La importancia de las asociaciones en la discapacidad
En este contexto, el asociacionismo de la discapacidad, acompañado de las administraciones competentes, teoriza e impulsa nuevos proyectos de promoción de la autonomía personal en los que se refuerza la idea del derecho a una vida independiente.
Se van perfilando figuras como la de «asistente personal» y se crean nuevos recursos de apoyo que, desde diferentes puntos de vista, ayudan a las personas a salvar las barreras, del tipo que sean, que las alejan de ser dueñas efectivas de sus proyectos vitales.
Conseguir vivir de forma autónoma en una sociedad inclusiva, que permita a todas las personas desarrollar su proyecto de vida con libertad y autodeterminación, tomando sus propias decisiones, debe ser el gran objetivo de todos los programas y políticas públicas de discapacidad.
Así, gracias al apoyo de fondos europeos, una agrupación de confederaciones representativas de diferentes tipos de discapacidad ensaya un proyecto que reúne atención sociosanitaria, apoyo a la autonomía personal y ruptura de todo tipo de barreras, incluidas las territoriales, para facilitar formas de vida inclusivas en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.
La Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE) es una de las entidades ejecutantes de esta iniciativa, denominada Proyecto Rumbo, que sale de las ciudades —donde se ubican las cinco asociaciones de daño cerebral adquirido que conforman la Federación— para llevar información y servicios a las personas y familias con daño cerebral adquirido.
Un nuevo modelo de autonomía personal
El primer paso para favorecer la autonomía personal consiste en garantizar la posibilidad de uso de la vivienda habitual, o de otra fuera del núcleo familiar, sin necesidad de trasladarse ni a una residencia ni a otra población en la que puedan existir recursos adaptados. Mantenerse, si es esa la voluntad de la persona con daño cerebral, dentro de su entorno vecinal o social favorece su arraigo, sentido de pertenencia y mantenimiento de su red relacional.
Así, el Proyecto Rumbo prevé tanto la adecuación personalizada de viviendas como un servicio de hogares de transición a la vida independiente, en los que cada individuo puede formarse, entrenar y adquirir las habilidades necesarias a nivel instrumental que le posibiliten dar el salto a su propio domicilio.
Un segundo paso, y en el que FEGADACE centra sus mayores esfuerzos dentro de este proyecto, sería disponer de los servicios sociosanitarios necesarios dentro de un marco de proximidad, que permitan a la persona con daño cerebral recibir las intervenciones terapéuticas adaptadas a sus objetivos de recuperación en su entorno natural.
Las asociaciones de FEGADACE disponen de centros de atención diurna terapéutica y servicios de rehabilitación, y estos pueden encontrarse a mucho tiempo de distancia; lo que supone una barrera de acceso.
Una de las líneas de trabajo de FEGADACE será llevar los servicios terapéuticos de logopedia y terapia ocupacional a los domicilios o entornos comunitarios de las personas participantes en el proyecto. Estos servicios son fundamentales para la rehabilitación tras un daño cerebral y, a su vez, los menos disponibles en el sistema público de atención social y sanitaria.
Garantizada la vivienda y la salud, queda completar la inclusión social con acciones que promuevan la ciudadanía activa y permitan la participación plena en la vida comunitaria.
Un “rumbo” para avanzar
El Proyecto Rumbo tiene una duración prevista de tres años, de los que se inicia ahora el segundo ejercicio. Su línea de trabajo y espíritu de funcionamiento se acompasan con las nuevas necesidades de las personas con discapacidad. Pero, en realidad, se trata de un proyecto piloto que no podrá atravesar todas las fronteras rurales y domésticas que dificultan el acceso de las personas con daño cerebral a una vida digna e independiente. Los siguientes retos serán, entonces, dar continuidad y ampliar cualitativa y cuantitativamente el abanico de recursos para los cuales el “rumbo” quedará ya fijado.
También lo será conseguir de forma eficaz la transferencia a las administraciones del conocimiento generado en el marco de este programa, creando un modelo de promoción de la vida independiente de las personas con daño cerebral y otras discapacidades, replicable y asumible para su implementación.
Este modelo deberá convertirse en un nuevo catálogo de servicios de promoción de la autonomía personal que se fundamente sobre el paradigma de la atención centrada en la persona, los proyectos de vida independiente y el diseño universal en infraestructuras, productos, servicios y todas las áreas fundamentales para que cada persona, independientemente de su situación, pueda desarrollar su proyecto de vida, deseado, diseñado y decidido por ella.
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Artículo escrito por Begoña Hermida Val, directora de FEGADACE.
