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Médicos y asociaciones advierten sobre los problemas derivados de la fibrosis quística

Hoy se celebra el Día Nacional de esta enfermedad, de la que se sabe muy poco

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: miércoles 23 abril de 2003
Bajo el lema "Tu respiras sin pensar... yo no pienso más que en respirar", la Federación Española contra la Fibrosis Quística celebra hoy, junto con otras asociaciones médicas españolas y el Comité Médico Científico, el Día Nacional de esta enfermedad crónica de la que se sabe muy poco. Estas organizaciones aprovechan esta jornada para informar sobre la fibrosis quística y sensibilizar a la sociedad y a los gobiernos de los problemas con los que se enfrentan a diario los portadores de este mal.

Desde la federación solicitan a las administraciones sanitarias que refuercen los recursos destinados al tratamiento de esta enfermedad potenciando las Unidades de Fibrosis Quística en los hospitales. Asimismo, reivindican la equiparación de los recursos entre las diferentes comunidades autónomas, así como la libertad de elección de centro y comunidad donde ser tratados los enfermos, suprimiendo todas las trabas existentes. También solicitan que se destinen más recursos a la investigación genética, como una potencial vía de curación, además de para otras disciplinas como la lucha contra las infecciones y la mejora de los trasplantes.

Por otra parte, la entidad considera que la televisión pública debería realizar un maratón televisivo para sensibilizar a la sociedad y recaudar dinero para la investigación genética de la fibrosis quística y otras enfermedades de base genética. Y propone que el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) y las consejerías de Asuntos Sociales de las comunidades, reconozcan el grado de minusvalía de esta enfermedad como venía siendo habitual hasta ahora, modificando los actuales baremos de manera que contemplen la realidad cotidiana de los afectados y sus familias.

Finalmente, la federación exige la realización de un registro real de afectados por fibrosis quística en toda España, y a la vez, que se establezca un protocolo de tratamiento y un observatorio médico-científico sobre la patología, y se extienda el pronóstico neonatal a todos los recién nacidos. Todas estas peticiones irán acompañadas del lanzamiento simultáneo de globos en las principales ciudades españolas, que tendrá lugar a las 13:00 horas, con el objetivo de conseguir un Record Guinness.

Sin curación

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que se caracteriza por un mal funcionamiento de las glándulas de secreción externas del organismo, que engloban las glándulas sudoríparas, bronquiales, del intestino, salivares y hepáticas. Con el tiempo se estancarán y producirán daño, infección o inflamación, lo que puede dar lugar a la destrucción de órganos como el hígado, el pulmón, el páncreas o el sistema reproductor.

Los pacientes, al tener que dedicar mucho tiempo al control y tratamiento de la enfermedad, tienen dificultades para desarrollar con normalidad las actividades de la vida diaria, según los expertos.

En los últimos años, gracias al esfuerzo de las administraciones sanitarias, profesionales, hospitales, afectados y familias, se ha conseguido mejorar el pronóstico de la enfermedad. Sin embargo, a pesar de todos estos avances, la fibrosis quística sigue siendo un mal sin curación y la esperanza de vida es limitada. La realidad de la enfermedad es muy grave y necesita grandes recursos desde el punto de vista médico y humano.

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