Saltar o menú de navegación e ir ao contido

EROSKI CONSUMER, o diario do consumidor

Buscador

logotipo de fundación

Canles de EROSKI CONSUMER


Estás na seguinte localización: Portada > Solidariedade

Este artigo foi traducido por un sistema de tradución automática. Máis información, aquí.

Una “nena de cristal” denunciará a España por non cumprir a normativa europea sobre axudas a nenos enfermos

Vanessa Jiménez padece una estraña enfermidade que ocasiona anomalías óseas, endocrinas e epidérmicas

  • Autor: Por
  • Data de publicación: Mércores, 19deFebreirode2003

A “nena de cristal” Vanesa Jiménez e a súa nai, Margarita García, viaxarán a Estrasburgo nun quince ou vinte días paira denunciar ante o Tribunal Europeo de Dereitos Humanos que o Goberno español incumpre a normativa europea sobre axudas a nenos enfermos con dificultades económicas.

“O Executivo español, desde o pasado mes de setembro, vén desatendendo as nosas peticións, apoiadas por medio millón de firmas, paira a elaboración dun proxecto de lei que proporcione axudas aos nenos afectados de calquera tipo de enfermidade crónica e con dificultades económicas familiares”, afirma Margarita.

O Goberno prometeu pór en marcha una iniciativa lexislativa paira dar axudas aos “nenos de cristal”, uns 5.000 en España, deixando fose ao resto de pequenos afectados por outras patoloxías crónicas, que suman 800.000, sinala a nai de Vanessa. Ademais, sostén que nin sequera esta proposta, prevista paira principios de ano, saíu aínda adiante.

García fixo un chamamento ás nais de nenos afectados de patoloxías crónicas e con escasos recursos monetarios para que envíen una carta á Fundación Vanesa (Apartado de Correos 49025, Madrid 28032) ou á dirección de correo electrónico fundacionvanesa@fundacionvanesa.com,explicando o seu caso concreto, indicando ademais o nome da proxenitora e o seu DNI, que levarían consigo a Estrasburgo e serviríalles como testemuño de apoio á demanda.

Outras das súas peticións son a necesidade de crear un centro de referencia paira investigar enfermidades raras, formar a persoal sanitario na atención deste tipo de patoloxías e garantir aos menores enfermos fisioterapeutas e asistentes mentres os pais atópense no traballo.

Vanessa, de 20 anos, padece a síndrome de McCune Albright, un derivado dos “ósos de cristal”, nome con que se coñece a formación imperfecta dos ósos, producida pola mutación dun xene encargado de producir una proteína esencial que dá rixidez aos ósos.

Esta estraña enfermidade, sen cura coñecida, ocasiona anomalías óseas, endocrinas e epidérmicas, e no caso de Vanessa provocoulle 17 fracturas de brazos, cadeira e costelas, un tumor na cabeza, manchas, quistes nos riles e dobre escoliosis, a máis diso outras patoloxías.

A Fundación Vanesa, creada hai dous anos por nai e filla, xurdiu co obxectivo de mellorar a atención médica e a calidade de vida dos nenos afectados por calquera tipo de enfermidade crónica e con dificultades económicas familiares paira tratala.

Pódeche interesar:

Infografía | Fotografías | Investigacións