Cada año se diagnostican en España entre 20 y 25 casos de hemofilia. Según el censo elaborado desde 2009 por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, 3.000 personas tienen hemofilia en nuestro país. El 87% de ellos padece hemofilia A -déficit del factor VIII- y el 13% restante padece la tipo B -que afecta al factor IX-. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor de coagulación sanguínea son la causa de hemorragias, que pueden ser espontáneas o causadas por algún tipo de traumatismo. Por otra parte, más de 1.500 personas padecen otros trastornos de la coagulación. La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) recuerda estas cifras en el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy 17 de abril.
Además, en coincidencia con esta jornada, Fedhemo celebra su 40º Aniversario con el objetivo de difundir información sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación y sensibilizar sobre el déficit de tratamiento de esta enfermedad catalogada como rara. De las 400.000 personas que padecen hemofilia en el mundo, solo el 25% recibe el tratamiento adecuado.
La situación de las personas que padecen hemofilia en España ha mejorado mucho en los últimos años y los tratamientos recombinantes para la hemofilia ha resultado determinante para ello, destaca la organización. Sin embargo «en nuestro país solo el 60% de los pacientes son tratados con terapias recombinantes. Por eso, el deseo de Fedhemo es conseguir que el 100% de las personas con hemofilia en España tengan acceso a estos tratamientos», señala el presidente de la asociación, José Antonio Muñoz Puche.
Por su parte, el doctor Javier García Frade, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, recalca que para conseguir que la calidad de vida de una persona con hemofilia se asemeje cada vez más a la de una persona completamente sana «es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo».
En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas de la hemofilia. El Doctor García Frade, explica que la terapia utilizada se divide en dos grupos, los productos derivados del plasma y los recombinantes y «ambos tienen un nivel de seguridad muy alto». Aunque en el pasado, los productos hemoderivados provocaron que algunos pacientes con trastornos de coagulación se infectaran con el virus del VIH o la Hepatitis C, «en la actualidad, las técnicas de inactivación viral a las que se someten estos tratamientos, los convierten en productos muy seguros».
En este sentido, los tratamientos de tecnología recombinante son una opción terapéutica «que da un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos», indica Fedhemo. Además, los productos recombinantes de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, «lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia».
