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Miguel Ángel Verdugo, director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca

Hemos tardado cuatro décadas en darnos cuenta de que las familias de los discapacitados también necesitan ayuda

  • Autor: Por
  • Fecha de publicación: sábado 16 mayo de 2009

La investigación en materia de discapacidad reclama atención. Los resultados son positivos, pero España es todavía un país poco puntero ya que falta compromiso e inversión. «Hay buenos investigadores, pero aislados», asegura Miguel Ángel Verdugo, director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca. Los investigadores son la parte débil que no sale en la foto porque, entre otras cosas, «no nos buscan para salir», afirma Verdugo. Cree fundamental que se cuente con infraestructura y financiación estable para que se den «saltos importantes», aunque destaca los logros conseguidos por el INICO tras 14 años de experiencia. A pesar de todo, la dependencia plantea todavía muchos retos y advierte: «Tenemos una ley reciente que la reconoce, pero las organizaciones y las familias llevan viviendo con personas dependientes desde hace muchos años».

El INICO se creó con un objetivo fundacional claro: la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. ¿Han evolucionado sus fines desde entonces?

En realidad, los objetivos fundacionales se mantienen, pero ha evolucionado la dinámica de funcionamiento. Los fines siguen siendo la investigación de primera línea, la formación cualificada de postgrado en colaboración con administraciones y organizaciones y el asesoramiento institucional y personal. En este sentido, hemos conseguido avances en la formación de grupos de investigación y contamos con cinco equipos diferenciados, con una trayectoria seria y consolidada. El INICO investiga sobre calidad de vida, educación inclusiva, empleo de calidad y empleo con apoyo, accesibilidad o nuevas tecnologías. Se creó para dar el carácter de calidad, de metodología, de valoración externa de los temas y, tras 14 años de experiencia, ese objetivo sigue ahí de manera clara.

¿Qué opinión le merece la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad? ¿Recoge los principios que el propio INICO defiende?

Sin duda. La Convención ha ratificado los principios y la misión principal del Instituto. La mayor parte de los miembros del INICO apuesta por un enfoque comunitario, centrado en la persona y comprometido con la inclusión educativa, laboral y social. Conseguir esto en ocasiones no es fácil porque hay que cambiar las actitudes, las mentalidades, las habilidades de los profesionales y la dinámica de las organizaciones. Pero la Convención ratifica todos nuestros principios y líneas de trabajo.

«La educación inclusiva implica cambios en la persona, pero también en las actitudes de quienes están junto a ella y en el ambiente en el que se inserta»

Habla de educación inclusiva. ¿Qué requisitos ha de cumplir para ser considerada como tal?

En primer lugar, hay que entenderla de manera diferente a la integración escolar. La educación inclusiva implica cambios en la persona, pero también en las actitudes de quienes están junto a ella y en el ambiente en el que se inserta. Hay que mejorar la accesibilidad de los edificios, adaptar el currículo educativo y preparar profesionales. Es importante que se programe, se planifique y se trabaje de manera continua con los compañeros del alumno con discapacidad y con los profesionales que están en contacto con él, porque si no se hace así, el cambio social que supone la inclusión educativa no funcionará.

«Hay que capacitar a la persona, pero también hay que darle oportunidades»

¿Esta formación inclusiva es la base de un futuro empleo de calidad?

Desde luego, hay que capacitar a la persona, pero también hay que darle oportunidades. La clave son las oportunidades. La integración laboral ha ido detrás de la educativa y hasta hace pocos años no se ha apostado por el empleo con apoyo, que es una de las principales alternativas para desarrollar empleo integrado. Hace dos años se aprobó el decreto ley que regula esta modalidad, pero todavía cuesta transformar la visión anterior en una visión inclusiva. En este sentido, la integración en la Unión Europea ha permitido conocer cómo se estaba trabajando en otros países y ha impulsado un salto importante hacia adelante a partir de 2004.

¿Qué impacto tiene el empleo con apoyo en la calidad de vida de las personas con discapacidad?

Tiene una importancia máxima porque permite generar procesos de inclusión. No obstante, siendo importante tener un empleo porque mejora muchos aspectos como la autoestima, la capacidad de independencia y la autonomía, hay otros ámbitos que pueden quedar reducidos. Éste es el caso del ocio o la relación interpersonal. Es necesario hacer planificaciones amplias para apoyar a las personas en todos los ámbitos.

«Si el trabajo sólo beneficia en el ámbito económico, si sólo sirve para ganar dinero, puede ser cuestionable»

De hecho, estas personas suelen presentar carencias en habilidades sociales y tienen dificultades para hacer amigos o conocer gente nueva, lo que repercute de forma negativa en otros ámbitos como el laboral.

Así es. Hay que planificar otras actividades y dar oportunidades a las relaciones interpersonales y al ocio. Si el trabajo sólo beneficia en el ámbito económico, si sólo sirve para ganar dinero, puede ser cuestionable.

¿Y afectar a la calidad de vida?

