La Federación Española del Síndrome X Frágil (SXF) ha solicitado, durante una jornada sobre este mal celebrada este fin de semana en Madrid, más información para tratar esta enfermedad, así como pautas concretas de intervención con los niños afectados por la misma y ha advertido del desconocimiento que existe sobre el SXF.
El SXF es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones, los cuales presentan deficiencia mental de mayor o menor grado y unos rasgos físicos característicos.
«El SXF es una enfermedad que está considerada como la segunda causa de retraso mental tras el síndrome de Down y la primera de origen genético», señaló José Guzmán, presidente de la Federación.
Guzmán explicó que este síndrome es muy poco conocido, por lo que los diagnósticos «suelen llegar tarde, en cuanto a la edad de los niños, pero también es cierto que, afortunadamente, en los últimos años se está adelantando la edad de diagnóstico de los chavales».
Por su parte, el Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, Pedro Núñez Morgades, dijo que «aunque en nuestro país no existe una estadística completa sobre esta patología, se estima que su frecuencia es de un individuo afectado por cada 4.000 nacimientos; una mujer portadora por cada 800 y un varón portador por cada 5.000. Además, existen 10.000 afectados por el retraso mental causado por el SXF y 50.000 mujeres portadoras del cromosoma X Frágil».
Núñez Morgades indicó también que la intervención temprana debe ser considerada un «puntal» de la actuación y que los problemas del lenguaje significativos en las personas con SXF deben ser tratados en las primeras etapas de la vida para evitar disfunciones mayores en los siguientes estadios.
Asimismo, subrayó que tener conocimiento de las características del SXF permitiría «sin duda» una normalización social de las personas que lo padecen.
Finalmente, hizo hincapié en la necesidad de que se divulguen las características del Síndrome entre la comunidad científica, especialmente entre pediatras y ginecólogos.
