Hala da ahanztura onkologikorako eskubidea, gaixotasunaren ondoren bizitzari berriro ekiten laguntzen baitu.

REDECANen azken datuen arabera, bost urteko minbizidun pazienteen biziraupen-tasa garbia % 55,3koa da gizonezkoetan eta % 61,7koa emakumezkoetan. Biziraupena bikoiztu egin da azken 40 urteetan, eta litekeena da, mantso bada ere, hazten jarraitzea hurrengo urteetan. Espainiako Onkologia Medikoko Elkarteak (SEOM) kalkulatu du urtero 100.000 pertsonak baino gehiagok minbizia gainditzen dutela gure herrialdean. Guztira, bi milioi bizirik atera dira.

Minbizia gainditu arren, jende askok oztopoak ditu bere bizitzari berriro ekiteko. Diagnostikoak, urteak igaro arren, lauza bat bezala pisatzen du bere biografian, eta eguneroko egoerei eragiten die, hala nola hipoteka bat eskatzea edo aseguru bat kontratatzea. Era berean, diskriminazioa nabaria da lan-munduan: minbiziak bizirik iraun duen pertsona bat lanpostu baterako hautagai gisa postulatzen denean, adibidez, haren eskaera askotan ez da kontuan hartzen.

Egoera horrek, helduei ez ezik, haurtzaroan gaixotasun onkologikoa izan duten haur edo nerabeei ere eragiten die: kasu horietan, gaixotasunak lehen bizi-etapa markatzen du, eta, ondoren, heldu gisa.

2022an, egoera horri aurre egiteko, minbiziaren aurkako borroka indartzeko eta Europan estrategia global eta koordinatu baterantz aurrera egiteko, Europako Parlamentuko Minbiziaren aurkako borrokari buruzko Batzorde Bereziak irizpena eman zuen, kide diren estatu guztiei eskatuz 2025. urtea baino lehen legeria nazionalak ezar ditzatela ahanztura onkologikorako eskubidea arautzeko.

Legeak bermatu behar zuen minbizia zuten gaixoen historia medikoa ez zela kontuan hartuko “tratamendua amaitu eta 10 urtera” eta “bost urtera 18 urte bete aurretik diagnostikoa egin zaien gaixoen kasuan”. Praktikan, aukera ematen zuen informazio hori behin betiko ezabatzeko, pertsona horiek beren aurrekari pertsonalek baldintzatu gabe eta haien gainean deklaratzera behartu gabe.

Espainian, ahanztura onkologikorako eskubidea aurtengo ekainean arautu zen, Kontsumitzaileak eta Erabiltzaileak Babesteko Lege Orokorraren eta beste lege osagarri batzuen testu bategina onartzen duen azaroaren 16ko 1/2007 Legegintzako Errege Dekretuaren eta Aseguru Kontratuaren Legearen aldaketen bidez.

Maltarekin eta Islandiarekin batera, Europako Batasunean oraindik legerik ez zuen bakarretakoa zen gure herrialdea. Frantziak, Luxenburgok, Herbehereek eta Portugalek neurriak hartu zituzten Europako Parlamentuak estatu kideei ultimatuma eman aurretik.

Erregulazio berriak Aseguru Kontratuaren Legearen 10. artikulua aldatzen du, beste atal bat eransteko. Honela dio: “Bizitzari buruzko aseguru baten hartzailea ez dago behartuta deklaratzera ea berak edo aseguratuak minbizia izan duen tratamendu erradikala amaitu eta bost urte igaro ondoren, berriz erori gabe. Epe hori igaro ondoren, aseguratzaileak ezin izango du kontuan hartu aseguruaren kontratazioari dagokionez aurrekari onkologikorik dagoenik, eta debekatuta dago arrazoi horrengatik kontratazioan bereizkeriarik edo murrizketarik egitea”.

