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Día Mundial de la Fibromialgia, mucho más que un dolor generalizado

Todavía no hay un tratamiento eficaz para curar esta enfermedad crónica, solo para aliviar síntomas como el dolor y la fatiga

  • Autor: Por CLARA BASSI
  • Fecha de publicación: 12 de mayo de 2013
Imagen: somospacientes

Hoy, 12 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia. Los afectados por esta enfermedad crónica suponen entre un 2% y un 4% de la población general y, en su mayoría, son mujeres. Al contrario de lo que se cree, este síndrome no solo produce dolor generalizado y constante, sino otros muchos síntomas tan variados como insomnio, problemas de concentración y de memoria e, incluso, alteraciones gastrointestinales. Para una mejor atención, las asociaciones de enfermos reclaman la creación de unidades multidisciplinares con distintos especialistas. En este artículo se explica el origen de la fibromialgia, los síntomas y los tratamientos disponibles.

Hoy, 12 de mayo, con la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia se quiere llamar la atención sobre las necesidades de los afectados por esta enfermedad que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce desde 1994. La sufre entre el 2% y el 4% de la población general, un porcentaje muy alto, según diferentes estudios, lo que se traduce en 1.900.000 españoles afectados, de los cuales el 85% son mujeres, muchas de ellas jóvenes y en edad laboral.

La fibromialgia es un cuadro o síndrome, puesto que tiene muchos y variados síntomas y signos. Se caracteriza por dolor generalizado, crónico, constante y muy invalidante, fatiga extrema, insomnio, problemas de concentración y de memoria, alteraciones gastrointestinales (como estreñimiento y diarrea), hormigueos en manos y piernas, contracturas, sequedad de la piel, los ojos y la boca e intolerancias a múltiples fármacos y alimentos, así como ansiedad y depresión.

Fibromialgia: el origen del dolor

"Aunque la fibromialgia tiene muchos síntomas, lo que la define es el dolor generalizado. A los pacientes les duele todo, incluso que les peinen o les corten las uñas o el pelo. Es un dolor exagerado. Tradicionalmente, se ha pensado que era un problema reumatológico, pero hoy sabemos que es neurológico y que se debe a una alteración de las funciones del sistema nervioso central", explica José María Gómez Argüelles, neurólogo del Hospital de La Luz (Cuenca) y de la Clínica La Luz (Madrid) y coordinador del Grupo de Estudio de Fibromialgia de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Este mal funcionamiento del sistema nervioso central repercute en los músculos, las articulaciones y la piel, conduce a todos esos síntomas y explica que, cuando se realizan pruebas de imagen o analíticas a los enfermos de fibromialgia, no se detecte nada. Esto ha llevado a darle poca credibilidad a la enfermedad y a tildar a los afectados de personas con problemas psicológicos o psiquiátricos. Sin embargo, los pacientes sienten dolor.

El retraso del diagnóstico y la ausencia de un tratamiento eficaz es una situación angustiante para los afectados de fibromialgia

Hasta hace poco no se podía visualizar el porqué de este dolor. Pero, en fechas recientes lo ha permitido la resonancia magnética funcional. Para ello, se ha aplicado un estímulo doloroso en una parte del cuerpo del afectado y se ha observado el área involucrada en la respuesta a ese estímulo. Se ha podido ver que, en los pacientes con fibromialgia, hay más parte del cerebro implicado, es decir, que se activan más neuronas (o células cerebrales) frente a ese estímulo doloroso, lo que explica que se sienta tanto dolor generalizado en el cuerpo y también haya problemas de concentración y de memoria.

Pese a su origen en el sistema nervioso central, esta no es una enfermedad neurodegenerativa -los enfermos no terminarán en silla de ruedas o encamados-, pero sí una dolencia que cursa en brotes o oscilaciones, épocas durante las cuales los pacientes sienten más dolor que en otras.

