Esofagitis eosinofílica: cuando tragar alimentos es un sufrimiento

“Desde pequeña tuve problemas con la comida. Recuerdo estar agobiada porque tenía que hacer la comunión y no iba a poder tragar la forma”. Así recuerda Erika Carayol, de 44 años, su infancia, un tiempo en el que no era capaz de verbalizar lo que le ocurría cada vez que comía. “La primera consulta con un especialista llegó en la adolescencia; fue un otorrino que me dijo que no tenía ningún problema. La médica de cabecera me decía que era anorexia o bulimia, y todos me recomendaban ir al psicólogo. Y yo seguía sin poder tragar, alimentándome a base de purés, alimentos triturados y batidos. De vez en cuando tocaba ir a urgencias porque no podía ni tragar agua. Nadie sabía lo que me pasaba”.

Ese “lo que me pasaba” tiene un nombre: Erika sufre de esofagitis eosinofílica (EoE), una enfermedad crónica del esófago que se produce por una alergia, habitualmente a componentes de la dieta. No es una patología que se estudie en los libros de Medicina; curiosamente, nos encontramos ante una enfermedad cuyos primeros casos se observaron en los años ochenta, pero que hoy es cada vez más habitual.

“La esofagitis eosinofílica se describió en 1993, inicialmente como enfermedad rara, pero los casos han ido aumentando y ahora es habitual en las unidades de alergia y aparato digestivo”, explica Alfredo Lucendo, jefe de Sección de Aparato Digestivo del Hospital General de Tomelloso y presidente de la Sociedad Europea de Esofagitis Eosinofílica (EUREOS). “De hecho, se estima que en España una de cada 850 personas padece esta patología”, añade.

El doctor Lucendo es uno de los principales referentes de esta enfermedad en todo el mundo. Lleva más de 20 años investigando la esofagitis eosinofílica e intentando que se conozca más entre la profesión médica para evitar años de sufrimiento a los pacientes que, como Erika, no encuentran un diagnóstico ni alivio para sus síntomas.

“Estos síntomas pueden ser muy variables, pero fundamentalmente hablamos de disfagia (dificultad para tragar) e impactación (el alimento se queda detenido en el esófago y no avanza hacia el estómago). A ellos se suman vómitos, dolor torácico, reflujo…”, detalla el experto, que insiste en la importancia de que se forme en esta enfermedad a los médicos de Atención Primaria, para identificarla lo antes posible.

“En España hay un retraso del diagnóstico de dos años en niños, y de más de siete años en adultos”, señala Miriam Espinosa, presidenta de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) y madre de un hijo con esta enfermedad. “Tenemos casos de personas que la han sufrido desde hace más de 40 años, cuando ni se conocía ni se trataba”, apunta. Erika, por ejemplo, no ha tenido un diagnóstico hasta hace tres años. “Cuando vi en Facebook una página en la que hablaban de esofagitis me dije: ‘Esto es lo que me pasa’. Me fui a una alergóloga, le expliqué mi sospecha y tuve la suerte de que ella sí sabía en qué consistía. A partir de ahí, todo cambió”, cuenta.

Para llegar a ese diagnóstico, comenta el doctor Lucendo, no basta con que el paciente presente los síntomas característicos de la enfermedad. “Hay que hacer una biopsia que confirme una inflamación densa del esófago, en la que se distingan los eosinófilos, un tipo de células del sistema inmunitario que se presentan en la enfermedad y le dan su nombre. Asimismo, hay que descartar que pueda haber otras causas que hayan producido este crecimiento de los eosinófilos, aunque este último supuesto es muy infrecuente”, explica.

Erika recuerda aquellas pruebas. “Me hicieron una endoscopia y tenía tan inflamado el esófago que no podían ni meter el tubo; llevaba tantos años castigándolo que no bastaba con desinflamarlo: tuvieron que meterme un expansor que llevé durante cuatro días. Al menos, logré dilatar un poquito y, a partir de ahí, sé lo que es comer sin notar que el alimento se pegue a la garganta”, recuerda.

Poco a poco, y ante el incremento de casos, se va investigando más sobre esta enfermedad. La gran duda que surge es por qué ha hecho su aparición; más aún, qué es lo que ha propiciado que cada vez más personas la sufran. Esta pregunta nos lleva directamente al origen: ¿cuáles son sus causas?

Los alimentos que se han identificado como disparadores son, fundamentalmente, el gluten y los lácteos, pero también el huevo y las legumbres. Por eso, uno se pregunta por qué estos alimentos, que se han tomado desde el neolítico, se han dejado de tolerar en los últimos 40 años. “La relación que tenemos con la comida ha dejado de ser artesanal para ser producida, procesada, industrializada”, señala Alfredo Lucendo.

