Testamento vital

El testamento vital o documento por el que cualquier persona determina cuáles son las atenciones médicas de las que no quiere ser objeto en caso de sufrir una enfermedad terminal regula los derechos del paciente a decidir sobre el final de su propia vida. Se trata de “otorgarle una mayor participación en la toma de decisiones que atañen a su salud”, apunta el secretario general del Colegio de Médicos de Barcelona, Jaume Padrós.

Conviene reseñar que no es necesario llegar a una situación donde la vida peligre, porque “cualquier persona bien informada, en plenitud de condiciones mentales y sin estar sometida a presiones, puede suscribir un testamento vital”, subraya.

Por otro lado, se debe establecer un clima de diálogo y confianza previo entre médico y paciente, o con el equipo de profesionales que atienda al enfermo. En este sentido, desde el órgano colegial el documento de voluntades anticipadas es visto como “una gran oportunidad para que el paciente participe de forma activa en aquello que afecta a su vida y a su bienestar y para acercar al médico a conocer los sentimientos y forma de pensar de dicho paciente”. Por ello, desde el Colegio se recomienda contar con un médico de cabecera de confianza, “como interlocutor válido de sus pensamientos, angustias, trayectoria vital y expectativas en una situación determinada”, afirma el doctor.

Sin embargo, en la actualidad, esta premisa no siempre se cumple debido a la intervención de algunos familiares. En este sentido, un estudio del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital del Mar de Barcelona advierte que la mayoría de los allegados de pacientes hospitalizados en estado terminal no respetan la voluntad de sus parientes. Dicho informe, publicado el pasado 15 de marzo en la revista Medicina Clínica, tacha la actitud de algunos familiares respecto a la muerte de “paternalista”; bien “por razones de tranquilidad interior” (se ha hecho todo lo posible) o “animados por el avance de la Medicina”, lo que fomenta el denominado “encarnizamiento terapéutico”, es decir, el uso de tratamientos y métodos artificiales para retrasar la muerte.

En este último punto es donde surge la duda: ¿hasta qué punto es conveniente o no aplicar determinadas terapias o administrar fármacos en un enfermo terminal? O dicho de otro modo, ¿cuándo un tratamiento pasa de prolongar la vida y salvar al enfermo a incrementar su agonía y hacerle sufrir? “Cuando deja de poder curar”, afirma Sofía Ansotegui, de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) en Madrid. “El médico no sabe cuánto va a durar la vida de un paciente, pero sí cuándo su enfermedad es irreversible y no va a tener curación”, apostilla. A partir de ese momento se aplican cuidados paliativos para atenuar los síntomas del enfermo y procurar que sufra lo menos posible.

El estudio del hospital barcelonés muestra las respuestas de los familiares de 88 pacientes ingresados entre junio y diciembre del año 2000, en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del citado centro sanitario. Las conclusiones demuestran el desconocimiento que, tanto los pacientes como sus familias, tienen sobre este asunto, ya que, en ningún caso, aparecía un documento de voluntades anticipadas o testamento vital, y tan sólo en el 12,5% de los casos se había nombrado un representante del enfermo.

• El testamento vital debe realizarse por escrito ante testigos que, preferentemente, no tengan parentesco con quien lo firma. La ley catalana, la primera que comenzó a funcionar en España, indica que el documento puede firmarse ante notario o ante tres testigos, dos de los cuales no han de tener parentesco o relación patrimonial con el paciente.
• Debe suscribirse libremente, sin coerción, persuasión o manipulación. En ocasiones, se encuentran posiciones encontradas entre los familiares del paciente y entre éstos y el médico que le atiende.

• Cada persona puede redactar su propio documento de forma personalizada, aunque existen modelos como el de la Asociación Derecho a Morir Dignamente, o el de la Conferencia Episcopal Española, o el que ofrece la página web del Colegio de Médicos de Barcelona.