Poco diagnóstico de la fibromialgia

Debido a las características de la fibromialgia, que afecta a muchos sistemas del cuerpo (sistemas nervioso, intestinal, dermatológico y límbico) y a la inexistencia de una prueba específica para establecerla, esta tarda en diagnosticarse entre cinco y ocho años. Los enfermos se ven obligados a un peregrinaje por distintas consultas médicas y a pasar por diferentes especialistas hasta dar con el dictamen. Según datos del EPIFFAC, el primer estudio epidemiológico del impacto familiar y laboral de la Fibromialgia en España, "las pacientes pueden tardar siete años en llegar al diagnóstico y pierden alrededor de 1.000 euros mensuales de poder adquisitivo".

Como aseguran diferentes investigaciones, hasta el 90% de los afectados no están diagnosticados. "Se afirma a menudo que la fibromialgia es un diagnóstico de exclusión, al que se llega después de haber descartado otras enfermedades y esto hace que se retrase el diagnóstico. Pero si se tienen en cuenta síntomas como que al paciente le duela todo, la fatiga, el estreñimiento y la diarrea, es muy difícil equivocarse y cometer un error", señala Gómez Argüelles.

Tratamientos para síntomas de la fibromialgia

Hoy todavía no hay disponible un tratamiento que haya demostrado cambiar la evolución de la enfermedad ni tampoco curativo, sino solo para aliviar síntomas como el dolor y la fatiga. Entre las distintas terapias actuales figuran el ejercicio moderado y adaptado y las terapias de afrontamiento de la enfermedad, para ayudar a convivir con ella, desde el punto de vista psicológico.

No hay disponible un tratamiento que haya demostrado cambiar la evolución de la fibromialgia ni tampoco curativo

En cambio, "no se ha demostrado que los fármacos modifiquen de forma significativa esta patología y ni en España ni en Europa hay ningún medicamento aprobado específicamente para tratarla", insiste el especialista.

Ahora, gracias al hallazgo de que la fibromialgia se origina en el sistema nervioso central, en los próximos años puede que se desarrollen nuevos tratamientos enfocados a atacar la raíz del problema y que, por lo tanto, podrían ser más efectivos. En la actualidad, ya se aplica la técnica de estimulación eléctrica o magnética, dirigida a las zonas del cerebro que están modificadas porque tienen la señal alterada del dolor, así como técnicas para evitar las intolerancias a los fármacos o los alimentos. "También se prueban fármacos que actúan al nivel del sistema nervioso central, como los neuromoduladores, los antiepilépticos o los antidepresivos, que modulan el sistema nervioso, pero cuya eficacia es muy baja, porque no actúan en las áreas afectadas en este tipo de pacientes", precisa Gómez Argüelles.

La voz de los pacientes

Cada asociación de afectados festeja hoy el Día Mundial de la Fibromialgia con su propio lema y acciones. Entre ellas está AFIBROM, una de las más grandes (cuenta con más de 3.000 asociados) y la única declarada de utilidad pública en España, que procederá a la lectura de un manifiesto.

Entre otras reivindicaciones, los pacientes insisten en que se fomente la investigación; que se agilicen los procesos de incapacidades, puesto que los afectados apenas pueden trabajar y la crisis actual ha enlentecido estos procesos; y que se creen unidades multidisciplinares, donde distintos profesionales (neurólogos, reumatólogos, etc.) puedan llegar a un diagnóstico precoz y a un buen seguimiento de los afectados. Esto ayudaría a los propios pacientes y sería un ahorro para el Sistema Nacional de Salud, según información de Maite Ramos, presidenta de AFIBROM.

El retraso diagnóstico actual y la ausencia de un tratamiento eficaz es una situación angustiante, por lo que "la desesperación conduce a la depresión a muchos de ellos. El 40% tienen depresión, consecuencia de una dolencia que no se explica de manera adecuada y que no tiene tratamiento", afirma Ramos.

Etiquetas:

dolor, fármacos, neuronas


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