¿En qué ámbitos hay más necesidades de cuidados paliativos?
Sobre todo, en las más vinculadas a las personas mayores. Tienen mucho que ver con la geriatría, la medicina interna y el paciente crónico complejo. En especialidades más concretas hay que citar la oncología, porque se ha avanzado tanto en las terapias que hay muchos pacientes oncológicos terminales que requieren estos cuidados. Y también en neurología. Por ejemplo, los pacientes con ELA tienen necesidades paliativas desde el comienzo de la enfermedad.
¿Están cubiertas las necesidades de cuidados paliativos en España?
No. Hay muchísimas necesidades que no están cubiertas. Sin ir más lejos, en cáncer hay muchos largos supervivientes que precisarían estos cuidados, pero no hay paliativistas para cubrirlas.
¿Cuántos especialistas hay?
No podemos concretarla, porque no existe una especialidad como tal ni un reconocimiento ni una acreditación específica. Nos dedicamos a paliativos los profesionales que somos especialistas de otras cosas. Yo, por ejemplo, soy geriatra. También hay muchos oncólogos que se han especializado en paliativos. Tenemos formación, pero cada uno hace un máster distinto. Por otra parte, esta formación es muy dispar: no todos los másteres están acreditados ni tienen el mismo número de créditos; los hay que se imparten en Internet y otros son presenciales. Es un cajón de sastre.
¿Esa circunstancia influye en la calidad de los servicios que se prestan?
Es un lastre porque hay profesionales que trabajan de paliativista y no disponen de una capacitación específica. Es una de las batallas que tenemos pendientes: tener la misma formación para poder acreditarnos y saber que se está dando una atención paliativa de calidad.
¿Cuántos servicios de cuidados paliativos hay en el Sistema Nacional de Salud?
En esto pasa igual que con la formación: todos los hospitales tienen un servicio de Urgencias o de Traumatología, pero que disponga o no de profesionales de cuidados paliativos depende de la gerencia del centro y varía mucho de unas comunidades a otras. En Madrid hay un Plan Estratégico de Cuidados Paliativos que exige que haya al menos un paliativista en cada hospital, pero a veces no está a jornada completa o se cubre el servicio dos días a la semana.
¿Hay centros sin ningún especialista?
Por ejemplo, en Zaragoza, que es una ciudad grande y puntera, los hospitales públicos no tienen ninguno. En España hay muchísima desigualdad de unos sitios a otros.
Uno de los fundamentos del Sistema Nacional de Salud es la equidad en el acceso a los servicios. ¿Se cumple en el acceso a los cuidados paliativos?
Es dramático que el acceso a los cuidados paliativos dependa de tu código postal. Aparte de no cubrir las necesidades como se debería, la distribución es muy desigual. No se puede decir precisamente que sea equitativo el acceso a los cuidados paliativos en España.
¿Hay lugares donde se muere peor por no disponer de estos servicios?
Hay personas que mueren muy mal por no haber podido acceder a un buen equipo de cuidados paliativos. Además de morir mal, mueren con un encarnizamiento de la medicina porque, cuando no hay un equipo de paliativistas cerca, se siguen manteniendo tratamientos o haciendo pruebas invasivas que no benefician al paciente. La consecuencia es que el paciente puede morir mal, en unas unidades muy agresivas que además generan un gasto sanitario tremendo por las medidas desproporcionadas que se les aplican.
¿Los cuidados, además del paciente, abarcan también a la familia?
No se cuida del paciente sin cuidar a la vez de la familia. Nosotros cuidamos del paciente, de la familia y del equipo, porque también hay que cuidar de él, que sufre mucho las pérdidas porque está muy involucrado en el proceso de la enfermedad.
¿Qué repercusión tiene esa atención integral en la familia?
Sobre todo, les facilita a sus miembros que el duelo sea mucho más saludable.
¿Se necesitaría una ley que garantizara el acceso a estos cuidados?
Por supuesto que hace falta una ley. Es uno de los objetivos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Al no haberla, no hay nadie que garantice al paciente que va a poder acceder a un paliativista. Nadie puede reclamarlo porque no se exige por ley, y entonces, ni los gerentes de los centros ni las comunidades se sienten obligados a nada.
¿Existe concienciación ciudadana para exigir una ley?
A raíz de la Ley de Regulación de la Eutanasia, la sociedad empezó a hablar de la muerte y hay una convicción de que se quiere morir bien. Ya tenemos grupos de familiares demandando cuidados paliativos. Son ellos los que toman la iniciativa y le preguntan al oncólogo, por ejemplo, por cómo pueden solicitarlos. A pesar de las enormes carencias, la sociedad se está movilizando y la concienciación sobre estos cuidados se va abriendo paso.
¿Se abre paso entre los gestores sanitarios?
Disponer de una norma es clave porque, al no ser algo que se exija por ley, cuando un gerente se hace cargo de un hospital no cuenta con que haya un servicio de paliativos. No es algo que luzca en un hospital: vende más que haya mucha tecnología o un robot que opera que un buen servicio de cuidados paliativos.
¿El acceso universal a estos servicios es compatible con la viabilidad económica del sistema sanitario?
Claro que sí. Es absurdo que no se apueste por los cuidados paliativos porque se ahorraría en pruebas innecesarias que ahora se realizan. Los cuidados paliativos ayudan a la gestión hospitalaria, contribuyen a un gasto mucho más adecuado y a gestionar los recursos muchísimo mejor. Son unidades que, además, te permiten fallecer en casa de forma tranquila, sin tener que ocupar una cama de hospital. En nuestro sistema sanitario sería ideal.
¿Hay países que hayan apostado por este modelo y puedan servir de referencia?
Los portugueses, por ejemplo, lo tienen mejor regulado que nosotros y tienen más garantías de que todos van a acceder a cuidados paliativos. Y, por supuesto, los británicos. Ahí es donde empezaron, en los hospitales del Reino Unido, y están plenamente instaurados. Cuando un paciente tiene necesidades paliativas, dispone de médicos, enfermeras y psicólogos que le cuidan durante todo el proceso de la enfermedad. El británico es un buen modelo. España está a la cola de Europa en cuidados paliativos.
