• Autor: Por mediatrader
• Fecha de publicación: viernes 20 octubre de 2006

El Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras (SIO) hizo públicos ayer unos datos que reflejan que casi el 70% de los afectados por alguna enfermedad rara desconoce que la padece. Las enfermedades raras afectan en España a más de tres millones de personas, la mitad de ellos niños, según la citada fuente.

Actualmente están definidas 7.000 enfermedades raras, si bien cada semana se describen cinco nuevas patologías. De esta cifra total, se estima que únicamente unas 2.000 enfermedades tienen tratamiento a día de hoy. Por ello, la esperanza de vida para casi el 30% de estos enfermos no supera los cinco años, mientras que sólo uno de cada dos enfermos alcanza los 30 años de edad.

A pesar del alto impacto económico de estas enfermedades, sólo una pequeña parte de los afectados recibe ayuda social y prestaciones, según el SIO, que destacó que uno de los problemas es que el sistema sanitario español no considera a las enfermedades raras como un problema de salud. Para denunciar la situación en la que viven las personas afectadas de una enfermedad rara y romper el aislamiento al que se enfrentan, la Federación Española de Enfermedad Raras (FEDER) va a poner en marcha del 20 al 27 de octubre la Semana de las Enfermedades Raras.