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Teresa Ruiz, directora del Centro de Rehabilitación Laboral y de Día Espartales Sur, de Alcalá de Henares (Madrid)

"El 43% de la sociedad tiene ideas erróneas sobre la esquizofrenia"

  • Autor: Por CLARA BASSI
  • Fecha de publicación: 23 de octubre de 2012
  
Teresa Ruiz es directora del Centro de Rehabilitación Laboral y de Día Espartales Sur, de Alcalá de Henares (Madrid).

El 43% de la sociedad mantiene ideas equivocadas sobre la esquizofrenia, según se desprende de un estudio con más de 3.000 entrevistas a otras tantas personas en la Comunidad de Madrid. Se piensa que los enfermos de esquizofrenia no pueden trabajar, no pueden tener hijos, tienen doble o múltiple personalidad o son en su mayoría agresivos. La campaña "Borra la G: del Estigma a la Estima" pretende sensibilizar a la población sobre esta enfermedad, para que tenga unas ideas sobre ella más ajustadas a la realidad y a la ciencia. Asimismo, otro estudio psicosocial ha destapado las "Necesidades Emocionales de los Hermanos" de personas con esquizofrenia. De todo ello habla en esta entrevista Teresa Ruiz, coautora de la citada campaña que impulsó durante su mandato como directora de la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE) y directora del Centro de Rehabilitación Laboral y de Día Espartales Sur, de Alcalá de Henares (Madrid), dependientes de la Red de Atención a Personas con Enfermedad Mental grave y duradera de la Consejería de Asuntos Sociales de Madrid.

Durante su etapa como directora en AMAFE, la asociación impulsó la campaña "Borra la G: Del Estigma a la Estima". ¿Con qué objetivo?

La campaña pretende sensibilizar de manera específica sobre la esquizofrenia, para proporcionar una imagen esperanzadora y más positiva sobre las posibilidades de los afectados, con especial énfasis en la identificación de las ideas erróneas que hay sobre esta enfermedad. También quiere sensibilizar con materiales que se han elaborado específicamente para esta campaña.

El título de la campaña es muy llamativo. ¿El estigma social aún tiene un peso tan importante en estos enfermos?

Sí, y por este motivo cada vez se diseñan más estrategias para luchar contra él, para mostrar una imagen diferente de los afectados. El estigma social que rodea a esta enfermedad mental sugiere que las personas con esquizofrenia no tienen posibilidades, viven aisladas y no se debe tener contacto con ellas porque son agresivas; hay actitudes discriminatorias colectivas por tener una enfermedad que no tienen razón de ser porque nadie busca estar enfermo. Además, con un tratamiento adecuado se puede controlar. El estigma, también, muchas veces se asocia a la información errónea de muchas personas basada en mitos que producen una percepción distinta a la que tratan de difundir las campañas de sensibilización que se ajustan a los cánones científicos.

¿Cuáles han sido los principales resultados y conclusiones de esta campaña?

"En la esquizofrenia, se sufre una desconexión de la realidad, pero la persona no pierde su identidad"

Los resultados indican que más del 57% de las personas consultadas (3.093) tendrían conocimientos ajustados a la realidad sobre la esquizofrenia. Este es un dato positivo, ya que significa que estamos ganando la batalla al grupo del 43% de las personas que tienen ideas erróneas e irreales sobre la patología, como que los afectados no pueden trabajar, no pueden ni deben tener hijos y, lo más grave de todo, que son enfermos que se debe aislar porque son, en su mayoría, violentos. A veces, incluso se confunde o es sinónimo de doble o múltiple personalidad.

Sin embargo, etimológicamente, la palabra esquizofrenia significa "mente dividida". ¿No es un trastorno de doble personalidad?

Una cosa es la definición etimológica de la palabra y otra la manifestación clínica del trastorno. Hay que diferenciar entre esquizofrenia y doble personalidad, que es más un concepto social, pero que clínicamente tiene su propio diagnóstico. La doble personalidad pertenece al trastorno disociativo, caracterizado por un problema de personalidad múltiple, que conlleva una alteración de la conciencia y fragmentación del yo. Es muy raro y se conoce mucho a través de las películas, donde salen sujetos que cambian de identidad. Los afectados tienen dos áreas cognitivas afectadas: una alteración de la conciencia y fragmentación del yo, lo que da lugar a que la persona se comporte con una identidad u otra sin ser consciente de ello.

¿Y en la esquizofrenia?

En la esquizofrenia se sufre una desconexión de la realidad, pero la persona no pierde su identidad y no tiene personalidad múltiple. En su fase más activa, tiene delirios y alucinaciones que llevan a creencias erróneas. Tienen una alteración de dos funciones cognitivas, la percepción y el pensamiento, que da lugar a que la persona delire cuando sufre una crisis. Esta enfermedad cursa por fases; hay crisis que llevan al ingreso hospitalario, en las que surgen ideas delirantes, pero el resto del tiempo se puede controlar y el paciente no tendrá alteraciones ni de pensamiento ni de percepción (alucinaciones sobre todo auditivas).

¿Cómo era la muestra de las más de 3.000 personas entrevistadas?