Kontsumitzaileen eta Erabiltzaileen Defentsarako Lege Orokorra ere aldatzen du eta zenbait klausula baliogabetzen ditu. Adibidez, kontratua edo negozio juridikoa sinatu aurretik minbizia izateagatik alderdietako bat baztertzen dutenak, tratamendu erradikala amaitu eta bost urte igaro ondoren (erradioterapia, kimioterapia, protonterapia, erresekzio kirurgikoa…), geroago berriz erori gabe. Tratamendua bukatu eta handik bost urtera, kontsumitzaileari ezin izanen zaio informazio onkologikorik eskatu, berriz erori ez bada.

Paziente onkologikoentzat eta beren eskubideak defendatzen dituzten elkarteentzat, ahazte onkologikoa arautzen duen arau hau izateak esan nahi du urteak daramatzaten bereizkeria betikotzea.

Asociación Española Contra el Cancer (AECC) elkarteak nabarmendu duenez, diagnostikatutako pertsonek “gizarte-behar gero eta handiagoei, nahi gabeko bakardadeari, lan-arazoei eta berariazko osasun-beharrei aurre egiten zieten”. Kasuistika horren guztiaren ondorioz, “kolektibo horren arazoen tamaina gero eta handiagoa zen gizarte batean, hala nola Espainiakoa, gero eta zaharragoa”, azpimarratu du Ana Fernández Marcos AECCko eragin politikoaren zuzendariak.

AECCn ikusten zen kaltetuek lege-babesa behar zutela. “Pazienteak diskriminatuta sentitzen ziren produktu finantzario eta seguruak kontratatzeko prozesuetan, minbizi-diagnostikoa izan zutela jakinarazi zutenean ez baitzitzaien baldintza onuragarriagoekin ukatu edo izapidetu”, salatu du Fernándezek.

Lan esparruan ere desberdintasunak sortzen ziren. “Lana galtzea eta laneratzea gero eta zailagoa izatea, adibidez, alderdi kritikoak ziren bizirik atera zirenentzat. % 21ek gaixotasunaren alde lan egiteari utzi behar izan dio, eta % 14k lana aldatu behar izan du minbiziaren ondorioz”, adierazi du elkarteko zuzendariak.

AECCk proposatu du minbizia duen gaixoa laneratzeko erraztasunak ematea, minbizia duten pertsonei lanera itzuli, bertan egon edo lanpostu bat lortzen laguntzen dieten enpresei zerga-pizgarriak emanez. Halaber, paziente onkologikoen zaintzaileen, bereziki bizitzaren amaieran daudenen, lan-bateragarritasuna eta -malgutasuna areagotzeko beharra azpimarratzen dute.

Josep Carreras Fundazioak egindako ‘Jóvenes y leucemia’ azterlanak paziente gazteek ahanztura onkologikorako eskubidea babesten duen legerik ez dutenean jasaten dituzten ondorio suntsitzaileei buruzko datuak ematen ditu. Leuzemia, linfoma edo bestelako odol-minbizi oldarkorra duten 400 pertsonak parte hartu zuten txosten horretan, 18 eta 35 urte bitartekoak.

“Hamarretik ia 8ri, gaixotasunak eragin kaltegarria izan zuen lan-eremuan; hamarretik seik utzi edo lanean jarraitu behar izan zuten tratamenduan zehar; ia bi urteren buruan (batez beste 20 hilabeteko baja), bietatik bakarra (%53) lanera itzuli zen, eta %30ek ez bezalako baldintzetan. Ia %20 kaleratu zuten”, laburbiltzen du Alexandra Carpentierrek, Leuzemiaren aurkako Josep Carreras Fundazioko gaixoaren esperientzia-programaren arduradunak.

Era berean, unibertsitate-ikasketak egiten ari ziren paziente gazte askok bizi behar zuten egoera zaila erakusten du ikerketak, tasa akademikoak berriro ordaindu behar izaten baitzituzten eta azterketa-deialdiak galtzen baitzituzten. Inkestatuen % 40ri eragiten zion arazo horrek.

