rabia, frustración, e mesmo, depresión. Down España explica que estas son os principais sinais de moitos pais ao coñecer a noticia. A entidade presta apoio aos proxenitores e acaba de pór en marcha unha páxina web informativa, pero ademais, numerosas organizacións distribuídas por todo o país contan con programas de apoio e orientan a quen descoñecen como afrontar esta experiencia.

Img down2 articulo

Información en Internet

A sensación de medo é tal, que moitas familias deciden non continuar o camiño. Down España estima que nove de cada dez embarazos de futuros fillos con síndrome de Down interrómpense por diferentes causas. Os futuros pais senten tristeza, rabia, “e mesmo, depresión”, detalla a entidade.

A información da Rede non sempre é a máis apropiada, polo que Down España creou un novo portal con información específica sobre síndrome de Down

É un proceso. As familias atravesan por varias fases e un trazo común en todas elas é o descoñecemento. Non saben que facer, a quen acudir ou onde informarse. Por iso, cada vez son máis frecuentes os grupos de apoio formados por membros das propias organizacións.

Down España, en colaboración con Fundación Mapfre, acaba de pór en marcha unha nova páxina web que pretende dar “unha resposta integral ás inquietudes dos pais de nenos con esta discapacidade”, precisa. Mihijodown.com deseñouse coa intención de resolver dúbidas, de tranquilizar a quen senten perdidos cando lles comunican que o seu fillo terá síndrome de Down.

Internet é hoxe en día unha gran fonte de datos e son numerosas as persoas que navegan para atopar respostas ás súas preguntas. Con todo, a información que se obtén na Rede non sempre é a máis acertada. Algúns pais aseguran que, mesmo, “tanta información excédeche e acabas con máis dúbidas que ao principio”. Este novo proxecto pretende axudar e achegar información fidedigna. Conta ata cunha videoteca onde os pais poden coñecer a outras familias con fillos con síndrome de Down.

Contacto con outros pais

Os pais de fillos con síndrome de Down son quen mellor poden describir aos futuros proxenitores os pormenores desta vivencia

O contacto con outros pais que pasaron por esta experiencia é unha gran axuda. Eles son quen mellor poden describir aos futuros proxenitores os pormenores desta vivencia. Prestan apoio e asesoramento, xunto cun equipo de profesionais, dispostos a evitar calquera preocupación.

Os novos pais poden informarse acerca de cuestións xerais, as causas desta discapacidade e o diagnóstico. Trátanse os sentimentos, as posibles reaccións e exponse tamén a entrega do neno para que outra familia adópteo, un programa pioneiro de Down España denominado “Pais que acollen”. No novo portal explícase como dar a noticia a familiares e amigos, o estado de saúde xeral dos nenos con síndrome de Down, o seu futuro e as axudas económicas que se poden solicitar. A información complétase cos datos correspondentes a cada etapa: bebé, primeira infancia, segunda infancia e adolescencia.

A Fundación Iberoamericana Down 21 tamén dedica un apartado a compilar información para novos pais e testemuños doutros que viven esta experiencia.

Apoio desde as asociacións

A Asociación Síndrome de Down, que opera en Cidade real, conta entre as súas actividades co apoio ás familias “para conseguir mellorar as súas condicións de vida”. Na Fundación Síndrome de Down de Madrid, unha traballadora social atende ás familias para informar as actividades e servizos da entidade, así como sobre calquera outro recurso na Comunidade de Madrid destinado ás persoas con síndrome de Down e outros tipos de discapacidade intelectual, explican. Asesora ás familias nas súas necesidades de apoio, orientación e formación, ademais de xestionar o programa de respiro familiar, “que trata de paliar as consecuencias negativas que pode orixinar na familia unha forte dedicación aos seus membros máis necesitados de axuda”.

A Fundación Síndrome de Down do País Vasco desenvolve estes programas a través do Servizo de apoio familiar, que achega información, apoio psicolóxico e orientación ás familias mediante o programa “Pai a pai”, atención individualizada, grupos de encontro e autoaxuda de pais, e psicoterapia individual para pais e irmáns.

Ademais, Down España conta con 83 asociacións en todas as comunidades autónomas, onde se pode solicitar información e asesoramento, e participar nos programas de apoio á contorna familiar. Cada ano organiza tamén o Encontro Nacional de Familias, onde “máis de 700 persoas reúnense nunha cidade de España para intercambiar experiencias e gozar da compañía doutras familias de persoas con síndrome de Down”.

Entre os valores desta entidade, a de maior implantación en España respecto da atención de persoas con síndrome de Down, destaca o compromiso con estas e as súas familias, a quen envía periodicamente unha revista informativa e a cuxa disposición pon un centro web de consultas con documentos específicos e unha área de formación.

RSS. Sigue informado

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións