A pesar de tomar medicación, el 30% de los pacientes con epilepsia no la tienen bien controlada. Esto significa que sufren crisis mensuales, semanales y hasta de manera diaria, con importante impacto en su calidad de vida y que repercute de forma negativa en su salud. Controlar estas crisis es necesario, pero en la actualidad no siempre se consigue con el arsenal farmacológico disponible (hay unos 15 medicamentos antiepilépticos) ni con la cirugía de la epilepsia. Por fortuna, un nuevo fármaco, la retigabina, actúa en el cerebro por una vía diferente a la de los otros antiepilépticos y reduce las crisis, según informa en esta entrevista Vicente Villanueva, adjunto al Servicio de Neurología y coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital La Fe, de Valencia.
La epilepsia afecta aproximadamente a entre el 0,7% y el 1% de la población. Esto significa que en una población de unos 50 millones puede haber entre 400.000 y 500.000 personas afectadas, que es la cantidad que habría en España.
En general, la cifra se mantiene bastante estable, aunque quizá algunas causas que provocan la epilepsia disminuyen, mientras que otras aumentan. La epilepsia debido a lesión durante el parto o el sufrimiento de los niños al nacer es más infrecuente porque las condiciones del nacimiento han mejorado y, en cambio, es más frecuente en las personas más mayores.
“En España hay entre 400.000 y 500.000 personas que sufren epilepsia”
El 70% de los pacientes se controla -no tienen tantas crisis- con medicación. Pero el 30% de los pacientes epilépticos, aun tomando medicamentos, siguen con crisis y no están controlados. Estos casos se llaman de epilepsia refractaria o resistente a los fármacos.
En estos momentos, a nivel internacional, se considera que un paciente no está bien controlado cuando ha probado dos fármacos distintos y no ha respondido a ellos.
Son variables, pero podríamos afirmar que en los pacientes más controlados son mensuales (unas dos al mes), aunque en algunos casos pueden ser semanales e, incluso, diarias. No obstante, en el grupo de pacientes no controlados también puede haber alguno que padezca una crisis una vez al año o una cada seis meses.
“El nuevo antiepiléptico retigabina muestra una reducción de las crisis del 40%”
Hay muchos tipos de epilepsia y muchos tipos de crisis. Una creencia generalizada es que se manifiestan siempre con convulsiones pero, en realidad, solo las tienen entre el 10% y el 20% de los pacientes. Muchos padecen otros tipos de crisis en las que experimentan distintas sensaciones o se quedan desconectados, no responden a los estímulos; son las crisis parciales, simples o complejas.
No son capaces de mantener una conexión con el mundo que les rodea. Se les habla y no reconocen lo que ha pasado a su alrededor ni durante las crisis.
La epilepsia mal controlada puede asociarse a un aumento del riesgo de mortalidad: hay entre tres y cinco veces más posibilidades de morir por una crisis. Pero hay que decir que estas posibilidades son bajas, comparadas con la población sana. La segunda consecuencia es que estos pacientes tienen mayor riesgo de accidentes, como caídas u otros sucesos, derivadas de una crisis: si una persona está cocinando, se puede quemar o, si está subida a una escalera, se puede caer. Y la tercera, desde el punto de vista de la salud física y debido a crisis mal controladas durante años, pueden desarrollar alteraciones cerebrales, de deterioro de las funciones y capacidades cognitivas. Esto no sucede por una crisis aislada, pero si las sufre durante muchos años se puede asociar a una disminución de la capacidad cognitiva.
“La epilepsia mal controlada puede asociarse a un aumento del riesgo de mortalidad”
Con fármacos. Los más habituales son los antiepilépticos, que se han desarrollado desde el siglo XIX. A principios de los años noventa, se desarrollaron nuevos medicamentos, pero aún así, el número disponible era muy limitado y tenían efectos secundarios. Hoy en día contamos con fármacos más modernos, con menos efectos adversos y que se toleran mejor, distintos a los fármacos de los noventa. En conjunto, se puede afirmar que hay entre 15 y 16 antiepilépticos disponibles. Lo que se intenta es encontrar la combinación de fármacos que controla mejor las crisis; si se consigue que uno solo, estupendo. En caso de no controlar las crisis, planteamos la cirugía de la epilepsia.
Se destina a pacientes con epilepsia no controlada, tras una evaluación rigurosa y controlada, en centros con suficiente experiencia. El objetivo es mejorar o erradicar las crisis en estos pacientes. Solo es posible aplicarla en un 5% de los pacientes con epilepsia. Hay varios tipos de cirugía. La más frecuente consiste en extirpar la zona del foco, tras localizarlo con distintas pruebas. Otro de los procedimientos es implantar un sistema de estimulación cerebral. Estas técnicas son paliativas, porque mejoran las crisis epilépticas, pero no las eliminan. Por último, hay otras medidas, como la dieta cetogénica, que en algunos casos también suponen mejoras para el paciente.
Este nuevo tratamiento actúa en el cerebro por una vía diferente a la de los fármacos desarrollados hasta el momento. La retigabina actúa sobre los canales de potasio que, de forma fisiológica, están en el cerebro y evita que las descargas del cerebro sean patológicas cuando se registra una crisis.
Hasta ahora, según los últimos ensayos clínicos que se han realizado (estudios que se efectúan antes de sacar un fármaco al mercado), donde se ha comparado este medicamento con el efecto placebo (cuando un paciente no toma una medicación), los pacientes mejoran. Con este nuevo antiepiléptico, la retigabina, se ha observado una reducción de las crisis del 40% al 45%. Esto significa que si un paciente tenía 20 crisis, con la retigabina puede llegar a 12 o 13.
La epilepsia no controlada puede tener diversas repercusiones, además de las que se relacionan estrictamente con la salud. Según explica Vicente Villanueva, los riesgos psíquicos y físicos no solo se deben a la propia enfermedad, sino también a los efectos secundarios, desde el punto de vista médico y cognitivo, de la multitud de fármacos que se deben tomar. El afectado puede, incluso, desarrollar incapacidad intelectual.
Pero sin duda, la repercusión menos comprensible de la epilepsia no controlada son sus connotaciones sociales, ya que esta enfermedad acusa, todavía hoy, el rechazo social. “Cuesta entender que, en pleno siglo XXI, en una sociedad avanzada, se rechace a las personas con epilepsia y que estas tengan problemas de diversa índole -laboral, social y personal- y dificultades para acceder a un trabajo cuando, en realidad, esto no debería ser así”, explica Villanueva. Un ejemplo de las limitaciones a las que deben hacer frente en su vida cotidiana es que no pueden conducir, a menos que hayan permanecido durante un año sin crisis que alteren la conciencia, añade.
