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Los farmacéuticos exigen ayudas para los medicamentos de «enfermedades raras»

Este tipo de dolencias pueden afectar a entre un 4% y un 6% de la población

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: lunes 16 febrero de 2004

Los farmacéuticos, que celebrarán en Sevilla la próxima semana el II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos, consideran que las enfermedades raras precisan de una mayor atención, ya que pueden afectar a entre un 4 y un 6 por ciento de la población española.

Para que a una enfermedad se considere "rara" tiene que afectar a menos de 5 personas de cada 10.000. En muchos casos, los medicamentos para tratar a estos enfermos escasean y cuando los hay, muchas veces, no están autorizados para su venta o no se fabrican por su escaso interés comercial. Éstos son los llamados "medicamentos huérfanos", poco rentables para la industria farmacéutica pero con tan alto interés terapéutico que muchas veces son la única esperanza para muchas personas.

Casi una tercera parte de las enfermedades "raras" acorta la vida de las personas que la sufren. Normalmente se manifiestan en la infancia y son responsables del 35 por ciento de los decesos de niños que no han llegado a cumplir un año de vida, del 9,5 por ciento de los que fallecen teniendo entre uno y cinco años, y del 2,5 por ciento de los que mueren con una edad comprendida entre los 5 y los 12 años.

En el límite para considerarse como una «enfermedad rara» está la fibrosis quística, que se acerca al límite de 5 afectados por cada 10.000 personas. Con menor número de enfermos, pero más conocidas, están las hemofilias, que tienen una incidencia de 1 por cada diez mil personas. Otras enfermedades de este tipo son las de acumulación sintomal como la enfermedad de Aucher o de Fabri, donde existe un defecto genético por el que una de las enzimas que debe eliminar las sustancias de deshecho del organismo no es capaz de hacerlo.

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