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Asociaciones de padres con hijos enfermos

Su principal función es informar, asesorar y prestar apoyo psicológico a otras familias que se encuentran en la misma situación

La enfermedad de un hijo o hija es una noticia difícil de asimilar. Causa un impacto importante que, sobre todo en los primeros momentos, hace imprescindible el apoyo de otras familias que han pasado por la misma experiencia. Las asociaciones de padres con hijos enfermos aseguran que el apoyo mutuo es clave para superar el desconsuelo y la incertidumbre de quienes se enfrentan a esta terrible situación. Por ello, se encargan de informar a las familias sobre cualquier duda acerca de la enfermedad, organizan terapias de grupo para intercambiar experiencias y programan actividades de ocio para que los más pequeños disfruten, dentro de lo posible, de una vida prácticamente normal.

Apoyo mutuo

La unión hace la fuerza. Ya sea para reivindicar avances o prestarse apoyo mutuo, las asociaciones de padres y madres con hijos enfermos dedican su tiempo a una causa común. Buscan asesorar a las familias que se enfrentan a esta realidad tan dolorosa. Ofrecen la información que, a veces, escasea en los centros médicos y son un apoyo sin igual para aquellos que pasan por la terrible situación de tener un hijo enfermo. "El apoyo emocional es muy importante por el impacto que representa la noticia", reconoce la coordinadora de la Asociación Infantil Oncológica (ASION), Manuela Domínguez.

Las familias necesitan hablar de sus miedos y de sus experiencias, sentir el ánimo de quienes conocen sus necesidades de primera mano

Esta organización se creó en 1989 gracias al esfuerzo de un grupo de padres y madres que sentían que el cáncer era el gran desconocido. "Todavía hoy lo sigue siendo", apunta Manuela. El apoyo de quienes han pasado por la experiencia de tener un hijo enfermo es una gran ayuda para aquellos que se enfrentan a este hecho por primera vez. Conocen de las necesidades "auténticas" de los padres y de los hijos y, aunque a veces sólo se puede acompañar en el dolor, saben que eso ya es bastante. Las posibilidades de superar un cáncer infantil son cada vez mayores, pero aún es la segunda causa de muerte infantil, "por detrás de los accidentes", precisa Manuela. El objetivo de asociaciones como ASION es tranquilizar a los mayores y mejorar la calidad de vida de los pequeños. "A comienzo de los 90, sólo podíamos pasar unas horas con nuestros hijos. Les veíamos a través de cristales", narra la coordinadora de ASION.

Hoy en día, la fotografía es muy diferente, pero aún así, grupos de padres y madres acuden a los hospitales para hablar con otros padres de sus hijos. "Ésa es la mejor autoayuda", puntualiza Manuela. Aparte de estas visitas, las asociaciones organizan diferentes actividades de ocio en las que se mezclan realidades distintas. Familias que acaban de conocer la noticia, familias que han superado la enfermedad y otras que aún están en tratamiento. Estas salidas permiten hablar del tema con normalidad, encontrar respuesta a los nuevos sentimientos y consuelo en momentos de desesperación. "Poder charlar, hablar de los miedos, de las experiencias, hace que estas salidas sean algo más que una excursión al campo o al zoo", detalla Manuela.

Personas enfermas adultas

El inconveniente llega cuando los hijos crecen. La presidenta de la Asociación de Familiares Discapacitados Psíquicos (AFADIS), Paula Romero, explica cómo en estos casos la situación puede ir peor, ya que los padres crecen a la vez que los hijos. "Se hacen mayores y la situación del enfermo puede agravarse, porque el cuidado deja de ser el mismo o los padres fallecen", advierte. Desde su experiencia, asegura que en estos casos algunos padres se sienten muy deprimidos y necesitan sentir cerca a otras familias en su misma situación para superarlo. "Codo a codo nos sentimos mejor -asevera-. El simple hecho de oírnos, vernos y ver que estamos luchando nos anima". La familia necesita un tiempo de respiro cada día para afrontar la enfermedad. "A veces, no se tiene libertad ni para ir al baño", lamenta Romero.

La situación de las personas enfermas puede agravarse cuando los padres fallecen

A pesar de que las personas discapacitadas psíquicas requieren una medicación muy estricta, sus conductas pueden llegar a ser muy graves. Hay que estar pendientes de ellas todo el día. "Pueden tirar cosas por la ventana o autolesionarse", recalca la presidenta de AFADIS. El trabajo de las asociaciones se dirige, por lo tanto, a buscar ayuda para que las personas enfermas puedan acudir a centros de día y concienciar a los padres de sus derechos. "Muchas veces, la ignorancia lleva a que el padre no se mueva. Se han dado casos de enfermos que estaban encerrados bajo llave el tiempo justo para que los padres pudieran hacer otra tarea", advierte Romero.

Otros servicios

Además de prestar apoyo, las asociaciones de padres cuentan con otros servicios como los pisos de acogida. Cuando las familias tienen que desplazarse a una ciudad diferente para recibir tratamiento médico, algunas ONG les ofrecen alojamiento gratuito durante el tiempo que se prolongue la estancia en el hospital. Incluso, en ocasiones, se ofrece cobijo a personas que vienen desde el extranjero. Hace algunos meses, la Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia recaudó fondos para operar en España a un bebé procedente de Venezuela. "Si llega a esperar a cumplir un año, hubiera tenido daños cerebrales", recuerda la presidenta de la asociación, Vanesa Millán. La solidaridad en este caso se extendió, incluso, al equipo médico. "Uno de los cirujanos no cobró nada y el otro percibió una cantidad simbólica", detalla.

La asistencia a las familias incluye también, en el caso de algunas organizaciones, vales de comida, ayudas económicas para transporte y farmacia, asesoramiento sobre prestaciones sociales, acompañamiento a aquellos niños y niñas cuyas familias no pueden permanecer junto a ellos durante los períodos de hospitalización, servicio de fisioterapia, préstamo de sillas de ruedas y otras prestaciones puntuales, por ejemplo, para la compra de prótesis o material escolar. "Los padres solos no consiguen nada, pero entre todos resulta más sencillo", señala Millán. Según la enfermedad, existen asociaciones que se encargan de gestionar el ingreso de jóvenes enfermos en centros de día y residencias o coordinan tratamientos médicos en el domicilio, para evitar el desplazamiento al hospital. También se ofrecen servicios de asesoría administrativa y legal, formación a los padres para que atiendan las necesidades de sus hijos e hijas, así como conferencias, charlas y cursos sobre todos aquellos temas que les interesan.

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