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Ascienden a 3.000 las personas diagnosticadas con hemofilia tipo A o B

Sólo el 20% de los afectados por esta enfermedad en todo el mundo pueden acceder a una terapia eficaz y segura

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: sábado 17 abril de 2010
Cerca de 3.000 personas en nuestro país están diagnosticadas con hemofilia tipo A o B y más de 1.500 personas, con otros trastornos de la coagulación de la sangre, según informa la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Hemofilia, con el lema "Las muchas caras de los trastornos de la coagulación".

La Hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con estos trastornos no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente, explicó la organización. Además, las personas afectadas por hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. De igual manera, las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que si las pérdidas de sangre se producen en órganos principales, como el cerebro, pueden causar la muerte.

La Hemofilia tipo A o B se trata principalmente mediante la administración vía intravenosa del factor deficiente VIII ó IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad. En este sentido, Fedhemo hizo hincapié en que sólo el 20% de las personas con hemofilia en todo el mundo pueden acceder a una terapia eficaz y segura. También quiso advertir que las mujeres podrían no saber que padecen un trastorno de la coagulación hasta sufrir complicaciones durante el parto.

La campaña "Las muchas caras de los trastornos de la coagulación" pretende acercar esta patología a la ciudadanía en general. Fedhemo trabaja desde 1971 por mejorar la atención para las personas con Hemofilia, para lo cual aboga por una atención interdisciplinar, en la que se contemple como base una buena profilaxis y terapias recombinantes seguras y eficaces como tratamiento de primera opción. También reclama la ampliación de los servicios más allá del tratamiento de la hemofilia, con el fin de incluir a las personas que padecen la enfermedad de von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios, según reseñó el presidente de Fedhemo, José Antonio Muñoz Puche.

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