Cuando quien cuida también necesita cuidados: el testimonio de Alfons sobre el desgaste del cuidador

Para empezar, reconozco que soy un paciente afortunado. Tengo a mi mujer ejerciendo de ‘cuidadora’, lo que para mí es una gran suerte. Pero en lo que se refiere a ella, empiezo a notar síntomas de cansancio tras muchos años ejerciendo su rol a diario. Así que consulto Internet y doy con una descripción que se ajustaría a lo que puede estar pasando: síndrome del cuidador o de la cuidadora.

Hay una frase que muchas personas cuidadoras repiten casi sin darse cuenta: «Yo estoy bien, lo importante es que él —o ella— esté atendido». Y, durante un tiempo, puede parecer verdad. Mi cuidadora organiza la medicación, me acompaña a visitas médicas, vigila mis síntomas, prepara las comidas, me ayuda en la higiene, me controla el oxígeno, llama a urgencias si hace falta, duerme con un ojo abierto y, además, intenta transmitirme calma en todo momento. 

Pero cuidar no es solo “hacer cosas”. Cuidar también es estar pendiente. Y estar pendiente durante semanas, meses o años desgasta. A ese desgaste acumulado se le suele llamar «síndrome del cuidador», «sobrecarga del cuidador». No es una enfermedad en sentido estricto ni una señal de debilidad. Es la consecuencia de una carga sostenida que supera los recursos disponibles de la persona que cuida.

El estrés mantenido de la persona que cuida puede asociarse a ansiedad, depresión, falta de sueño, menor actividad física, peor alimentación y mayor riesgo de problemas de salud. Es como un estado de agotamiento físico, emocional y mental vinculado al cuidado prolongado de otra persona.

No todas las personas cuidadoras tienen el mismo riesgo. La sobrecarga suele aparecer más fácilmente cuando coinciden varios factores.

El mayor riesgo lo tiene quien se convierte en el “centro de operaciones” del cuidado: medicación, citas, higiene, comidas, trámites, vigilancia, compras, noches, urgencias y comunicación con médicos o familiares. Todo pasa por una única persona.

Vivir con la persona enferma facilita muchas cosas, pero también tiene un coste: el cuidado no termina nunca. 

El vínculo emocional también pesa. No es lo mismo cuidar a alguien con quien se tiene una relación afectiva muy intensa que prestar un apoyo puntual.

Y es que, a veces, el cuidador ya no sabe si está actuando como pareja, como hijo, como enfermero, como gestor, como acompañante o vigilante. Y esa mezcla también agota.

El síndrome del cuidador o de la cuidadora puede afectar a hombres y mujeres. Pero en la práctica, muchas tareas de cuidado familiar siguen recayendo más sobre las mujeres. No porque estén mejor preparadas para cuidar, sino porque socialmente se les ha asignado con más frecuencia ese papel.

El cuidado se vuelve especialmente exigente cuando la persona cuidada tiene la enfermedad de Alzheimer, demencia, deterioro cognitivo, desorientación, irritabilidad, apatía, insomnio, agresividad o necesidad de supervisión constante.

En estos casos no solo hay que ayudar: hay que vigilar, repetir, calmar, anticipar riesgos y adaptarse a conductas imprevisibles. La carga emocional puede ser enorme. 

Cuando no hay hermanos que se impliquen, familiares disponibles, ayuda domiciliaria, centro de día, respiro familiar, apoyo vecinal o acompañamiento profesional, el cuidador queda atrapado en una responsabilidad que no descansa.

También tiene más riesgo quien ya parte de una situación vulnerable: cuidadores con edad avanzada, enfermedad crónica, problemas respiratorios, ansiedad, insomnio, depresión o falta de energía.

La vigilancia nocturna, las medicaciones, el miedo a una caída, la tos, el oxígeno, los episodios de desorientación o las llamadas de urgencia rompen el descanso. Y sin descanso suficiente, todo cuesta más: pensar, decidir, tener paciencia, organizarse y mantener el equilibrio emocional.

Hay cuidadores que no descansan porque no pueden. Pero también hay cuidadores que no descansan porque sienten que no deben. Les cuesta pedir ayuda. Les parece egoísta salir un rato. Se sienten culpables si delegan. Tienen la sensación de que nadie lo hará igual de bien. Ese pensamiento puede parecer una muestra de amor, pero sostenido en el tiempo se convierte en un factor de riesgo.

Conviene prestar atención a algunas señales:

• Irritabilidad frecuente.
• Cansancio que no mejora con una noche de sueño.
• Sensación de estar siempre en alerta.
• Pérdida de vida social.
• Falta de tiempo propio.
• Dolores musculares, cefaleas o molestias digestivas.
• Tristeza, ansiedad o llanto fácil.
• Dificultad para concentrarse.
• Enfado con la persona cuidada y culpa posterior.
• Sensación de “no puedo más”.

No hace falta llegar al límite para pedir ayuda. De hecho, lo idóneo es pedirla antes. Cuidar al cuidador no es egoísmo, y a veces el autocuidado se presenta como un lujo: salir a caminar, dormir, comer bien, hablar con alguien, pedir una tarde libre, acudir al médico, compartir tareas… 

Cuidar bien no significa hacerlo todo solo/sola. Cuidar bien también significa organizar apoyos, poner límites, aceptar relevos, pedir información y reconocer que nadie puede estar disponible las 24 horas del día sin pagar un precio.

Una pregunta necesaria (que debería hacerse todo profesional de la asistencia a pacientes) no debería ser solo: «¿Cómo está el paciente?” También se debería preguntar: «¿Cómo está quien cuida al paciente?»

Porque muchas veces, detrás de una persona enferma, hay otra persona agotada que intenta no parecerlo. Y reconocerla a tiempo puede ser la mejor forma de cuidar a los dos.

Si este testimonio te ha resonado, te invitamos a seguir leyendo las reflexiones de Alfons M. Viñuela en su blog Soy Paciente Activo.

Y si eres cuidador o cuidadora de una persona con enfermedad respiratoria y necesitas orientación, apoyo o simplemente sentirte acompañado/a en este proceso, puedes escribirnos. En Fundación Lovexair estamos para escucharte y ayudarte.