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Enfermos de patologías raras piden tener los mismos derechos que el resto de pacientes

Este tipo de enfermedades, unas 6.000, tienen una elevada mortalidad

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: lunes 2 junio de 2003

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), acondroplasia, aniridia, esclerodermia, ataxia, neurofibromatosis, narcolepsia, retinosis pigmentaria son algunas de las cerca de 6.000 patologías que componen la creciente lista de enfermedades raras -su denominación proviene precisamente de su baja frecuencia-. Concretamente, se considera enfermedad rara a toda patología que tiene una incidencia menor al cinco por diez mil y que lleva asociada una elevada tasa de mortalidad o un alto grado de discapacidad. En el contexto de la Unión Europea (UE), se define como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 185.000 personas. En el caso de España, la cifra se reduciría a 20.000 personas por enfermedad.

Coincidiendo con la primera Semana de Concienciación Europea de Enfermedades Raras, que celebra Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras), y que concluyó el sábado, las personas que padecen este tipo de extrañas patologías están reclamando una serie de actuaciones que varían desde “la adecuación de la asistencia sanitaria, hasta el aumento de las investigaciones y la integración social” de los enfermos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que da cobertura a 64 asociaciones, reclama que “las personas que sufren enfermedades raras tengan los mismos derechos que las personas que padecen enfermedades y discapacidades más frecuentes”.

La creación de centros de atención al afectado en los que se ofrezca información y apoyo social y psicológico, y la creación de un Instituto de Investigación Clínica y Básica de Enfermedades Raras, que acordó el Senado el año pasado, son otras de las reivindicaciones que la Feder puso sobre el papel con motivo de dicha semana.

Los afectados por este tipo de patologías creen necesaria la designación de centros de referencia de cada enfermedad, ya que “debido a la extrañeza de la patología y a la dispersión de los pacientes, nos vemos abocados a recibir diferente calidad sanitaria, dependiendo de cada comunidad autónoma”. Según la Feder, “es necesario identificar expertos en cada enfermedad y posibilitar que los pacientes sean atendidos por estos especialistas”.

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