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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se estima que en España hay cerca de 60.000 personas que conviven con enfermedades neuromusculares

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: sábado 15 noviembre de 2014
Img neuromusculares hd Imagen: Rob Owen-Wahl

Las enfermedades neuromusculares son patologías que afectan a los músculos y al sistema nervioso. Son causa de discapacidad y, a pesar de que no hay tratamiento curativo, algunos aspectos ayudan a mejorar la calidad de vida de los afectados, niños y adultos. La rehabilitación médica, la fisioterapia o la práctica de deporte adaptado son una magnífica ayuda para los afectados. Pero también sentirse comprendidos, respetados e integrados en una sociedad que, a menudo, les ignora por desconocimiento. Por este motivo, el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra desde 2010, pretende hacer visible estas enfermedades y sus necesidades a la ciudadanía.

15 de noviembre: Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM, el 15 de noviembre es el día escogido para llevar a cabo una campaña de sensibilización. Esta jornada se celebra en España desde el año 2010, ante la necesidad de aumentar la visibilidad de las enfermedades neuromusculares y dar a conocer a la sociedad las necesidades de las personas que conviven con estas patologías y sus familias, explica Xavier de Vega Font, coordinador de proyectos de ASEM.

En esta ocasión, se anima a los ciudadanos a participar en la construcción de un gran mural solidario con fotografías de personas cogidas de la mano. Se pretende resaltar la importancia de la amistad y el compañerismo, por encima de las barreras y prejuicios sociales. Con el hashtag #DELAMANO15N, se alienta a enviar fotos a través de las redes sociales y de la web oficial de la campaña. La participación, además, se recompensará con sorteos de regalos donados por empresas solidarias. De la misma manera, las asociaciones que configuran el movimiento ASEM organizan durante este día cadenas humanas y otras actividades en diferentes ciudades. El objetivo es mostrar la solidaridad con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

Enfermedades neuromusculares y raras

La falta de comunicación entre el sistema nervioso y los músculos provoca debilidad, espasmos musculares, calambres, dolor y problemas articulares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de patologías neurológicas distintas y progresivas. Pueden ser genéticas o adquiridas. En su mayoría, son de carácter genético, con una tendencia familiar o una mutación en los genes. Las enfermedades neuromusculares adquiridas -que no son hereditarias- se dividen según la causa que las provoca: inmunológica (el cuerpo se ataca a sí mismo); secundarias a una infección vírica, bacteriana o a la provocada por un parásito; origen tóxico-medicamentoso, a consecuencia del alcohol, fármacos o tóxicos; alteración endocrino-metabólica, como la falta de nutrientes o vitaminas esenciales, la ausencia o el exceso de determinadas hormonas o tóxicos que acumula el propio organismo por mal funcionamiento.

Su principal característica es la progresiva pérdida de fuerza muscular y la degeneración de músculos y nervios, que conlleva un alto grado de discapacidad y de pérdida de autonomía. El 50% se desarrollan en la infancia, pero se puede diagnosticar en cualquier etapa de la vida. En España, se estima que más de 60.000 personas conviven con una enfermedad de este tipo y, por su baja prevalencia (aproximadamente 1 de cada 1.000 personas), se la considera una enfermedad rara.

Enfermedades neuromusculares: más de 150 diferentes

Hay más de 150 enfermedades neuromusculares distintas. No comparten la causa que las provoca y, de muchas de ellas, todavía hoy se desconoce el porqué de su desarrollo. Estas dolencias afectan a los nervios que controlan los músculos voluntarios del movimiento. Cuando las células nerviosas (neuronas) enferman, se altera la comunicación entre el sistema nervioso (nervios periféricos y médula espinal) y los músculos, lo que provoca debilidad y, en consecuencia, espasmos musculares, calambres, dolor y problemas articulares que afectan el movimiento.

Incluso, en ocasiones, también se ve afectada la nutrición, la función del corazón (que no deja de ser un músculo) y la capacidad respiratoria, como sucede en las miopatías, en las que hay un fallo de las bombas respiratorias (los pulmones).

Son muchas las enfermedades neuromusculares y no hay un solo criterio para catalogarlas. Pueden clasificarse por su origen genético, desde el punto de vista clínico o por su fisiopatología. Sin embargo, en la actualidad, parece que los especialistas optan por clasificarlas por biología molecular aunque, por los resultados de los avances científicos sobre las causas que las provocan, esta también varía.

Clasificaciones de las enfermedades neuromusculares

Es complicado agrupar tal variedad de dolencias en el mismo cajón. Por este motivo, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM, clasifica las enfermedades neuromusculares en 12 grandes bloques:

  • 1. Distrofias musculares: como la Distrofia Muscular de Duchenne o la Distrofia muscular de Becker.
  • 2. Miopatías distales.
  • 3. Miopatías congénitas.
  • 4. Distrofia miotónica de Steinert.
  • 5. Miotonías congénitas.
  • 6. Parálisis peródicas familiares.
  • 7. Enfermedades musculares inflamatorias.
  • 8. Miositis osificante progresiva.
  • 9. Miopatías metabólicas.
  • 10. Enfermedades de la unión neuromuscular, como la Miastenia Gravis.
  • 11. Amiotrofias espinales.
  • 12. Neuropatías hereditarias sensitivo-motoras (enfermedades de Charcot-Marie-tooth).

De este ordenamiento se excluyen las que están provocadas por factores tóxicos, endocrinos, infecciosos, medicamentosos o asociadas a problemas sensitivos o del sistema nervioso central.

Sin embargo, desde la Sociedad Española de Neurología, SEN, el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares las divide en cuatro categorizaciones, en función de que afecten a la neurona motora (como la esclerosis lateral amiotrófica), al nervio periférico (como las neuropatías adquiridas), a la unión neuromuscular (como miastenia congénita) o a las enfermedades del músculo (miopatías adquiridas o congénitas, entre otras).

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