A xordeira pode ser congénita, adquirida, parcial, total ou progresiva, pero en calquera caso, “é crucial para o desenvolvemento que tanto a persoa como a súa contorna acepten esta realidade”. Isto implica adaptarse mediante outros recursos, como as linguas de signos, e impulsar a accesibilidade para suplir o déficit auditivo. Así o defende Concha Díaz, presidenta da Confederación Estatal de Persoas Xordas (CNSE) e da Fundación CNSE. Sobre todo no caso dos nenos, é imprescindible “darlles todas as facilidades” e propiciar contornas onde a xordeira non se perciba como algo negativo e limitante. “Esta é a mellor forma de asegurar que crezan como calquera outro neno”, sinala Díaz. Os profesionais e a sociedade en xeral deben adquirir unha maior concienciación para que as familias reciban a formación e axuda necesarias xa que, “tras coñecer o diagnóstico, os pais non saben onde acudir, que facer, por onde empezar”.
“Dar aos nenos todas as facilidades e propiciar contornas onde a xordeira non se perciba como algo negativo e limitante é a mellor forma de asegurar que crezan como calquera outro menor”Calquera que sexa o grao de perda auditiva, os factores que inflúen en como cada persoa xorda vive a súa situación son outros: o momento de desenvolvemento da xordeira, a educación recibida, o aproveitamento da prótese auditiva, ser usuario ou non da lingua de signos, as mensaxes que sobre a xordeira recíbense da contorna, se este é máis ou menos accesible, etc. Creo que todo iso tamén marca como percibe cada persoa xorda o que é ou debe ser a súa calidade de vida. Se nos limitamos a falar de tipos de xordeira, non é o mesmo que unha persoa naza xorda, que a adquira durante os primeiros anos do seu desenvolvemento ou a unha idade adulta. De calquera modo, neste gran abanico de posibilidades, todas as persoas xordas temos en común a necesidade de contornas onde a información e a comunicación sexan accesibles.
Podemos deducir que será máis complicado facer fronte a unha situación sobrevinda. Pero xa sexa congénita, adquirida, parcial, total ou progresiva, é crucial para o desenvolvemento que tanto a persoa como a súa contorna acepten esta realidade. Sobra dicir que os seres humanos temos unha gran capacidade de adaptación e, no noso caso, máis aló dos adiantos científicos e tecnolóxicos no ámbito da xordeira, durante séculos demostrouse que, de maneira natural, somos capaces de suplir o déficit auditivo se recorremos á visión. De feito, as linguas de signos son unha adaptación creativa a esta limitación sensorial, que demostra a capacidade humana de desenvolver estratexias alternativas de comunicación mediante outros sentidos.
“A lingua de signos beneficia a todos: facilita o acceso á información, xorde de forma natural e permite unha comunicación temperá”Os nenos xordos viven nun mundo onde a comunicación e o acceso á información realízanse principalmente a través da lingua oral e escrita. Pero a lingua oral non xorde de forma natural, como ocorre coas persoas oíntes, senón que debe ensinarse. Non todos os nenos xordos terán as mesmas dificultades ao adquirila. Dependerá de moitos factores, como a adaptación protésica precoz, a implicación familiar, etc. O que beneficiará a todos é a lingua de signos: facilita o acceso á información, xorde de forma natural, permite unha comunicación temperá… Ademais de ser totalmente compatible coa aprendizaxe da lingua oral. Estes nenos enfróntanse a moitos retos diarios: esforzarse por atender en clase, tentar entender palabras que non coñece, acudir a sesións de logopedia despois do colexio ou enfrontarse ao texto escrito. Por iso, darlles todas as facilidades e propiciar contornas onde a xordeira non se perciba como algo negativo e limitante é a mellor forma de asegurar que crezan como calquera outro neno.
A infancia é un dos períodos máis importantes na vida porque se establecen as bases para un correcto desenvolvemento. Todos os nenos teñen as mesmas necesidades de afecto, de seguridade, de aceptación por parte da familia, de recoñecemento das súas capacidades. Tras coñecer o diagnóstico da xordeira, é frecuente que xurdan dificultades non relacionadas directamente coa xordeira, senón co modo en que se vive na familia: ser máis permisivos porque é xordo, non deixar que salga coas súas amigas por medo a que lle pase algo ou pensar que non vai poder. Aspectos como a comunicación, darlles autonomía ou porlles límites e normas cobran unha especial importancia.
