La Fundación Uno Entre Cien Mil es una ONG comprometida con la investigación contra la leucemia infantil, una enfermedad que supone el 30% del cáncer infantil. Según Jose Carnero, fundador y presidente de la Fundación, “en la actualidad el 80% de niños a los que se les diagnostica leucemia se curan”. El objetivo de esta organización es que, gracias a la investigación, “llegue un día en el que 10 de cada 10 niños que sufran esta enfermedad se curen”, según afirma Carnero en esta entrevista. La solución pasa por seguir invirtiendo en investigación y, por eso, este proyecto que comenzó siendo un reto personal se ha convertido en tres años en una forma contribuir con todos los niños que padecen leucemia.
Cuando mi hijo Guzmán tenía tres años, le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda. El mismo día que ingresó decidí abrir un blog para tratar de canalizar todas las emociones que me surgían de una forma positiva. Aparte de reafirmar que mi hijo era uno de esos 3 niños de cada 100.000 que padecen leucemia, quería pensar que iba a ser también uno de los que la superan y que le íbamos a ver crecer. Ese blog se convirtió en una comunidad que nos apoyó en el día a día y a su vez se convirtió en fuente de colaboración de otras personas. A partir de ahí, quise seguir ayudando y contribuir a que todos los niños diagnosticados lleguen a superar esta enfermedad. Y decidí hacerlo a través de una fundación, aportando lo que sé hacer. Este mes cumplimos tres años.
Nuestra finalidad es sensibilizar a la población sobre la importancia de investigar sobre la leucemia infantil, para que llegue un día en el que 10 de cada 10 niños que sufran esta enfermedad se curen. Y nuestro compromiso es lanzar cada año un proyecto de investigación sobre esta patología. En enero pondremos en marcha la tercera beca unoentrecienmil.
De cada 200 personas con cáncer, una es un niño
La palabra cáncer abarca más de 200 tipos de tumores, con unas características, tratamientos y pronósticos de evolución muy diferentes. De cada 200 personas con cáncer, una es un niño. A nivel general, la leucemia tiene una incidencia de unos 5.000 casos anuales.
En el caso del cáncer infantil, cada año se diagnostica de cáncer a unos 1.200 niños. De ellos, el cáncer más frecuente es la leucemia, que afecta a más de 300 cada año. Leucemia es un nombre genérico, ya que se clasifican en agudas (las se desarrollan con rapidez) y crónicas (las que se desarrollan lentamente). En los niños, cerca del 98% de las leucemias son agudas.
En la actualidad, el 80% de niños a los que se les diagnostica leucemia se curan. Esta cifra no ha cambiado desde los años 80. Hay niños que son resistentes a los tratamientos actuales, por lo que se necesita de investigación específica en leucemia infantil para averiguar las causas y poder poner solución.
Las investigaciones genéricas no sirven a ese 20% de niños que no superan la enfermedad
La única forma es mediante la investigación. Las investigaciones genéricas, pensadas para adultos, no sirven a ese 20% de niños que no superan la enfermedad. Necesitan investigaciones traslacionales, con clara aplicabilidad para los pequeños que sufren esta patología. Y para lograr que esto sea posible, necesitamos la ayuda de todos. Nosotros siempre decimos que la leucemia es un enemigo muy fuerte para uno solo, pero no para cien mil.
Tenemos en marcha dos proyectos de investigación, en los que, por un lado, se están estudiando unos marcadores que podrían estar relacionados con las recaídas y, por otro, un nuevo esquema de tratamiento, que se focaliza en las leucemias infantiles incurables en el momento actual.
Nuestra labor durante todo el año es lanzar proyectos para sensibilizar y recaudar fondos para esa iniciativa que ponemos en marcha cada año. Tenemos apoyo de empresas, a través de donaciones directas y creación de productos para la Fundación, y también la colaboración de muchas personas que se unen y participan. Llevamos adelante dos proyectos principales. Uno de ellos es el Proyecto Corre, pensado para todos los que corremos al cabo del día por algo, por deporte o porque llegamos tarde a muchos sitios. Convertir este acto de correr en un gesto de apoyo a la investigación es sencillo, a través de un dorsal solidario y simbólico, con el que con una donación desde un euro se puede contribuir a investigar la leucemia infantil. El segundo proyecto se llama la Vuelta al Cole. Consiste en llevar a los centros educativos la sensibilización en materia de investigación, proponiendo actividades educativas y una carrera solidaria en cada centro, en el momento en el que se vuelve al cole, trabajando valores como la cooperación, la empatía y el cuidado de los demás. Además de estos y otros proyectos, canalizamos cientos de iniciativas particulares en las que personas que forman parte de nuestra comunidad organizan eventos (fiestas, carreras, desfiles, jornadas…), realizan celebraciones solidarias y nos proponen muchas ideas.
Queremos dar un paso más desde el Proyecto Corre y construir una comunidad a través de la app que se lanzará en el primer trimestre del 2016 y que tiene como objetivo que personas, empresas e instituciones luchen juntos por un mismo fin: la cura total de la leucemia infantil. Las empresas propondrán retos a los ciudadanos que se convertirán en donaciones para investigar. Y, por supuesto, los ciudadanos pueden contribuir a través de la compra del dorsal solidario.