Este concepto hay que entenderlo de forma multidimensional. La calidad de vida de cualquier persona es la suma del bienestar personal en distintas áreas. Se nutre de un bienestar objetivo y subjetivo en ámbitos como las relaciones interpersonales, la inclusión social, el bienestar emocional, el respeto a los derechos, la autodeterminación o el bienestar físico. En investigación, medimos la valoración de estas áreas y convertimos el resultado en un instrumento de planificación para la mejora de la calidad de vida.

¿Qué papel juega la familia en esa valoración?

Para cualquier persona la familia es esencial, pero en el ámbito de la discapacidad lo es todavía más porque las limitaciones, las dificultades y los retos que tiene una persona con discapacidad en su desarrollo, en su aprendizaje, en su desenvolvimiento y en su funcionamiento individual son mucho mayores que los de cualquier otra persona. Necesita un mayor grado de apoyo de la familia, un compromiso, una identificación con las necesidades y un soporte de los avances. Hay que poner retos, metas y ayudas, generar entornos de apoyo para la familia. Necesitamos familias activas y comprometidas, pero hay que tener en cuenta que muchas familias son más vulnerables a la dificultad y sufren situaciones de estrés. Las familias también son objeto de ayuda y de apoyo, no sólo de compensación económica.

Junto a Alba Rodríguez Aguilella y María Cruz Sánchez Gómez ha sido premiado por el estudio «Familias y personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento: la doble dependencia». Este informe defiende la asistencia a las familias para que puedan «compatibilizar la vida social y familiar con las necesidades de atención de la persona con discapacidad». ¿Se ha pensado poco en las familias hasta ahora?

Sin duda. Hemos tardado cuatro décadas en darnos cuenta de que no sólo los hijos con discapacidad son objeto de ayuda, sino también las familias. La calidad de vida del individuo depende mucho de la calidad de vida familiar y, en este proceso de darnos cuenta, hemos visto que hay grupos que han estado desatendidos. Por eso hicimos el estudio, porque nos encontramos con padres entre 80 y 90 años que no tienen ni la habilidad ni la salud física y emocional necesarias para atender a hijos entre 45 y 65 años con discapacidad intelectual. Además, muchos de ellos se han alejado de las organizaciones que apoyaban, de las ayudas que recibían y de las fuentes de información. El estudio analiza sus necesidades, demandas y problemas para intentar sacar unas conclusiones que nos permitan dar una mejor respuesta a esas personas.

¿Cuáles son, por lo tanto, los «nuevos retos» que plantea la dependencia?

La dependencia plantea muchos retos porque acabamos de empezar a entrar en ella. No obstante, es un error creer que se descubre porque la política la descubre. Tenemos una ley reciente que la reconoce, pero las organizaciones y las familias llevan viviendo con personas dependientes desde hace muchos años. En estos casos, el principio que hay que promover es el principio de la autonomía personal. El reto fundamental no es la dependencia en sí, sino la autonomía, la independencia de la persona con discapacidad, el apoyo a ésta y a sus familias. Ése es el reto principal. La norma publicada es una buena norma que reconoce un derecho, pero deben resolverse otros muchos aspectos y hay que valorar su efecto y cómo la persona se beneficia de él.

«Los investigadores somos la parte débil. Habitualmente no salimos en la foto y no nos buscan para salir porque, en materia de discapacidad, la búsqueda a veces no tiene sentido para algunos»

Para ello está la investigación. ¿Es España un país puntero en este sentido? ¿Contamos con buenos investigadores?

Los resultados son muy positivos desde hace algunos años, pero somos muy poco punteros. Sólo cuando se dedican años a la investigación se alcanzan cotas internacionales de competitividad y prestigio. Sin embargo, esto requiere una inversión importante y los investigadores somos la parte débil. Habitualmente no salimos en la foto y no nos buscan para salir porque, en materia de discapacidad, la búsqueda a veces no tiene sentido para algunos. Hay una falta de inversión importante en infraestructuras y en estabilidad de los equipos de investigación. Por eso hay buenos investigadores, pero aislados. Falta una visión de inversión, un compromiso con los objetivos de la investigación, como ocurre en biomedicina, por ejemplo. Deberíamos tener centros construidos o una financiación estable que permitiera dar saltos importantes, como ocurre en Estados Unidos, en Inglaterra o en el norte de Europa. Tenemos un nivel avanzado, pero nos falta un compromiso que permita estabilizar los proyectos.

El próximo evento en el que reivindicarán este compromiso será la Conferencia Internacional sobre Educación Inclusiva, que se celebrará del 21 y 23 de octubre con motivo del XV aniversario de la aprobación de la Declaración de Salamanca y el Marco de Acción sobre Educación Especial. ¿Con qué conclusiones esperan cerrar la Conferencia?

El objetivo es relanzar a nivel internacional los procesos inclusivos en el ámbito educativo. Esperamos la visita de responsables de organizaciones, gobiernos y profesionales cualificados de unos 90 países. La idea es volver a plantear un informe mundial que apunte los retos que tenemos que examinar. Es un buen momento, una gran oportunidad, para aunar esfuerzos y conseguir que todo funcione.


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