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El Instituto de Salud Carlos III creará un consorcio para impulsar la investigación de fármacos para tratar enfermedades raras

Estas enfermedades, que carecen en gran parte de tratamientos efectivos, afectan a cerca de 3 millones de pacientes en España

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: lunes 14 noviembre de 2005

Y es que la realidad es que estos trastornos, en su mayoría de origen genético y sin tratamiento efectivo, afectan a cerca de 3 millones de pacientes en España. Por ello, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales tiene prevista por su parte la apertura de un Centro Estatal de Referencia para la atención a este tipo de pacientes en Burgos, previsiblemente en 2007, cuando se prevé que finalice su construcción.

España dispone a fecha de hoy de 12 redes de investigación en este ámbito, con una financiación de 6 millones de euros procedentes de los fondos FIS y del Plan Nacional de la Investigación. Los avances realizados en este campo desde 1999 son notables, destacó Manuel Posada, coordinador de una de las redes de investigación españolas. Desde el citado año, se han desarrollado cerca de 500 fármacos, de los cuales 30 ya se encuentran disponibles para los pacientes.

Aunque valoró de forma positiva las actuaciones llevadas a cabo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió a la Administración mayor implicación. El presidente de FEDER, Moisés Abascal, afirmó que en su organización son conscientes de que las empresas tienen un papel limitado dado el escaso volumen de mercado de las enfermedades raras, por lo que señaló que "la Administración debe implicarse con fondos e incentivos, tanto para la investigación básica como la clínica".

Abascal también advirtió que en el campo de las enfermedades raras es necesaria la implicación de distintos países que investiguen a través de una red de centros. "Esto ya no es cosa de comunidades autónomas, ni del Estado", añadió.

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