La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que padece el célebre físico y matemático Stephen Hawking, es diagnosticada diariamente a uno de cada tres españoles que acuden a la consulta de un neurólogo. La Asociación Española de ELA, en su afán de concienciar a la sociedad sobre los efectos devastadores de este mal hasta ahora incurable, pide el apoyo de los poderes públicos para ayudar a las familias y pacientes.
Uno de los aspectos más dramáticos de la enfermedad estriba en que el paciente puede morir a los 3 ó 5 años después de ser diagnosticada. Conocida en términos científicos como la Enfermedad de la Motoneurona, la ELA agrupa una serie de afecciones que afectan a las motoneuronas: millones de células nerviosas que desde el cerebro y la médula espinal controlan el movimiento de la musculatura voluntaria.
Esta patología degenerativa no produce dolor, pero paraliza y debilita de forma rápida y sin remisión los músculos del afectado (especialmente, los de las extremidades, la musculatura respiratoria y la implicada en el habla y la deglución) hasta dejarlos inútiles.
Los síntomas más evidentes de la ELA son movimientos musculares que el individuo no puede controlar, acompañados en ocasiones por calambres y sacudidas involuntarias. También pueden darse alteraciones de la afectividad como lloros, risas o, en general, respuestas emocionales inapropiadas. Ello no significa que existan problemas psiquiátricos, ya que los afectados por ELA no son enfermos mentales.
La ELA no afecta en ningún caso a la vejiga, los esfínteres o la función sexual del enfermo ni tampoco al tacto, la vista, el olfato, el gusto o el oído. Además, y quizá ésta sea una de las características más crueles de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, las facultades intelectuales del enfermo permanecen intactas durante todo el proceso degenerativo hasta la muerte del afectado. Ésta se produce normalmente como consecuencia de los problemas en la deglución y la debilidad en la respiración.
Con todo, la parte positiva radica en que un enfermo de ELA posee intacta la facultad de decidir sobre sus cuidados, puede seguir trabajando hasta que su cuerpo se lo permita y, después, hacerlo intelectualmente, con otras ocupaciones (leer, pintar, escribir…).
900 nuevos casos
En España cada año se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA (de 2 a 3 por día) y el número total de personas que viven con la enfermedad ronda las 4.000, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la sociedad española es de 2 casos por 100.000 habitantes. El riesgo de adquirir ELA para cualquier persona es de 1 entre 1.000 probabilidades. Unos 40.000 españoles que actualmente están sanos desarrollarán la ELA durante su vida.
Por desgracia, son cada vez más las personas de entre veinte a treinta años que se ven afectadas por un mal que, en principio, se pensaba sólo padecería la población mayor de 45. La causa de la ELA sigue siendo un enigma para los científicos. Lo único que se sabe a ciencia cierta es que no se contagia. Los conocimientos actuales sobre su origen son limitados y sólo existen evidencias circunstanciales sobre las distintas hipótesis.
Se han propuesto teorías al respecto y, por ejemplo, se habla de factores tan diversos como infecciones víricas, contaminación ambiental por metales como el plomo o el aluminio, desorden metabólico o defectos genéticos para explicar la aparición de una enfermedad que no afecta a todos los pacientes de la misma manera.
