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Las enfermedades raras afectan en España a tres millones de personas, según FEDER

La falta de medicamentos eficaces hace más difícil el tratamiento de estos enfermos

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: martes 6 febrero de 2007
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) informó ayer de que estas patologías afectan en España a tres millones de personas. Las enfermedades raras, de las que se conocen 8.000 diferentes, aparecen en cinco de cada diez mil personas, según la citada fuente.

La mitad de estos enfermos son menores de 30 años y el 65% de las enfermedades que sufren son invalidantes, por lo que a la hora del diagnóstico el tiempo juega un papel clave, según detalló Moisés Abascal Alonso, vicepresidente de FEDER. "Existe un retraso grande en el diagnóstico porque no hay instrucción dentro del sistema sanitario", lo que implica horas de trabajo perdidas y tratamientos no adecuados, aseguró Abascal, que reclamó una mayor divulgación sobre estas enfermedades y la cooperación de los médicos.

Existen dificultades para dar a conocer este tipo de enfermedades, según denunció el presidente del colegio de farmacéuticos de Sevilla, Manuel Fernández Pérez. Hay casos de "médicos que escriben en un foro para encontrar información de la enfermedad y pacientes que mandan cartas al director para que se les haga caso", citó Abascal como ejemplos.

FEDER indicó que la falta de medicamentos eficaces dificulta el tratamiento de estos enfermos. "El mercado farmacéutico no invierte por falta de usuarios", señalaron desde la federación, que pidió que, una vez descubierto el principio activo, puedan desarrollarlo farmacéuticos a pequeña escala si la industria decide no comercializar un medicamento concreto.

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