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Atención a las mastocitosis

El aumento en sangre de unas células llamadas mastocitos tiene consecuencias para la salud, como afecciones en la piel, en la médula ósea o los huesos

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  • Fecha de publicación: martes 23 octubre de 2007

Las mastocitosis figura entre el amplio abanico de enfermedades raras. España cuenta con un centro de referencia de alcance internacional para su diagnóstico y tratamiento. Situado en Toledo, ya controla a 1.500 casos de pacientes españoles. Sin embargo, los enfermos y padres de niños afectados reclaman que las administraciones les faciliten una canalización adecuada a dicho centro y una mayor inversión en la investigación de esta enfermedad.

Pocas reacciones

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Los pacientes que acuden al centro son diagnosticados, se les prescribe un tratamiento, reciben un pronóstico y consejos basados en protocolos específicos, sobre situaciones que pueden entrañar riesgo para su enfermedad. Entre éstas figuran la anestesia general o la epidural, los estudios radiológicos con contraste, la toma de ácido acetilsalicílico, los antiinflamatorios no esteroideos, las picaduras de abejas o avispas, así como la morfina y sus derivados.

En este sentido, se les invita a rellenar un cuestionario y a referir si han sufrido alguna reacción adversa a medicamentos, qué tipos de reacciones y si han sido a los antiinflamatorios. «Al contrario de lo que se tiende a pensar, las reacciones adversas a estos fármacos son muy bajas, de aproximadamente el 1% de los casos en niños y de alrededor del 5% en adultos», informa Luís Escribano, director del Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha. Si los pacientes no han tenido reacciones adversas a los antiinflamatorios o no los han tomado, no deben tomarlos, explica Escribano.

Desde la asociación de afectados reclaman unidades de atención multidisciplinares para agilizar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento específico

Otra falsa creencia que hay que romper es que todos los niños con mastocitosis se curan. Esto es cierto en un alto porcentaje de casos, pero en algunos pueden derivar hacia una forma adulta de la enfermedad. Por esta razón, deben ser controlados al menos dos o tres veces al año, hasta que exista evidencia de que la enfermedad ha desaparecido o para detectar precozmente la forma del adulto, según el cuaderno del REMA.

La visión de los afectados

Una queja recurrente de los pacientes y padres de niños afectados es el periplo que sufren hasta que se les diagnostica la mastocitosis. Gerard Prats afirma que, en su caso, tuvo suerte. El pediatra de guardia que visitó al pequeño en un centro hospitalario catalán conocía la enfermedad y la diagnosticó rápidamente. Sin embargo, esta celeridad no es lo más habitual. Desde el punto de vista de los enfermos, el otro problema que tienen es que, en España, el único centro de referencia de mastocitosis se encuentra en Toledo.

Las autoridades sanitarias de las comunidades autónomas facilitan el desplazamiento sólo de los casos más graves y urgentes, explica Prats. Pero si un paciente o un familiar de un afectado desean acudir para que le hagan las pruebas diagnósticas pertinentes, deben pagarlo de su bolsillo. «Aunque ésta no debería ser la tónica general, pues no todo el mundo puede acceder a ello», comenta Prats

Lo que reclaman los enfermos y padres de niños afectados es que las autonomías se impliquen en canalizar a las personas que precisen visitarse por especialistas de referencia. Otra petición es que los afectados o aquellas personas susceptibles de presentar la enfermedad puedan ser atendidas en unidades multidisciplinares, como ocurre en EE. UU., donde dermatólogos, alergólogos y hematólogos puedan realizar una batería de pruebas en un solo día, de modo que salgan con un diagnóstico, un pronóstico y un tratamiento específico, cuenta Prats.

La investigación es otra de las áreas en la que los afectados echan de menos una mayor inversión, «un problema común al de otras enfermedades raras», añade Prats. No obstante, en los últimos años se han dado pasos importantes, puesto que REMA dispone de ocho grupos dedicados tanto a la investigación básica, la aplicada y a la clínica.

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