Cita como ejemplo la leche: “Ha dejado de hervirse, ahora se pasteuriza, y eso puede haberla hecho más alergénica. De hecho, en una investigación que hemos llevado a cabo se ha visto que dos de cada tres pacientes con esofagitis eosinofílica toleran sin problemas la leche hervida, pero no así la ultrapasteurizada (UHT), que requiere tiempos de tratamiento muy cortos”.

Otro aspecto importante es que hay una relación de doble sentido: por una parte, leche, gluten, legumbres y huevos son el detonante de la enfermedad en personas sin historial de alergias; pero, al mismo tiempo, “el principal factor de riesgo de padecer la enfermedad es tener antecedentes de alergias alimentarias, así como enfermedades como el asma o la rinitis”, explica el doctor.

Si, como señalaba el doctor Lucendo, esta reacción alérgica se produce habitualmente ante la ingesta de determinados alimentos —fundamentalmente el gluten y los lácteos—, ¿por qué es ahora, y no antes, cuando aparece la enfermedad?

“Algo ha sucedido en los últimos 40-50 años que ha modificado nuestro sistema inmunitario y ha hecho que el organismo produzca anticuerpos ante determinados elementos de la dieta”, expone el experto, que señala que hay que enmarcarlo en el contexto de la vida moderna. “Cada vez hay menos enfermedades infecciosas y, a cambio, más patologías con una alteración del sistema inmunológico. Hoy, todas las alergias están en expansión y también las enfermedades autoinmunes”, comenta.

Entonces, ¿por qué unas personas la sufren y otras no? “No sabemos con exactitud qué es lo que dispara la enfermedad. Hay una carga genética que facilita que ciertos individuos respondan de una manera exagerada a esos alimentos. Pero también hay una conjunción de factores ambientales, desde los alimentos ultraprocesados a problemas con la microbiota. El peso ambiental, no obstante, es mayor que el de la genética”, reconoce el doctor Lucendo.

Afortunadamente, hay opciones de tratamiento. El caso de Erika es representativo de un elevado porcentaje de pacientes que sufren la enfermedad: “De entrada, me retiraron el gluten y los lácteos. Como tratamiento farmacológico, tomo sencillamente omeprazol, y me va bien: tengo la suerte de que mi caso es del tipo más leve. Aun así, quedan secuelas: no te atreves a tomar carnes rojas o medicamentos en cápsulas…”.

La retirada de los alimentos que causan el problema es la opción ideal, pero, como explica Lucendo, “no resulta fácil identificar con exactitud este alimento, ya que no se produce una reacción alérgica inmediata tras la ingesta, ni tampoco disponemos de pruebas en sangre o piel que determinen la causa. Retirar los alimentos e irlos reintroduciendo y haciendo endoscopias para ver si sigue la enfermedad es un proceso laborioso”.

“En cuanto a los medicamentos, un 50 % de los pacientes responde favorablemente al omeprazol, y no porque tenga que ver con los ácidos o el reflujo, sino por un mecanismo antiinflamatorio que se ha descubierto recientemente. Es eficaz, barato y seguro”, señala el experto. Cuando no funciona este fármaco, queda la opción de los corticoides. “El problema es que los fármacos sistémicos, como la cortisona o el Urbasón, causan efectos adversos cuando los usamos a largo plazo”, analiza.

La idea es utilizar corticoides sintéticos, como los que se usan para el asma, que son seguros a largo plazo. “Pero hay que tener en cuenta que su efecto es tópico, y resulta complicado untar el esófago con un corticoide. El reto es cómo administrarlo, y en estos momentos hay varios fármacos que están en proceso. También se están desarrollando muchos medicamentos biológicos (aquellos que se elaboran con organismos vivos, como células modificadas), aunque aún no han demostrado que sean superiores a los corticoides”, adelanta Lucendo.

Surge aquí otro problema: el acceso a los tratamientos, que sigue retrasándose en España con respecto al resto de Europa. Los pacientes se quejan de la lentitud con la que Sanidad aprueba fármacos que ya cuentan con el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y que se están administrando en otros países, explica Miriam Espinosa: “Son tratamientos caros, crónicos y de por vida, pero hay mucha demora”.

Un retraso que confirma Lucendo. “Ya hay un fármaco muy eficaz y seguro y, aunque en los ensayos han participado masivamente pacientes españoles, hemos sido los últimos, junto con Portugal, en aprobarlo”, comenta. Esta queja es una batalla constante. “El retraso en el acceso a medicamentos que han demostrado su eficacia y que se están utilizando en otros países no es tolerable. Ahora mismo estamos pendientes de un nuevo fármaco, aprobado por la EMA, y que en España todavía no ha llegado a plantearse para su aprobación. Hay demasiada burocracia”, finaliza Espinosa.