• El impreso debe ser entregado al centro sanitario, donde la persona deberá ser atendida, para incorporarlo a su historial clínico.
• En un testamento vital se pueden rechazar determinados tratamientos de mantenimiento de vida, cómo estar conectado a una máquina, y también solicitar la adopción de medidas para aliviar el sufrimiento, que acortan el proceso de muerte y que son una práctica habitual en cuidados paliativos. En todo caso, se trata siempre de la aplicación de ciertos tratamientos. El paciente es quien decide qué quiere incluir en el impreso.
• No hay que esperar a padecer una enfermedad grave para firmar un testamento vital. Cualquier persona puede expresar su voluntad en los supuestos de sufrir una enfermedad grave o severamente invalidante.
• Un testamento vital recoge más situaciones que pueden derivarse de una enfermedad, que de enfermedades en sí mismas. No hace falta que se trate de patologías degenerativas, sino que pueden ser enfermedades que se terminen complicando, convirtiéndose en irreversibles o terminales.
• Los centros hospitalarios cuentan con un servicio de información al paciente para resolver las posibles dudas que se puedan plantear. Por ello, antes de firmar, conviene informarse.

• Conviene que el testamento vital sea conocido por un médico de confianza o el médico de cabecera de toda la vida, que conozca el historial clínico del paciente.

Con el objetivo de respetar el deseo y la decisión de quien redacta este tipo de documentos, se encuentra la legislación. En este contexto, la Ley de Autonomía del Paciente de 14 de noviembre de 2002, que recoge el testamento vital, establece en España, por un lado, el derecho de éste a ser informado sobre su salud y a disponer de su historial clínico; y, por otro, a negarse a recibir tratamiento médico.

Hasta hace muy poco las competencias de Sanidad las asumían las comunidades autónomas, pero en la actualidad ya ha entrado en vigor una nueva ley, que rige sobre el conjunto del Estado. Cataluña fue la primera comunidad autónoma que aprobó una ley (Ley 21/2000 de 29 de diciembre) sobre el testamento vital, pero Galicia, Extremadura, País Vasco, Madrid, Aragón y, finalmente, Navarra, se incorporaron más tarde al marco legal que regula estos documentos.

Dichas manifestaciones de voluntad tienen su origen y mayor desarrollo en Estados Unidos. Fue en 1967 cuando un abogado de Chicago, Luis Kutner, concibió un documento en el que cualquier ciudadano podría indicar su deseo de que no se le aplicara un tratamiento en caso de enfermedad terminal. Nueve años más tarde, la Ley de Muerte Natural (Natural Death Act), en California, legalizó por primera vez lo que hoy se conoce con el término de testamento vital o documento de voluntades anticipadas. Asimismo, en 1991, otra normal legal autorizaba que cada paciente pudiera expresar su deseo o no de recibir asistencia médica.

Por su parte, el Convenio del Consejo de Europa sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina, de 5 de abril de 1997, abrió las puertas a este tipo de directivas en el viejo continente.

No obstante, ¿la ley tiene en cuenta las circunstancias reales de la práctica médica? Para el doctor Padrós, sí. “Deja un margen para que el médico pueda interpretar esos deseos del paciente, de acuerdo con unos criterios médicos y bioéticos aceptados por la comunidad médica”, explica. Además, prosigue, “la ley es coherente con una buena praxis médica, que debe coincidir con los deseos del paciente y que aconseja la prudencia en la aplicación de medios”. Según el portavoz del Colegio de Médicos de Barcelona, el facultativo “siempre debe saber los recursos de los que dispone para emplearlos de forma racional y no desproporcionada, ahí está la buena praxis. Hay que hacer compatible la esperanza de vida con una calidad aceptable y digna”, sentencia.

Para Padrós, lo que preocupa a la mayoría de la gente cuando se encuentra con este tipo de documentos es “llegar a una situación posterior que consideran que no es digna de vivir”, explica. Sin embargo, a veces, se dan situaciones que se escapan al control sanitario. Pero, en el caso de situaciones previsibles, “el paciente lo que le está pidiendo al médico es que no se encarnice, que no se obsesione por llevar una vida, un estado de existencia que no es vida y que ajuste la proporcionalidad de medios”, apostilla. En definitiva, “nos orienta sobre cómo debemos proteger el derecho del paciente a poder decidir o intervenir sobre decisiones que afectan al momento más trascendente de su vida, cuando no está en condiciones de poder decidir”, explica.