"Los enfermos de esquizofrenia pueden caer en el autoestigma"

La encuesta se llevó cabo en institutos de educación secundaria, escuelas universitarias, escuelas de enfermería, psicología, de estudiantes de trabajo social, así como en espacios públicos, como la terminal T4 de Barajas, y centros de salud de la Comunidad de Madrid, donde realizamos los cuestionarios. Y obtuvimos una muestra variopinta de la población. En el cuestionario se incluyó una pregunta acerca de si se conocía la esquizofrenia y por qué (por algún familiar o conocido afectado, por estar relacionado con su profesión o por ser paciente). El 3% de las 3.093 personas entrevistadas nos respondió que era paciente, lo que nos permitió identificar a 89 personas con esquizofrenia y obtener resultados sobre las creencias de su enfermedad.

¿Qué percepción tienen los propios afectados?

Suelen tener problemas de autoestima y existe el peligro de que tiendan a creerse las ideas erróneas que tiene la sociedad sobre ellos. Pueden llegar a creer que si una persona con esquizofrenia no puede trabajar, ellos tampoco. En estos casos, se puede producir un autoestigma. Hay que trabajar contra esta etiqueta para que no recaiga en ellos y facilitarles la recuperación.

También han estudiado a los hermanos de los pacientes con esquizofrenia.

La investigación de esta figura familiar se promovió en 2008 y forma parte de un estudio previo de la asociación para analizar las necesidades de las familias, bajo el título de "Calidad de vida y esquizofrenia" En ella, se incluyó a 400 familias y 400 enfermos mentales, la gran mayoría con un diagnóstico de esquizofrenia, pero también con trastorno bipolar y de personalidad. En esta muestra se vio que alrededor del 3% eran hermanos y, como había muy poca información al respecto sobre sus necesidades, se decidió realizar un estudio más en profundidad.

¿Qué descubrieron de los hermanos de las personas con una enfermedad mental?

"Los hermanos se pueden convertir en aliados, desde el punto de vista terapéutico, para ayudar en la recuperación del enfermo mental"

Se relacionó la información obtenida con la práctica clínica desde el año 1999 hasta el 2008. Vimos que los hermanos están alejados de los escenarios terapéuticos, ya que acuden otros familiares, como los progenitores, sobre todo las madres, que son las que participan en grupos de psicoeducación. Surgieron muchos interrogantes sobre las necesidades de los hermanos; de ahí que, en 2008, se iniciase una investigación -aún no publicada- sobre cómo afrontan las crisis, cómo viven a nivel emocional la enfermedad y su nivel de bienestar emocional.

¿Cuáles han sido los resultados?

Mediante un cuestionario extenso se ha indagado sobre cómo están y cómo son los hermanos de las personas con enfermedad mental grave. Se ha visto que les corresponde un papel distinto al de los padres, quienes sienten que tienen una responsabilidad máxima respecto a la vida de sus hijos y les inquieta qué pasará con sus hijos cuando ellos ya no estén. A los hermanos les preocupa que la enfermedad afecte a su descendencia y también si deben hablar de ello, si deben compartirlo.

¿Cómo afecta tener un hermano con esquizofrenia desde el punto de vista emocional?

Están atrapados en el proceso emocional. Viven en un conflicto de emociones, al menos quienes que se han beneficiado de un programa de intervención específico. Cuando se les pregunta qué tipo de ayudas necesitan, anteponen el hermano enfermo frente a ellos, quieren que reciba la medicación adecuada y sufra lo menos posible. Priorizan que sus hermanos estén bien. Son familiares con un nivel de bienestar óptimo, a pesar de vivir una carga de sufrimiento emocional lógica. No hay que olvidar que están más cercanos a los afectados que los propios progenitores, que han vivido un proceso de socialización distinto, que han compartido más cosas y que han sufrido por un hermano que no puede llevar adelante un proyecto de vida.

¿Qué necesitan los hermanos de estos enfermos?

Requieren apoyos más puntuales y hay que prestarles la debida atención. Tenerlos en cuenta en el proceso terapéutico hará que se puedan convertir en buenos aliados y colaboren en la recuperación del afectado. Los padres son los que se dedican, casi en exclusiva, al cuidado del hijo enfermo. Además, los propios progenitores no quieren implicar a sus otros hijos. Y es aquí donde surge una gran "trampa emocional": los hermanos, aunque vivan fuera del hogar paterno, sienten que cuando sus padres falten no tendrán resueltas muchas preguntas y, al no poder renunciar a esos lazos afectivos, necesitarán reconstruir su propio proceso emocional en relación a lo que aconteció en un determinado momento en sus familias.

Combatir las ideas erróneas de la esquizofrenia

Los retos para el futuro, a fin de conseguir una visión más realista de la esquizofrenia y las personas que la padecen, son, en primer lugar, "continuar con campañas que combatan las ideas erróneas que persisten sobre esta enfermedad, ya que sigue habiendo personas que son objeto de prejuicios. Hay que sensibilizar a las personas jóvenes y fomentar el lenguaje que se aparte de las actitudes discriminatorias y que, en cambio, valore a las personas por encima de su diagnóstico", opina Teresa Ruiz.

Con el fin de conseguirlo, una buena estrategia para llegar a la población es "personalizar las campañas de sensibilización con personajes públicos" y también "trabajar en la identidad de las personas más allá de su enfermedad, para incrementar sus roles sociales, de manera que se puedan integrar en su medio", añade Ruiz.


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