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Los afectados por enfermedades raras reclaman centros específicos para su tratamiento

Tienen grandes dificultades a la hora de disponer de especialistas, de diagnósticos rápidos y de acceso a los medicamentos

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: lunes 12 febrero de 2007

Este año la cosa puede cambiar. El Ministerio de Sanidad prevé invertir 30 millones de euros en la investigación sobre enfermedades raras, a lo que hay que unir la aprobación a finales de este mes de un informe del Senado sobre la situación de estos pacientes.

La UE define las enfermedades raras como aquellas que "conllevan peligro de muerte o invalidez crónica y que afectan a menos de cinco pacientes por cada 10.000". La baja prevalencia de estas afecciones supone la mayor dificultad para estos enfermos a la hora de disponer de médicos especialistas, de diagnósticos rápidos y de acceso a los medicamentos.

Más especialización

La creación de centros de referencia, compuestos por equipos pluridisciplinares, es la pieza clave. "Los pacientes quieren ser atendidos con la mejor experiencia del profesional que les trata. Hay que acabar con el peregrinaje de médico en médico en busca de un diagnóstico que nunca llega o llega tarde", señala Moisés Abascal, vicepresidente de FEDER.

En esta línea se encuadra la aprobación por parte del Gobierno, el pasado mes de noviembre, de un decreto que establece las bases para la designación y acreditación de los centros de referencia. En la actualidad, una comisión técnica del Consejo Interterritorial de Salud estudia qué patologías, por su complejidad y por tratarse de enfermedades raras, requieren con más urgencia un centro de referencia.

Pero la aplicación de la Ley de Dependencia preocupa de manera especial a un grupo en el que el 65% de las enfermedades son graves e invalidantes y en el que uno de cada tres casos origina una discapacidad en la autonomía. Pilar de la Peña, representante de FEDER en el CERMI (Comité Español de Representantes de Minusválidos) comenta que "esta normativa es muy positiva para las personas que ya son dependientes, pero para nosotros sería fundamental el desarrollo de la medicina genética para prevenir que nazcan niños con dependencia".

La investigación, una prioridad

De hecho, la investigación sobre enfermedades raras se ha convertido en una prioridad en la UE, donde se han contabilizado 27 millones de afectados. En esta línea, Sanidad anunció el pasado mes de diciembre la creación del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre enfermedades raras (CIBERER), dotado con 6,5 millones de euros, y un programa de ayudas para la investigación independiente, con 20 millones de euros. Por su parte, la Fundación Genoma financiará tres proyectos de investigación junto con entidades privadas por valor de siete millones de euros.

Así, la Agencia Española del Medicamento dispondrá de 20 millones de euros para financiar investigaciones independientes. El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Moisés Abascal, ha expresado su confianza en que "buena parte" de este presupuesto se destine en función de aquellos trabajos "que prioricen" los estudios sobre enfermedades raras y medicamentos "de consumo irrelevante, pero de alto interés".

Tres millones de españoles padecen una enfermedad rara

Abascal hizo estas declaraciones en una rueda de prensa para informar sobre el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se desarrollará en Sevilla entre el 14 y el 17 de este mes. En este encuentro, se mostró también esperanzado en que el próximo 21 de febrero se pueda aprobar "definitivamente" la ponencia del Senado que debate la creación de un plan nacional de acción específico que vertebre la lucha contra estas enfermedades, del cual, dijo, "nacerá un organismo cuya función sea la de coordinar todas las acciones".

El experto explicó que para las enfermedades raras la industria farmacéutica no desarrolla, por cuestiones de rentabilidad económica, tratamientos farmacológicos. En el caso de España, cada semana se diagnostican cinco nuevas patologías de este grupo.

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