“É necesaria unha maior concienciación por parte da sociedade e dos profesionais para que coñezan as necesidades dos nenos e da contorna familiar”Aos poucos conséguense máis accións formativas para as familias, pero aínda é necesaria unha maior concienciación por parte da sociedade así como por parte dos profesionais para que coñezan tantos as necesidades destes nenos, como as da contorna familiar. Tras recibir o diagnóstico, os pais non saben onde acudir, que facer, por onde empezar. Enfróntanse a novos termos e a profesionais que non coñecen e Internet é, neste caso, unha das opcións máis usadas. Neste sentido, a nosa Fundación, a través do proxecto FAMISOR, creou a web www.mihijosordo.org para ofrecer ás familias toda a información necesaria e que atopen respostas a todas as súas dúbidas nunha linguaxe clara que achega unha visión máis realista e positiva da xordeira.
Recibir a noticia da xordeira fai que as familias vivan todo de forma máis intensa, que haxa máis inseguridades, máis preocupacións e unha incansable procura das causas da xordeira do seu fillo. En ocasións, exponse se son responsables do ocorrido. Nos primeiros momentos, as dúbidas están máis relacionadas coa comunicación, a elección das próteses auditivas ou o colexio onde levarlle. A medida que os nenos crecen, xorden outras cuestións relacionadas coa adolescencia, o seu futuro, o seu lecer e tempo libre. É un proceso normal para todas as familias, pero neste caso, quixemos reforzar o labor dos pais con axuda dos nosos profesionais, da experiencia doutras familias e con ferramentas como esta páxina web.
Son moitas as familias que por diversas razóns deciden vir vivir a España, en ocasións, porque buscan o mellor para o seu fillo xordo. Estas familias merécense todo o noso apoio, xa que viven situacións estresantes: buscar vivenda, traballo, aprender un idioma, ademais de todas as cuestións relacionadas co seu fillo xordo, como buscar un colexio ou aprender a comunicarse. Conscientes das súas necesidades, tamén desde o proxecto FAMISOR da Fundación CNSE dedicamos un material ás familias recentemente chegadas, onde poderán coñecer a outras familias que pasaron pola súa mesma situación e que explican as accións que lles axudaron. Comprobar experiencias anteriores é a miúdo a mellor maneira de que os pais recuperen a confianza no ben que van facer o seu labor.
“O proxecto FAMISOR ofrece ás familias toda a información necesaria e respostas ás súas dúbidas”Moitos nos preguntan: “Como lle vou a dicir todo o que lle quero?” ou “Como lle poderei explicar que hai cousas que non pode facer?”. As familias senten que non teñen unha ferramenta para comunicarse de forma natural: contarlles un conto, cantarlles unha nana ou dicirlles canto lles queren. E esa frustración provoca sufrimento e, mesmo, unha ruptura comunicativa. A lingua de signos é un recurso moi bo para estas familias, é unha lingua que os nenos entenden desde o principio e que aos pais permítelles contarlles ese conto, cantarlles ou dicirlles canto antes canto lles queren.
Sen dubidalo. Cando nace un neno oínte, as familias fálanlle, cántanlle, cóntanlle unha chea de cousas. Os nenos xordos tamén teñen dereito a todos eses intercambios comunicativos tan especiais e os pais teñen dereito a non perderse todos eses momentos nos que se establece ese vínculo tan especial. A lingua de signos permítelles que esta comunicación se dea, sen ter que esperar a cando aprenda a falar. Os nenos xordos adquírena de forma natural e, con ela, os pais teñen un recurso para facer o mesmo que farían se fose oínte, o que se traduce nunha maior seguridade para estas familias. Súmanse recursos e, sen dúbida, a lingua de signos facilita calquera aprendizaxe ao que se enfronten os nenos xordos, incluído aprender a falar. Proporciónalles coñecementos do mundo ou experiencias, moi necesarias para empezar a falar, a ouvir, a ler e a escribir. A lingua de signos só ten vantaxes.
“A xordeira non fai que os nenos crezan de maneira diferente, pero a contorna familiar, educativo ou social si marca a diferenza”A xordeira en si non fai que os nenos crezan de maneira diferente: senten, divírtense, comunícanse, pelexan e choran como os demais. Pero a contorna familiar, educativo ou social si marca a diferenza. É importante considerar que teñen moitas potencialidades e non reducir a nosa mirada cara á discapacidade, senón a todas as súas capacidades e a todos os recursos dispoñibles. Ademais, facilitar contornas accesibles e adaptadas ás súas necesidades permítelles crecer como calquera neno.
A adolescencia é unha etapa moi especial para calquera persoa, un período cheo de cambios que deixa desconcertados tanto aos adolescentes, xordos e oíntes, como ás súas familias. É habitual que se pregunten “Como falo co meu fillo das drogas?”, “Como lle explico os métodos anticonceptivos?”. Tamén son moitas as dúbidas que teñen os propios adolescentes: Onde vou o fin de semana? Que vou estudar?. A autonomía, a sexualidade, a rebeldía, a educación ou as saídas laborais son cuestións que xorden nesta etapa e, desde FAMISOR, dedicámoslle especial atención para axudar aos adolescentes xordos e ás súas familias e arroxar algo de luz neste período tan desconcertante.