Sin embargo, para DMD el código ético de los médicos entra en conflicto con la legislación. Aunque, por principio, el profesional debe hacer todo lo posible por mantener con vida al enfermo y no dejarle morir, “consideran la muerte como un fracaso y, por ello, algunos se niegan a aplicar la directiva”, sentencian desde esta asociación. En este caso, el cometido lo debe asumir otro médico, siempre respetando el testamento vital del paciente.

Aunque resulta “imposible” que estos documentos reflejen todas las posibilidades que pueden darse en un momento dado, el papel del médico en su interpretación es determinante. Para el doctor Padrós, es éste quien “debe aceptar y respetar las decisiones del paciente, siguiendo los criterios de una buena praxis”.

Ahora bien, matiza, “el paciente tampoco puede pedir aquello que sea contrario a la ley”, en clara referencia a la eutanasia, una práctica ilegal en España, pero no así en otros países de Europa. Para el especialista, “un paciente bien informado y sin ningún tipo de presiones, puede rechazar un determinado tratamiento. Es el derecho de autonomía en la toma de decisiones”, argumenta.

Es en 1991, cuando entra en vigor en Estados Unidos la Ley de Autodeterminación del Paciente, que reconoce el testamento vital. La puesta en marcha de esta normativa, llevó al Hastings Center -institución dedicada a estudios de bioética- a sondear la opinión de los médicos norteamericanos sobre la nueva ley. Los resultados, publicados el 5 de diciembre de 2001 en The New England Journal of Medicine (una de las publicaciones médicas más prestigiosas del mundo), pusieron de manifiesto el escepticismo del colectivo médico hacia el documento.

Por encima de todo, los profesionales estadounidenses subrayaron la diferencia que existe entre la declaración hecha en frío y con salud, y la situación real de un enfermo, próximo a la muerte. “Una persona no puede realmente saber cuáles serán sus preferencias en caso de enfermedad terminal, y la mayoría sabe poco de los procedimientos para prolongar la vida. En consecuencia, el testamento vital es de dudosa utilidad”, sentencian.

Dado que este documento tiene fuerza de ley, ¿a quién compete su interpretación? La respuesta de los médicos consultados por el Hastings Center señalaban que “hará falta una interpretación auténtica para aplicarlo en la situación peculiar del enfermo incapaz de expresarse”. En este sentido, los profesionales temen ser demandados por los familiares del paciente, si contravienen su última voluntad. Pero también puede darse la situación en la que sean los familiares o un tutor designado, quienes interpreten la ley, por lo que el médico podría verse obligado a actuar contra su conciencia profesional o contra lo que él entiende que es la voluntad o el bien del enfermo. En estos casos, debería existir una cláusula de conciencia, que eximiera al facultativo de realizar ciertas acciones que van en contra de sus creencias, debiendo éste de poner al enfermo en manos de otro médico.

En España, el vigente Código de Ética y Deontología Médica, del Consejo General de Colegios de Médicos reconoce que en caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente (…) evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas (artículo 28.2). Asimismo, el Código Deontológico o principio de conducta de los médicos catalanes de 1997 declara que, en situación terminal, “el médico debe tener en cuenta que el enfermo tiene derecho a rechazar el tratamiento para prolongar la vida” (artículo 57).

Aunque no son los más frecuentes, los casos de enfermedades o situaciones donde la vida del paciente corre peligro, “el médico siempre debe replantearse cuando está luchando por una vida o cuando deja de luchar por la supervivencia y sólo se centra en la calidad”, afirma el doctor Padrós. En este sentido, enuncia el siguiente dicho: “un médico debe curar a veces, acompañar a menudo y confortar siempre”. Aunque, matiza, “nunca debe dejar de existir el esfuerzo por aliviar y dar calidad de vida al paciente, sea su situación de pronóstico de salvación o de proximidad ante la muerte”.