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Pacientes y profesionales reclaman la implantación del diagnóstico neonatal de la fibrosis quística en todo el país

Hoy se celebra el Día Nacional de esta enfermedad, que padecen 2.300 españoles

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  • Fecha de publicación: miércoles 22 abril de 2009
La Federación Española de Fibrosis Quística y la sociedad española dedicada a esta misma enfermedad han reclamado la implantación del diagnóstico neonatal en todo el territorio español, así como la creación de un registro nacional de pacientes y una mejora en el abordaje de la patología.

Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la enfermedad genética con potencialidad letal más frecuente. Se calcula que en nuestro país hay unos 2.300 afectados. La incidencia en las distintas comunidades autónomas oscila entre 1/3.000 y 1/5.000 nacimientos, siendo portadores sanos una de cada 25 personas.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas. Para mantenerla controlada, los enfermos necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.

El diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de los afectados y mejorar la calidad de la misma. Sin embargo, actualmente "sólo siete comunidades realizan el diagnóstico neonatal de la fibrosis quística", se lamenta la Federación.

"Hoy en día contamos con medios para diagnosticar, con un alto grado de acierto, la enfermedad desde el mismo momento del nacimiento, tan sólo con analizar una gota de sangre", asegura Tomás Castillo, presidente de esa organización. "Hasta ahora muchas familias han sufrido la inquietud que supone ver padecer en su hijo catarros continuos, crisis respiratorias, trastornos digestivos, malnutrición, etc. sin saber por qué. El diagnóstico neonatal puede evitar muchos sufrimientos. Es un derecho que asiste a las familias el conocer desde el mismo momento del nacimiento qué enfermedad tiene su hijo y cómo afrontarla para controlar en lo posible sus consecuencias", detalla Castillo.

Rentable

El diagnóstico neonatal, además de mejorar el pronóstico de los pacientes, resulta rentable. Un grupo de investigadores británicos ha analizado los costes de la implantación de esta prueba a nivel nacional y los resultados "son contundentes", el ahorro que supone el diagnóstico temprano de la enfermedad compensa los gastos por encima del 70%, lo que para los autores indica que debe ser adoptado en todo el mundo.

"La inmensa mayoría de los especialistas apoyan esta práctica que mejorará la calidad de vida de los niños. El coste de la prueba es muy pequeño, minúsculo, comparativamente al ahorro sanitario que puede producir. Por ello las familias queremos que se entienda que existe un derecho exigible para conocer la existencia de la enfermedad de forma precoz, cuando contamos con medios para detectarla", comenta Tomás Castillo.

Tanto afectados como profesionales trabajan para que se aumente la investigación básica y clínica en este campo y poder descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética, a la vez que se mejora la asistencia.

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