Aprovechando la celebración este martes del Día Europeo de la Distonía, la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE) recordó que alrededor de 20.000 españoles sufren distonía, un conjunto de enfermedades neurológicas que se manifiestan a través de contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. El diagnóstico de esta enfermedad, que puede causar una importante incapacidad funcional entre los afectados, tarda una media de entre 4 y 5 años desde los primeros síntomas.
Habría que revisar los medicamentos «huérfanos» que pueden ser útiles en algunos casos de distonía, solicitó también COCEMFE. Estos fármacos tienden a ser apartados, ya que hay muy poca gente que los consume, privando a estos pacientes de una oportunidad de mejorar sus condiciones de vida, según dicha entidad, que recordó que uno de cada tres pacientes que padecen distonía se encuentra relegado en una silla de ruedas y otro tercio se encuentra incapacitado para muchas de las actividades de la vida diaria.
Los afectados y familiares pidieron igualmente que se forme e informe a los médicos sobre esta discapacidad, y «que se invierta más en investigación, ya que puede aparecer en cualquier persona, sin tener en cuenta la edad». Y es que a pesar de ser una enfermedad condicionada genéticamente, aún no se ha podido identificar el gen que la provoca. «Sólo con una mayor investigación se logrará identificar, conocer las causas y, por lo tanto, producir un tratamiento eficaz para esta discapacidad», precisó COCEMFE en un comunicado.