Txostenean, halaber, heriotza-asegurua (% 70) edo bizi-asegurua (% 83) lortzen saiatzean oztopoak aurkitu ohi direla erakusten da. Bestalde, % 47k zailtasunak izan zituen maileguak edo kredituak eskuratzeko. “Paziente onkologikoak oso zaila du bere bizitza normalera itzultzeko. Hain zuzen, ez da itzuli ‘cancer’ etiketa urte askoan lagunduko diolako”, dio Carpentierrek, azterlan honen argitan.

Josep Carreras Fundazioak uste du zaila izan dela ahanztura onkologikorako eskubidearen legea idaztea, “oso erakunde handi asko sartzen baitira jokoan, hala nola finantza- eta aseguru-erakundeak. Hala ere, badakigu Gobernuak erreforma iragarri aurretik lanean ari zirela, Europako erreferentziekin, bezeroei zerbitzu hobea eskaintzeko”.

Gaixo kronikoak punturik zailenetako bat dira eta ez da legean jaso. “Gaur egun, urte askoan, minbizia duten gaixoekin bizi da medikazioa hartuta. Adibidez, leuzemien arloan, leuzemia mieloide kronikoa duten paziente gehienek eguneroko pilula bat hartzen dute, albo-ondorio gutxirekin”, gogoratu du Carpentierrek.

“Planteatutako legea gaixotasuna osorik bidaltzen duten pazienteei bakarrik aplikatuko zaie. Baina zer gertatzen da paziente kronikoekin? Horregatik da garrantzitsua legearen letra txikia begiratzea. Kasu honetan, tratamenduaren amaiera noiz hartzen den ikusi”, ondorioztatu du.

Adin txikiko batek minbizia izan badu, bizitza erabat markatu dezake. Kontua ez da hutsala. Minbizia duten Haurren Gurasoen Espainiako Federazioak (FEPNC) agerian jartzen du konpainiek baztertu egiten dituztela bizirik suertatu diren haurren % 41, nahiz eta urte batzuk igaro tratamendua amaitu zenetik eta bizimodu guztiz normala izan.

“Haurren eta helduen minbizia zuten pertsonenganako diskriminazioa ikusezina zen. Bizirik atera zirenen artean aipatzen zen, baina ez zegoen lege eraginkorrik. Federaziotik lanean hasi ginen gure 22 elkarteetako haurren minbiziaren aurrekariak dituzten pertsonen datuak biltzen”, zehaztu du Pilar Flores NFEPNko kudeatzaileak.

Minbizia duten Haurren Gurasoen Espainiako Federazioaren ikerketaren helburua da babesik gabeko eta diskriminazioko pertsona horiek bizi duten egoera islatzea, oraindik ez baita bermatu ahanzketa onkologikorako eskubidea jasotzen duen lege bat: askotan, pertsona horiek bizpahiru hamarkada baino gehiago daramatzate gaixotasunetik berriz erortzen.

Haren txostenak erakusten duenez, aseguru bat duten inkestatutakoen %49k minbizi-iragana alde batera utzi zuen finantza-errefusa saihesteko, eta aseguru, hipoteka edo mailegu bat kontratatzea lortu dutenen %51k baldintza bereziren bat zuen, hala nola primen gehikuntza.

“Egia esan, ikusi genuen diskriminazioa uste baino arruntagoa dela eta finantza-eremutik haratago doala”, azaldu du Floresek. NSFn hainbat kasu ikusi dituzte. “Ikasgeletan jazarpen-kasuak iritsi zaizkigu, 18 urtetik beherako gaixoen kasuak, helduen unitateetan atenditu direnak, unitate onkohematologiko pediatrikoetan izan beharrean, lurralde batzuetan % 33ko ezgaitasuna ez onartzea…”, salatu du. Oraindik lan asko dago egiteko.